Příběh tohoto spisovatele
Moje další věta může odcizit rodiče a blízké děti Downův syndrom, ale je to upřímné a odmítám věřit, že jsem s tímto konceptem sám.
dal bych cokoliv odebrat synovi diagnózu Downova syndromu. I když jsem to přijal, obávám se a dokonce se obávám jeho důsledků každý den. Pokud je to možné, přepnul bych přepínač, abych odstranil Charlieho diagnózu. Všimněte si, že jsem řekl jeho diagnózu, ne sám Charlie. Jen to jeden chromozom navíc kterou si představuji jako překážku, se kterou se potýká každý den.
Někteří rodiče to kritizovali Dnes show pro zmeškání příležitosti vzdělávat lidi o tom, co Ds ve skutečnosti je a co to znamená. Mnoho rodičů uvedlo, že strach nastávajících rodičů je „strach z neznámého“.
Souhlasím s Dnes show měla obsahovat více informací o Downově syndromu a o tom, jak mohou být jedinci s Ds úspěšní. Přehlídka měla obrovskou příležitost ukázat vyvážený výsledek a místo toho se zdálo, že propagují prenatální test.
Oslavili byste diagnózu leukémie?
Tady je ta věc. Když jsme dostali prenatální diagnózu (z mnoha stejných důvodů Dnes Ukázat citovaný pár: Takže jsme mohli být připraveni a v případě potřeby vidět specialisty, což jsme nakonec udělali), měl jsem strach neznámý. Když se narodil Charlie, mnoho z těchto obav zmizelo. Přesto někteří otáleli a teď mám strach ze známého a neznámý.
Pravdou je, že Downův syndrom přichází se zvýšeným rizikem mnoha zdravotních stavů, včetně většího rizika leukémie. Prosím, řekněte mi, který rodič vítá diagnózu leukémie dítěte? Který rodič slyší, že její dítě má život ohrožující srdeční stav a skáče radostí?
Fyzické, kognitivní výzvy
Většina dětí s Downovým syndromem má nízký svalový tonus, což znamená některé z nejjednodušších úspěchů děti, které se vyvíjejí, mohou dítěti s Downem trvat dvakrát, třikrát nebo dokonce čtyřikrát déle syndrom.
Můj syn, Charlie, má 2-1/2 roky a snaží se chodit. Moje dcera, Mary Emma, je 14 měsíců stará a téměř běhá (říkám „téměř“, protože když běží, skončí to neúspěšně).
Když říkám, že se obávám důsledků diagnostiky Charlieho Ds, vezměte prosím na vědomí, že je to proto, že máme před sebou velmi jasné výzvy, které mě aktuálně děsí. Řekne můj syn ještě někdy kromě „Ne?“ Bude někdy schopen říci: „Miluji tě, mami?“ Na to nemůže nikdo odpovědět a realita mě děsí a způsobuje v srdci takovou bolest.
Charlie je stále Charlie, má 46 chromozomů nebo 47
Všimněte si prosím této další pravdy: miluji své děti každým vláknem své bytosti. Udělám a udělal jsem vše pro to, aby se jim dařilo, byli obklopeni láskou a nikdy nechtěli to podstatné.
Když slyším, jak rodiče říkají: „Ach, nic bych neměnil,“ těžko uvěřím, že je to pravda. Pokud si někdo myslí, že odebrat dítěti další chromozom znamená odebrat dítěti jeho esenci, osobnost, jedinečný a zvláštní smysl humoru a schopnosti rozmazlovat úsměv od nejpřísnějších dospělých, pak to vypadá, že definujete své dítě tím extra chromozomem.
S naprostou jistotou vím, že extra chromozom nebo žádný extra chromozom, můj malý chlapec s manželem jsme stvořeni stále byli bystří, milující, veselí, náladoví, dramatičtí, tvrdohlaví a hystericky vtipné. Je to proto, že vím, že dítě bude mít stále naše geny, a my jsme všichni tihle věci.
Downův syndrom neznamená, že je moje dítě úžasné. Downův syndrom představuje pro mé dítě výzvy. Možná ho Downův syndrom emocionálně posiluje a možná nás emocionálně posílil, ale tato vnitřní síla kontrastuje s jeho vnějšími, fyzickými výzvami. Bojuje s chůzí. Nebude mluvit. Kognitivně si některé dny myslím, že mě jen přivádí k domněnce, že rozumí tomu, co říkám (protože je dost bystrý na to, aby vymyslet způsob, jak se obejít, smát se ve správný čas, tvářit se vážně a dokonce říkat „ne“ ve vhodnou dobu častěji než ne).
Negativní výsledek je pozitivní zpráva
To je podstata mého mýdlového boxu k této záležitosti. Neviním Matta Lauera za milisekundu, že označil negativní prenatální test trizomie jako „dobrou zprávu“. Je to nádherná zpráva a jsem za tento pár tak šťastný.
