To dítě, jen o měsíce starší, je už v ostrém kontrastu k mému synovi Charliemu. Dokáže jet na kole sám téměř blok od místa, kde stojí jeho matka. Může klást otázky. Může se vyjádřit k tomu, co pozoruje. Vývojově je tam, kde by mohl být Charlie, nebýt toho jednoho chromozomu navíc.
Můj manžel se zastavil, aby zamával ahoj, a míří na obávanou schůzku o stříhání vlasů s Charliem, který má Downův syndrom a příšerná smyslová reakce na stříhání vlasů – jako by mu každý střih prořezával maso.
"Ahoj kluci!" Volal můj manžel. "Ahoj, Charlie!" zazvonili chlapci unisono a poznali našeho syna na zadním sedadle. Pak jeden přikulil kolo k autu, obkročmo na něm stál nohama na chodníku a balancoval.
"Je mi opravdu líto, že se Charlie narodil se špatnými věcmi," řekl mému manželovi. Můj manžel si nepamatuje, jestli vůbec odpověděl. Rozjel se a na hrudi cítil tíhu smutku, bezmoci a počínajícího hněvu.
S těmito sousedy jsme měli minimální interakce. Jednou poslali svou chůvu se svými chlapci, aby se zúčastnili Charlieho narozeninové oslavy. Jsou to dobří lidé, ale udělali obrovskou chybu v tom, jak vysvětlovali Charlieho svým dětem – protože jak jinak byste vysvětlili, že šestileté dítě používá tuto frázi „špatné věci“?
Ještě jsem maminku neoslovil, protože už cítím napjatou vlnu rozpaků, snahu vysvětlit nebo se omluvit. A já na to prostě nejsem. Být hlídacím psem jazyka ostatních dospělých ohledně jednoho chromozomu mého syna navíc je vyčerpávající.
Co tedy mohu dělat místo toho? Potřebuji lépe zvládnout, jak je Charlieho postižení vysvětlováno jeho vrstevníkům. Potřebuji odvést lepší práci a nepředpokládat, že to lidé udělají správně – protože proboha, ani první rok Charlieho života jsme s manželem nevěděli, jak si to sami vysvětlit. Vyžaduje to promyšlené myšlení – a teď si uvědomuji, že to vyžaduje také promyšlený dosah.
Někteří rodiče řeknou, že vysvětlení postižení dítěte na něj pouze upozorní, ale já si myslím, že přínosy převažují nad riziky. Tohle chci říct každému dítěti, které kdy potká mého syna (nebo jejich rodiče, když mluvíme o Charliem).
Mluvit o podobnostech
Ano, s Downovým syndromem se Charlie liší od většiny ostatních dětí. Ale máte rádi kamiony? Mickey Mouse? Zmrzlina? Stejně tak Charlie! Je to malý chlapec, který miluje běhání, hraní a smích, stejně jako vaše dítě. Pojďme mluvit o věcech, které mají naše děti společné, protože slibuji, že na tom něco je!
Charakterizujte rozdíly fakty, ne emocemi
Jako Charlieho máma jsem proplakala svůj díl slz nad výzvami, kterým bude čelit – ale naučila jsem se, že Downův syndrom je jen malá část toho, kým je, a že každé dítě čelí výzvám jedním způsobem nebo další. Na čem záleží, je tón, který nastavíme jako rodiče – jako dospělí, kteří mají obrovskou zodpovědnost za to, aby naše děti seznámili s tím, co znamenají rozdíly. Ať už je rozdíl v brýlích, v diagnóze autismu nebo v nezájmu jiného rodiče spustit některý z 1 112 pinů na její nástěnce Pinterest. Žádní dva lidé nejsou stejní, díky bohu.
Pro Charlieho Downův syndrom znamená, že může potřebovat další pomoc při provádění některých věcí, které se tak snadno přihodí jinému dítěti. Ale Hádej co? Některé věci přijdou Charliemu velmi snadno, jako je mluvit s někým novým a přimět i toho nejmrzutějšího hulváta, aby se ušklíbl a uchechtl se nad jeho dováděním a šklebem. Charlie miluje život a miluje lidi. Nemá běžné sociální problémy, se kterými se my ostatní můžeme potýkat: nejistota, plachost, nervozita z nových lidí. Prostě do toho jde. Charlie je ve všem.
Procvičme si trpělivost
Je frustrující, když Charlie neposlouchá učitele? Absolutně. Ale je to také obrovská příležitost pro jeho spolužáky, aby se naučili, jak se přizpůsobit v reálném světě, když věci nejdou hladce, tiše nebo dokonale. Pokud se děti nemohou začít učit, jak si navzájem pomáhat ve školce, děláme něco špatně. Pomůžeš Charliemu, když něco upustí? Můžete mu připomenout, kde je jeho láhev s vodou, pokud zapomene? Můžeme naučit naše děti (a naše dospělé) prokázat jen trochu více trpělivosti? Protože má plné právo učit se po boku svých vrstevníků stejně jako vaše dítě.
Více:16 nejskvělejších věcí, které kdy maminky udělaly, aby přiměly své děti, aby se chovaly slušně
Prosím, učte laskavost
Každý scénář v životě by mohl mít prospěch z větší laskavosti. Vím, jak to může být matoucí, když se zdá, že každý něco „dostane“ a Charlie prostě ne. Ale co kdybychom se všichni naučili jen na chvíli zastavit a posypat situaci trochou milosti? Minulý rok, když se Charlie seřadil se svou třídou na hudební vystoupení, hrstka dívek se mu starala o matku – a také se chichotaly, jak říkal jejich jména. „Je tak vtipný! Poslouchej, jak říká MOJE jméno!" hihňali se tam a zpět. Vím, že tomu nerozuměli, a slyšet Charlieho často zkomolená slova může pětiletému dítěti znít legračně. Ale tu noc se mi trochu zlomilo srdce.
Máte otázky? Jen se ptám!
Můj manžel a já jsme to na začátku nepochopili a neočekáváme to ani od ostatních. Chci říct, že to, co jsem si pamatoval, že jsem se ve škole učil o chromozomech, bylo v podstatě zilch. Co očekáváme, je respekt. Okamžik, kdy na sebe narazíme, nemusí být nejlepší čas na podrobné otázky, ale slibuji, že chci odpovědět na všechny vaše otázky. Nejlepším přístupem je nejprve se zeptat, zda je vhodný čas si promluvit. Budu tak upřímný, jak jen mohu, a zároveň budu respektovat jeho soukromí.
