Diagnóza
SK: Jaké příznaky vedly Bruce k návštěvě lékaře?
Ana: Jeho symptomy během dvou dnů rychle postupovaly a poslaly ho na pohotovost místo našeho pravidelného lékaře. Příznaky samy napodobovaly zanícený žlučník tak dobře, že jsme zpočátku viděli v nemocnici praktického chirurga, který plánoval ten večer vytáhnout svůj žlučník. Po CT vyšetření si uvědomili, že to vůbec není jeho žlučník.
SK: Jak dlouho trvalo diagnostikování?
Ana: Nebyla to rychlá diagnóza. Během jeho pobytu po cestě na pohotovost provedli CT vyšetření v nemocnici, ale nevěděli přesně, co se děje. Skončili jsme u gastroenterologa, který provedl několik rozsahů. Dva se rozhlédli a získali biopsie a další, když dostal žloutenku. Až když mu umístili stent do žlučovodu, nakonec dostali zhoubné vzorky.
SK: Jaká je přesná diagnóza?
Ana: Jeho oficiální diagnóza je Cholangiokarcinom, ale zpočátku si mysleli, že jde o rakovinu slinivky. Mají velmi podobné příznaky, pokud se nádor vyvine na slinivce samotné, nikoli blíže k nebo v játrech.
Léčba
SK: Popište, jakou léčbu měl Bruce v průběhu své nemoci.
Ana: Doposud absolvoval bezpočet CT skenů, tři rozsahy horního GI, a Whippleův postup, šest měsíců IV chemoterapie s použitím cisplatiny a gemcidabinu s infuzí Neulasta po infuzích, a nyní je uprostřed svých šesti týdnů záření s orální chemoterapií. Radiace a jeho orální léky, což je Xeloda, jsou denně od pondělí do pátku, s přestávkou od obou o víkendu.
SK: Jakými vedlejšími účinky trpěl?
Ana: Během IV chemoterapie byl chronicky nevolný, ale největším vedlejším účinkem byla ve skutečnosti bolest kostí, zejména v dolní části zad.
SK: Jaké byly některé výzvy během této doby?
Ana: Jedním z největších problémů byly peníze. Bruce už nějakou dobu nepracuje na plný úvazek ve své práci a od prvních příznaků se necítil dost dlouho. To mi ztěžuje práci, protože se starám především o něj a našeho syna. Náš kraj má půldenní školku a do značné míry znemožnil vrátit se na částečný úvazek do práce. Měli jsme obrovské štěstí, že Bruceova rodina nám během toho mohla pomoci s penězi. I když má Bruce pracovní volno a snížený příjem, stále nemáme nárok na pomoc prostřednictvím státu.
Také jsme měli neočekávaně porouchané auto uprostřed chemoterapie a museli jsme proskočit tuny obručí, abychom pro nás mohli najít nový. Nalezení auta, které aktuálně máme, byla pro nás další velmi šťastná přestávka. V neposlední řadě bylo zjištění, že Bruceovo pojištění plně nepokrývalo jeho předpis Xeloda. Bez pojištění je droga kolem 5 000 dolarů měsíčně z kapsy. Díky našemu pojistnému krytí to kleslo na 1 000 $ měsíčně. Naštěstí nám speciální lékárna mohla pomoci se zbývajícími náklady na lék s vlastním programem finanční nouze.
Držet to pohromadě
SK: Kolik toho Kane ví o tátově nemoci?
Ana: Nic z toho mu nebylo skryto a ve svém věku to chápe, jak nejlépe umí. Ví, že jeho otec je velmi nemocný a bude potřebovat neustálou péči, aby se uzdravil. Kane byl na téměř každé návštěvě lékaře, návštěvě procedury a když absolvoval IV chemoterapii, všichni jsme jeli společně. Byla to šestihodinová infúze, a protože žijeme více než hodinu jízdy s tím šíleným provozem V této oblasti jsme s Kane strávili zbytek dne poblíž města, takže pro každého to byla trochu událost čas. Ví také, že Bruce užívá orální chemoterapii a během týdne dostává záření.
SK: Dokázali jste vůbec zapojit Kanea do péče Bruce?
Ana: Ano! Kane docela touží vyhovět, takže pomohl sehnat věci, pokud to Bruce z velké části potřebuje. Velká část jeho péče ho nechala odpočívat. Kane pomáhá s domácími pracemi, ale je to něco, co dělal předtím, než se to stalo.
SK: Zůstal Bruce po celou tuto dobu praktickým otcem?
Ana: Docela dost. Jsou dny, kdy je příliš unavený, ale to je něco, co se týká radiace více než chemie. Stále spolu chodíme do parků nebo se procházíme. Bruce řeší problémy s nočníkem, když se objeví, a sleduje Kanea, když je doma, abych mohl dělat věci mimo dům sám.
Také byl co nejvíce praktický po zbytek našeho života. Jediným důvodem, proč ještě není v popelnici, je to, že vyvinul pooperační kýlu podél vnitřní linie řezu a já se snažím, aby se nezvedal [když by neměl být]. Kýla pro něj byla obrovskou nepříjemností, protože museli čekat asi měsíc po ukončení radiace, než mohli jít dovnitř a opravit ji.
Co přinese budoucnost
SK: Jaká je v současné době Bruceova prognóza?
Ana: Bruce měl štěstí, že mu ve stadiu 2B diagnostikovali rakovinu. Vypadá to jako snadná diagnóza, ale u rakoviny slinivky a žlučovodů je 2B horní hranicí toho, co je stále léčitelné. Za hranicí 2B obvykle nepovažují Whippleův postup za životaschopnou součást léčby. V současné době neexistují žádné důkazy o opětovném růstu nádoru na slinivce břišní, žlučovodech nebo jiných okolních orgánech nebo tkáni. Jeho krevní práce ukazuje, že nic neroste ani na mikroskopické úrovni. Bruce se bude v nějaké formě léčit po zbytek svého života, ale celkový obraz je velmi pozitivní.
SK: Co dalšího čeká rodina Wilmotových?
Ana: Momentálně jen čekáme, až bude Bruce s aktivní léčbou hotov, abychom mohli znovu získat trochu normálnosti. Naše každodenní rutina se tím vším docela změnila. Vzhledem k tomu, že Kane letos začal chodit do školky, pomohlo to trochu odvrátit pozornost od současné situace. Rozhodně se těšíme, že si nebudeme muset plánovat dny, týdny a měsíce kolem léčby.
Pomoc
Anainy kamarádky založily fond, který její rodině pomůže s finančními výdaji - podívejte se sem.
Další úžasné maminky
Tato matka cestuje vírou
Rodičovství jako rodina rockových hvězd
Tandemové ošetřování: Kojení pro dva