Jejich negativní výsledek znamená, že u těchto dvou rodičů je mnohem menší pravděpodobnost, že budou muset každý týden, ne -li denní ultrazvuk, sledovat jejich prenatální zdraví dítěte (v našem případě měl Charlie hydrops, život ohrožující stav, který měl za následek jeho předčasný porod ve 33 letech) týdny).
Je to skvělá zpráva, protože i když se jejich dítě vykradlo, aby se živilo a používalo nesprávnou gramatiku, jeho rodiče mohli udělat maximum pro to, aby ho vychovali a nemusí nutně čelit výzvě v oblasti zdravotních problémů, zpoždění vývoje a, ano, diskriminace, úsudku a nenávisti, která se projevuje u lidí s zvláštními potřebami dost často na to, abych se jednou za čas rozplakala a usnula.
Je to úžasná zpráva, protože nyní je jejich dítě odstraněno ze statistik dětí se speciálními potřebami, které byly sexuálně zneužívány.
Je to úžasná zpráva, protože jejich manželství nyní může ve srovnání s rodiči čelit „normálním“ nástrahám a „standardnímu“ riziku rozvodu dítěte se speciálními potřebami, u nichž je zvýšené riziko rozvodu, protože rodičovství dítěte se speciálními potřebami je tvrdý. Je to těžké, lidi! Každý úspěch je boj a někdy jsme jako lidé unavení. Ve skutečnosti jsme vyčerpaní.
Když matka během 36 měsíců života svého syna bez odměny alespoň 87 432krát předvedla znamení „máma“, je vyčerpaná. Charlie znak nepřipodobil a ani se nepokusil zašeptat: „Ma-ma.“
Ne! Nelituj mě!
Spíše cítit empatii a uvědomit si, že jako společnost máme před sebou dlouhou cestu v poskytování nejlepší péče o lidi se zdravotním postižením. Říkám a nadávám se na problémy, se kterými se setkává můj syn a moje rodina, protože potřebuji, abyste pochopili, že nás jako společnost čeká dlouhá cesta. Můžeme mnohem lépe realizovat a podporovat neuvěřitelné příležitosti pro pokrok, růst a úspěch pro lidi se zdravotním postižením.
Moje dítě nepatří dr. Downovi
Nyní. O doktorce Nancy Snydermanové a jejím používání výrazu „Downovy děti“.
Dr. Snyderman. No tak, hned! I když vaše generace možná použila mnoho slov, která dnešní společnost považuje za neuctivá, držím vás na mnohem vyšší úrovni, abyste dobře znali uctivý jazyk.
Můj syn není „Downovo dítě“. Je to kluk. Je to zábavný, tvrdohlavý malý chlapec, který má shodou okolností Downův syndrom, pojmenovaný po doktoru Johnu Langdonovi Downovi, který ho měl brilanci identifikovat třetí kopii 21. chromozomu a neštěstí mít depresivní poslední název.
Jazyk první osoby není o politické korektnosti, ale o respektu. Neidentifikovali byste ženu s rakovinou jako „onu rakovinovou ženu“, že? Říkejte prosím mému synovi chlapec s Downovým syndromem. Rozhodněte se prosím, že to dlužíte nám jako lékařskému odborníkovi, jehož výběr slov se dotýká milionů.
Ještě lépe, prosím, zavolejte mého syna „Charlie“.
Rada pro Dnes ukázat
Co bude dál? Blogger a máma Jennifer Towell nabízí několik konkrétních návrhů pro budoucí zpravodajství o Dnes ukázat:
- Poskytněte přesnou a úplnou zprávu, která ukazuje obě strany problému.
- Poraďte se s rodiči dětí s Downovým syndromem i starších jedinců s Downovým syndromem.
- Ukažte lidem s Downovým syndromem stejný respekt jako komukoli jinému.
- Uvědomte si, že lidé s Downovým syndromem mají pocity. Jsou to televizní diváci, spotřebitelé a vážení členové rodin a společností.
"[Skutečnost, že] člověk má Downův syndrom nebo jakékoli postižení, neubírá na jeho schopnosti porozumět tomu, co o něm lidé říkají," zdůrazňuje Towell.
Místo toho, aby Matt Lauer začal příběh slovy: „Pojďme k dobré zprávě,“ říká Towell, „pro něj by bylo tak snadné říci rodině:‚ Jaké byly výsledky vašeho testování? ‘“
Doktor Skotko souhlasí. „Matt Lauer mohl dosáhnout neutrálnějšího tónu tím, že se zeptal:„ Výsledky byly pro Downův syndrom negativní. Jak se z toho cítíš? ‘“
"Lékařští profesionálové tvrdě cvičí, aby dosáhli neutrálního tónu, ale medicína je stejně umění, jako věda," zdůrazňuje doktor Skotko. "To platí také pro žurnalistiku."
Obrazy rodiny Towellových z Akronu v Ohiu - fotograf Nat Hansumrittisak
Více o Downově syndromu
Studie hledá zkušenosti s prenatální diagnostikou Downova syndromu
Co by měly budoucí maminky vědět o prenatálním testování
Vyrobte si doma hračky na rozvoj jemné motoriky
