„Když mi byla původně diagnostikována recidivující roztroušená skleróza [RMS], držel jsem to v tajnosti z mnoha důvodů, jeden ze strachu, že by to mohlo zničit mou kariéru“ říká herec Jamie-Lynn Sigler. „A díky mé cestě, abych se o tom dostal na veřejnost, mě to zavedlo po této cestě sebereflexe, a kam mě to teď zavedlo, je toto místo přijetí. Víte, přijetí neznamená, že z toho musíte mít nutně radost, ale je to jen jako: ‚Dobře, tohle je součást mého života‘.“
Možná nejlépe známá pro svou dlouholetou roli v Sopráns, Sigler, nyní 42 let, nepřetržitě pracuje od diagnózy před více než 20 lety. Nyní je dokonce zastánkyní lidí žijících s RMS a uzavřela partnerství s farmaceutickou společností Novartis na vytvoření Průvodce RMS který provází lidi reflektováním jejich potřeb a toho, jak se emocionálně a fyzicky cítí, přeformulování starých myšlenek, jako je pocit břemene, a oslovení lidí ve svém životě, na které se můžete spolehnout pro podporu.
Dostat se na místo přijetí a pozitivnějšího rozpoložení nebylo snadné. Dokonce i otázka „jak se máš“ bývala pro Siglera poněkud spouštěcí. "Bylo to zasažení toho bolavého místa toho tajemství, které jsem měla, o které bych se chtěla podělit," vysvětluje. Otevření o své zkušenosti s RS změnilo věci. "Vždy říkám, že mi MS dal moji superschopnost, což je zranitelnost...čím jsem starší, mám mnohem menší šířku pásma pro malé rozhovory." Její zranitelnost a upřímná o tom, čím si prochází, nebo o špatném dni, který nedávno prožila, otevírá prostor pro konverzaci s ostatními, aby se podělili a spojili se na hlubším úroveň.
Sigler se opírá o své přátele z televizního a filmového průmyslu, kteří také žijí s RS, další členy úzké komunity RS a její osobní okruh přítelkyň, které tak byly reagovat vždy, když potřebuje určité ubytování, například zaparkovat blíže koncertnímu místu, aby nemusela chodit dlouhé vzdálenosti, nebo odložit plány, když se necítí studna. „Tolik vděčím za svůj systém podpory, který jsem byl schopen ve svém životě vytvořit, což je třetí krok z toho Průvodce RMS, natahuje ruku, protože si nemyslím, že spousta věcí je možná, aniž byste požádali o pomoc,“ Sigler říká. „Je v pořádku požádat o pomoc – neznamená to, že nejsi silný, a neznamená to, že nejsi schopný… Moji přátelé mi připomínají, že jsou tak hrdí a rádi mi mohou jakýmkoli způsobem pomoci, potřeba. Nemusíte nutně žít s RMS, abyste potřebovali pomoc. Všichni máme věci, které musíme prosadit a vytrvat.“
V těžkých dnech Sigler rozhodně pociťuje všechen strach, smutek a smutek života s chronickou nemocí. Je to rovnováha mezi tím, že si čas od času dovolí odpočívat a sednout si, a také zjišťovat, co potřebuje, aby se mohla posunout vpřed a zúčastnit se další akce. Aby se Siglerův manžel, bývalý hráč MLB Cutter Dykstra, mohl zúčastnit baseballových zápasů svých synů ve vlhkém Austinu v Texasu, dostal vagón pro všechno vybavení, o které se může při chůzi tlačit a opřít, a krční ventilátor pro teplo (které může notoricky zhoršit RS příznaky).
Prostřednictvím tohoto průvodce Novartis a její obhajovací práce pro RS, chronická onemocnění a ubytování pro postižené, Sigler radí, aby lidé naslouchali především lidem s chronickými onemocněními o tom, co mají potřeby jsou. "Nikdo nebude vědět, co potřebujete, dokud to nevyjádříte...Mám jiné oči a jinou perspektivu," říká. "Takže jsem se ze zkušenosti naučil, že když to nebo že upravíte, bude to pro mě jednodušší, nebo když zaparkujete tento přívěs blíže, ušetří mi to spoustu času a energie." Byla původně si uvědomoval, že je pro ostatní zátěží nebo se zdá „navíc“ přidáním dalších požadavků, ale zaznamenal pozitivní změnu ve společnosti a jejím odvětví, pokud jde o včetně.
Místo toho, aby byl frustrovaný, že věci nejsou dostupné na různých místech, Sigler to bere příležitost vyjádřit, jak věci mohou být pro lidi s postižením užitečnější, aby dosáhli toho konverzace probíhá. „Každé místo, kam jdu, mám svůj hlas a platformu a budu ji používat,“ říká Sigler. „Opravdu mi to ukázalo, že je to jedna z nejkrásnějších lidských výměn, jaké můžeme mít; lidé opravdu rádi pomáhají."
