Být sourozencem dítěte nemůže být snadné autismus. Ale tato malá 6letá dívka se nejen vyrovnává se situací, ale je také obrovským zdrojem podpory. Je světlem života jejího bratra a za to je velmi vděčný.
Moje děti dělí 16 měsíců. S Ethanem, naším prvorozeným, jsme to zkoušeli - a bavili jsme se, zatraceně - pět měsíců, než jsme narazili na jackpot. (Možná budete chtít vyhnout pokoj 901 v CuisinArt Resort v Anguille.)
Když bylo Ethanovi 6 měsíců, byla naše dcera Eliza počata, doslova v mých 40 letech narozeniny. (Tacky a banální, přesto zcela pravdivé.) Stále kojím Ethana a mám pod opaskem jen jeden nově vrácený měsíční cyklus (obrazně, ne doslova), byla jsem přesvědčená - a co je důležitější, přesvědčená mého manžela - že neexistuje žádný způsob, jak „my“ můžeme otěhotnět, takže rychle. Slavná poslední slova.
Perfektní dárek
Moje těhotenství bylo potvrzeno na Den matek všech dob. Kdo věděl, že těhotenský test bude dokonalým dárkem? V té době mého druhého těhotenství byl Ethanův vývoj přesně na místě, a přesto jsem křičel a cítil se provinile, že nové dítě nějakým způsobem změní nevyřčenou smlouvu „Máma a Ethan o samotě“, kterou jsem měl se svým synem.
Oslavenkyně
Eliza 23. ledna (1-2-3) dovršila 6 let. Ethan, jako vždy, byl po jejím boku a zpíval a hrál „Somewhere Over the Rainbow“ na její počest. Zatímco Ethan má plnou řeč-a díky Eminemovi a Princovi spoustu čtyřpísmenných slov-má ještě jeden dárek, který chce dát jeho sestře, kterou jsem si jako jeho matka dovolil objasnit, protože je příliš zaneprázdněn skládáním své další velké symfonie. (Jak se to stává, má název „Penis Poop.“ Povzdech.)
Dopis od Ethana
Pro moji drahou sestru, u příležitosti jejích 6. narozenin,
Zachránil jsi mě. Doslova jsi mě zachránil. Den, kdy tě máma a táta přivezli domů z nemocnice, je den, kdy jsem úplně zavřel. V podstatě je váš příjezd přinutil, aby si uvědomili, že můj vývoj nebyl tam, kde by měl být, a zavolali služby včasné intervence. Bez vás, kdo ví, jestli by přestali poslouchat každého, kdo řekl, že „jsem jen kluk a chlapci se vyvíjejí pomalejším tempem“. (Slavnější poslední slova.)
Možná to nevíte, ale od prvního dne jste byl mým obhájcem, mým ochráncem, mým učitelem, mým zachráncem, mým hrdinou. Moje sestřička podle pořadí narození... obrovská přítomnost v mém světě.
Máme dvě různé sady silných stránek: já jsem hudebnější, vy sportovnější. Mám rád počítače, ty máš rád knihy. Mám rád piráty a vojáky, ty máš rád princezny a Barbie. Nemáme konvenční vztah. Přesto jsme společně jednou velmi silnou silou. Velmi se navzájem doplňujeme. Jin a jang. Jsme navždy tým. Jsme E-tým.
Někdy vím, že vám vadí pozornost, kterou moje hudba a autismus vyvolávají, a chci, abyste věděli, že tomu rozumím. Slyšel jsem, jak říkáš mámě a tátovi, že chceš být v televizi... že chceš rozhovor pro noviny... že chceš být na YouTube. Elizo, nemusíš být v televizi, aby každý viděl, jak jsi talentovaný, speciální a jedinečný. Už jsi hvězda. Jsi moje hvězda. Jsi také hvězda mámy a táty.
Jsi krásná, Elizo, a to nejen proto, že máš blonďaté kudrnaté vlasy Shirley Temple a modré oči, díky kterým se lidé zastaví. To jsi jen venku. Vaše skutečná krása je to, co je uvnitř, protože je to vaše srdce a mysl, díky které si vás každý, koho potkáte, zamiluje.
