Když je vašemu dítěti diagnostikována epilepsie, můžete být naplněni strachem a smutkem. Experti na epilepsii a maminky sdílejí tipy, jak se vyrovnat s diagnózou epilepsie a jak se můžete starat o své dítě - a o sebe.
Diagnóza epilepsie může být matoucí - existuje mnoho různých forem záchvatové poruchy. Určitě si promluvte s lékařem svého dítěte o jeho konkrétní situaci a vezměte v úvahu tyto tipy po diagnostice.
Neobviňujte se
Angus A. Wilfong, MD, lékařský ředitel Programu komplexní epilepsie v dětské nemocnici v Texasu vysvětluje: „Děláme konkrétní bod, abychom informovali matky epilepsie jejich dítěte není jejich vina a že nebylo možné vědět, že k tomu dojde, a nebylo možné udělat nic, aby se tomu zabránilo to."
Přečtěte si tato fakta o epilepsii >>
Poučte se o epilepsii svého dítěte
Wilfong vysvětluje: „Rodiny musí vědět, jak se vypořádat se záchvaty, když k nim dojde, a jak v případě potřeby používat abortivní terapie. Mohou být také nezbytná určitá bezpečnostní opatření, zejména kolem vody a samozřejmě [měl by] nosit při jízdě na kole helmu, jak by měly všechny děti. Život s epilepsií je velmi podobný tomu, když máte dítě s většinou jiných chronických onemocnění, jako je astma nebo cukrovka. Důležitý je zdravý životní styl, včetně správného spánku a cvičení a pravidelného a včasného užívání léků. “
Vzdělávejte i ostatní
Možná vás znepokojuje sdílení diagnózy epilepsie vašeho dítěte s ostatními.
Patty Osborne Shafer, R. N., M. N., komunitní manažer pro Epilepsy.com, říká: „Dospělí, kteří jsou v pozici odpovědné za dítě, by měli být informováni. Také by to měli vědět dětští přátelé nebo lidé, se kterými tráví čas. Mluvit o epilepsii s dětmi se však u různých věkových skupin děje odlišně. V ideálním případě se to děje způsobem, který pomáhá přátelům pochopit, co to je, [a] vidět epilepsii jako součást jejich přítele, a ne něco, co ho definuje, a pomáhá příteli vědět, jak by mohl pomoci v případě záchvatu dochází. “
Neberte odpověď „ne“
Syn Erin Leyden, Emmett, byl diagnostikován s formou epilepsie zvané Dooseův syndrom, když mu byly 2 roky, a občas měl až 200 záchvatů denně.
Leyden založil Americkou nadaci pro epilepsii (skupina se nakonec spojila s Nadací pro epilepsii z Greater Chicago) zvýšit povědomí a poskytnout naději, podporu a inspiraci těm, kteří žijí s epilepsií a jejich rodiny.
Povzbuzuje rodiče, aby se „vzdělávali a nikdy se neusadili“. Dodává: „Jeden záchvat je příliš mnoho. Čím dříve záchvaty zastavíte, tím dříve bude mozek vycvičen, aby se neuchytil. Pokud máte lékaře, o kterém si myslíte, že neví, co je v jeho silách, získejte druhý názor, získejte třetí, získejte čtvrtý! “
Dávejte na sebe pozor a zároveň pečujte o své dítě
Nejstarší dítě Jennifer Bourgoyne vyvinulo epilepsii, když mu bylo 8 let. "Navrhovala bych poradenství pro rodiče, pokud se setkají s vysokou úrovní starostí o své dítě," říká. "Naší úlohou jako rodičů je zajistit, aby se naše dítě cítilo bezpečně a aby věci měly skutečně pod kontrolou." Pokud máte pocit, že máte obavy z termínů hraní, spaní [nebo] školy, bylo by obrovskou pomocí slyšet ostatní rodiče a jak to zvládají návštěvou podpůrných skupin. “
Leyden souhlasí - našla podporu i online.
"Skupiny Yahoo byly naší spásou," říká. "Je to téměř sedm let a já jsem stále velmi dobrými virtuálními přáteli s mnoha rodinami, které se prošly." Plakali jsme jeden pro druhého a oslavovali jsme vzájemné úspěchy. Přes to všechno byli jako rodina. Bylo mnoho pozdních nocí, kdy jsem byl u počítače, pokládal otázky a četl inspirativní příběhy a poté jsem na oplátku dokázal osvětlit ostatním náš vlastní úspěch. “
I když nemáte pocit, že byste tímto způsobem potřebovali profesionální podporu, Osborne Shafer zdůrazňuje důležitost péče o váš vztah s partnerem. "Nenechte epilepsii vést váš rodinný život," říká. "Je to součást, ale ne celá věc."
Pamatujte, že pro vaše dítě existuje naděje
Dr. Wilfong vysvětluje: „V dnešní době je k dispozici mnoho vynikajících léčebných postupů pro děti s epilepsií. Některá ošetření mohou nabídnout lék. Dokonce i pro děti, které mají velmi obtížně ovladatelné záchvaty, kde operace mozku není možná nebo možná nezvládli všechny záchvaty, dochází k novým pokrokům v diagnostice a léčbě denně. Toto je velmi vzrušující období v neurologii a neurovědě a děti těží z našich objevů, které vedou k lepší kvalitě života pro ně a jejich rodiny. “
Syn Bourgoyne bere léky devět let. Právě také dokončil vysokou školu s titulem z angličtiny, takže nedošlo k žádnému trvalému poškození, které by nedokázal povznést a dosáhnout všech svých vzdělávacích cílů, vysvětluje.
Poté, co Leydenův syn viděl mnoho lékařů a vyzkoušel různé léky a diety, nedávno oslavil rok bez léků a šest let bez záchvatů.
"Je tu naděje," říká. "Emmett je živým důkazem."
Přečtěte si více o zdraví dětí
Život s epilepsií
Jak se sourozenci vyrovnávají s postižením
Febrilní záchvaty: Co by měla vědět každá matka
