Pokaždé, když společnost nebo osoba představí nový autismus studie, nová „terapie“ autismu nebo nové způsoby použití léků, které nejsou označeny, rodiče zvláštními potřebami děti cítí stejný pocit úzkosti a vzrušení, jaké by pociťovaly z potenciálního držení vítězné vstupenky na Powerball.
Výherní los
Pokaždé, když uvažujete o koupi loterie, můžete vidět velkou výplatu ve své budoucnosti. Zkoumáte, která čísla statisticky nejvíce „zasáhla“, a hrajete je. Sníte o tom, jak by byl váš život odlišný, kdyby peníze již nebyly problémem. Máte vše vymyšlené. Loterie tohoto týdne bude podle vás jiná. Tentokrát vyhrajete; cítíš to v kostech.
Rychlá oprava bohužel neexistuje
Blíží se den losování a vy s napětím očekáváte, až vám výherní čísla vytočí příliš energická, příliš vybělená blondýnka v příliš malé, špatně přizpůsobené šaty (což mě asi tak trochu popisuje, pomyslete na to) a porovnejte svůj tiket s čísly na ping pongových míčích, které kloužou dolů příslovečné střílet. Pak přijde realita. Nejen, že jste nevyhráli loterii tohoto týdne, nemáte ani jedno odpovídající číslo; ne jeden.
Vaše ramena trochu tuší ztrátu snadných peněz a dlouhodobou finanční opravu, ale jste na to zvyklí, protože jste tento tanec stokrát absolvovali mnoha různými způsoby. Snadné peníze jsou těžké; neexistuje rychlé řešení, ať už jde o loterii nebo s autismem.
Doufajíc v uzdravení
Když bylo mému synovi Ethanovi 5 let, místní Zprávy z Connecticutu 12 přišel k nám domů, aby předvedl Ethanovu klavírní zdatnost, poučil veřejnost o autismu a podrobně popsal úsilí mojí rodiny o získávání finančních prostředků jménem Autismus mluví. (Segment nazvaný „Imagine“ získal cenu New York Emmy za nejlepší veřejné/aktuální/komunitní záležitosti: Single Story/Series.)
V době rozhovoru (2011) byl můj způsob myšlení smíšeným pytlem emocí: Rozzlobený, smutný, šťastný, nešťastný, vděčný, úzkostlivý, sebelítost. V jednom bodě rozhovoru jsem položil svou vlastní hypotetickou otázku pro kotvu/reportérku/tazatelku Kristi Olds, „… slyším ho hrát tuhle nádhernou hudbu a jen si říkám:‚ Musí mít autismus, aby měl tohle dar?'"
Video bylo zveřejněno na Facebooku Autism Speaks a obdrželo mnoho odpovědí, z nichž mnohé mě hanily, že jsem chtěl najít lék. "Autismus není nemoc, kterou je třeba vyléčit," napsal jeden člověk. Další napsal: „Je mi smutné, že není ochotna přijmout své dítě takové, jaké je.“ A pak tu bylo toto: „Neměli by se ho snažit vyléčit, měli by se mu snažit pomoci uspět. Je to zvláštní a jedinečný malý kluk a nepotřebuje se léčit. “ A to byla některá „hezčí“ ošklivá písmena.
Když jsem četl každý komentář, respektoval jsem a snažil se porozumět názorům disidentů. Je pravda, že autismus je neurologická porucha, nikoli nemoc; Nikdy jsem neřekl jinak. Pokud byste ale měli dítě s mladistvým diabetem, dětskou mozkovou obrnou, dětskou rakovinou, svalovou dystrofií atd., Nechtěli byste pomoci najít životaschopnou léčbu a vyléčení, které by dítěti usnadnily život? Proč se pokouší pomoci najít lék na autismus tak odlišný od hledání léku na jakoukoli jinou poruchu? Moje dítě je zvláštní a jedinečné a já to bezpodmínečně přijímám. Ale milovat ho takového, jaký je, neznamená, že přestanu a upustím od jeho nesčetných terapií, které mu pomohou lépe se integrovat do společnosti.
WWKSD?
Přesuňte se dopředu v lednu 2013, kdy mě napadla další hypotetická otázka. "Co bych dělal, kdyby mi zavolal lékař a řekl (a), že by mohl provést bezrizikovou operaci Ethanova mozku, díky které by byl naprosto typický?"
Bez zaváhání by moje hypotetická odpověď byla: „Budeme tam za pět minut.“ A pak následná námitka: Co kdyby tato operace učinila Ethana zcela typickým, ale zcela by mu vzala lásku k hudbě a muzikálu schopnost? Tato otázka mě zastavila v mých stopách. WWKSD? (Co by dělal král Šalamoun?)
Minulý týden nová studie publikovaná společností The Journal of Child Psychology and Psychiatry uvádí, že děti mohou „vyrůst z autismu“ nebo „úplně se zotavit“. Stejný tanec, stejná loterie, jiný den. Může Ethan - nebo jakékoli dítě ze spektra - skutečně vyrůst z autismu? Jak vám řekne každý, kdo si kdy koupil los, „dům vždy vyhrává“. Ve svém domě v to určitě doufám.
Více o autismu
Autismus: Rozchod je těžké
Autismus a speciální, speciální vzdělávání
Který východ pro autismus?