Jste laskaví, přemýšliví a moudří i mimo své roky. Jste jedním z těch vzácných lidí osvětlených zevnitř. Jste první, kdo pomůže zraněnému příteli; přátelským úsměvem a laskavým slovem uklidníte jejich fyzickou nebo emocionální bolest. Rychle odpustíte nepatrné. Než abyste dostávali od svých přátel dárky k narozeninám, požádali jste, aby přinesli jeden obchod s potravinami pytel potravin, které se rychle nepodléhají zkáze, abyste je mohli darovat místní spižírně, abyste pomohli těm menším štěstí. (Přemýšlejte o tom, jste si jisti, že sdílíme stejnou DNA?)
Když se vás přátelé zeptají, proč jsem „jiný“, pokusíte se je vzdělávat a sladce řeknete: „Můj bratr má autismus a někdy jeho mozek je zmatený. “ Jste to vy, Elizo, víc než kterýkoli jiný člověk na tomto světě, kdo mi pomohl udělat se více typickým. Kdo mi pomohl, abych byl v tomto světě více přítomen. Kdo ve mě vyvolal chuť komunikovat s ostatními. Kdo mi dal smysl pro sebe, smysl pro místo a smysl pro humor. Díky tobě skutečný svět vypadá tak zábavně a příjemně, že mi pomůžeš mě vyvést z temnoty mé mysli a do světla. Vidím, že váš svět je nádherné místo, jednoduše proto, že jste v něm, a tam chci být také.
Vaše trpělivost nezná mezí. Když se rozzlobíte, vezmete si ruce, omotáte mi je kolem obličeje a řeknete: „To je v pořádku, Ethane, budeš v pořádku.“ Když dělám něco dobrého, omotáte mi ruce kolem obličeje a řeknete: „Skvělá práce, Ethane! Jsem na tebe tak pyšný!" Když špatně vyslovím slovo nebo řeknu něco nevhodného, omotáš mi ruce kolem obličeje a řekneš: „Ne, Ethane. Řekni to takhle. " A miluji to všechno, protože vím, že pro mě chcete to nejlepší, a vaše podpora vychází ze srdce. Doufejme, že víš, jak jsi na mě hrdý, o čemž svědčí moje tleskání v první řadě a hurá na tvoje baletní a gymnastické recitály. Když tancujete na moji klavírní hudbu, rozezpíváte mé srdce!
Vaši učitelé jsou ohromeni vaší hloubkou empatie a neustále to říkají mámě a tátovi. Jednoho dne se váš učitel zeptal vaší třídy: „Za co jsi vděčný?“ Mnoho dětí zmínilo televizní pořad nebo domácího mazlíčka. Odpověděl jsi: "Můj bratře." Při více než jedné příležitosti jste opustili některé mimoškolní třídy slzy, protože zatímco ty jsi dostal nálepku, učitel neměl žádnou další nálepku, na kterou bys mi ji mohl dát Domov.
Někdy mám pocit viny, že nejsem průměrný, typický „typický“ bratr. Ale uklidňuje mě, když vím, že vždy budeš mít přátele jako Lulu a Raya a CiCi a Marin, duchovní sestry, se kterými sdílíte „bratři s rozdíly“. Ujišťujeme vás, že my všichni „bratři s odlišnostmi“ milujeme své sestry stejně jako vy nás. Máme prostě různé způsoby, jak vyjádřit svou lásku.
I když vím, že narozeniny jsou tradičně dobou pro přijímání dárků, měli byste vědět, že mi maminka a tatínek také dali dárek. Ten dárek dorazil před šesti lety - a od té doby každý den - a tím dárkem jsi ty. Mít tě jako mou sestru je opravdu největší dar - a největší terapie - ze všech. Miluji tě, Elizo!
Tvůj milující bratr,
P.S. Můj pokoj je pro dívky (kromě maminky) stále zakázán, takže se držte dál.
Více o autismu
Autismus: Rozejít se je těžké
Autismus: Musíte být v něm, abyste ho vyhráli
Který východ pro autismus?
