Může milion dolarů zachránit život této malé dívky? - Ví

Rodina, která se zoufale snaží zachránit svoji malou holčičku, může překonat rekord crowdfundingu GoFundMe, když se ji snaží uchránit před tragicky krátkým životem.

Související příběh. Modelka Elsa Hosk chytá teplo pro nahé focení se svým dítětem

Pokud by vaše dítě mělo oslabující, terminální genetické onemocnění, udělali byste cokoli, abyste ho zachránili, že? Rodina O’Neillů z Jižní Karolíny to právě dělá - a přitom možná jen překonají rekord crowdfundingové platformy GoFundMe v dosud nejúspěšnější kampani.

www.youtube.com/embed/G0IY8qG7J-I

Zničující diagnóza: Sanfilippo syndrom

Loni v červenci dostala rodina O'Neillových zprávy, které otřásly jejich světem - jejich malá holčička Eliza měla Sanfilippoův syndrom typu A. Syndrom Sanfilippo je degenerativní genetické onemocnění, jehož pacientům chybí životně důležitý enzym pro normální buněčné funkce. Postižené děti vypadají jako kojenci normální, ale jak rostou, začínají vykazovat známky zpoždění ve vývoji a intelektuálního úpadku. Žít minulé dětství není typické, takže rodiče musí sledovat, jak jim dítě před očima upadá, než této nemoci podlehnou.

O’Neills se však dozvěděli, že existuje experimentální lék, který může zastavit progresi nemoci-lék na záchranu života jejich malé dcery. Bohužel, aby se dostala do bodu, kdy by mohla mít prospěch z této zkoušky léků, byly zapotřebí finanční prostředky. "Zkušební proces postrádá finanční prostředky na výrobu léků, podávání léčby a dodržování harmonogramu a každý okamžik se počítá." když se Eliza blíží k bodu zlomu, když její nemoc bude mít nejhorší nevratný směr, “píše její otec Stránka kampaně GoFundMe.

Rekordní fundraising

Když se rodina rozhodla zahájit kampaň GoFundMe, rodina už místně získala 250 000 dolarů a jsou velmi blízko k překonání rekordu této platformy jako kampaně s nejvyššími výdělky datum. V době psaní tohoto článku se přibližovali k 800 000 dolarům a byli třetí v seznamu celkových získaných peněz.

Všechny získané prostředky půjdou na klinickou studii, takže Eliza a další děti se stejnou diagnózou mohou mít určitou naději. Rodina se snaží získat celkem 2,5 milionu dolarů na její úplné financování do října, kdy je naplánováno zahájení procesu.

Více o získávání finančních prostředků a zdraví dětí

Piggybackr: Crowdfundingová platforma jen pro mládež
Jak najít opalovací krém, který neublíží vašim dětem
Seznamte se s odvážným transgender 5letým