Stalo se tak v květnu 2011. Uklízel jsem svůj dětský pokoj, když jsem ucítil chvění v hrudi. Protože mám arytmii – nepravidelný srdeční tep – tento pocit je běžný. Často tančí svou cestu dovnitř, má podobu tvrdého úderu nebo malé bolesti. Obvykle to netrvá déle než minutu. toto ne. Když to nezmizelo, přestal jsem čistit a zůstal jsem stát. Začal jsem cítit lehké bolesti vystřelující nahoru a dolů po mé levé paži. Můj dech se formoval v malých doušcích, krev mi stékala z obličeje. Vytáhl jsem z kabelky aspirin a žvýkal.
Narodil jsem se bez pravé komory, komory, která pumpuje odkysličenou krev do plic přes plicní tepnu. Mám za sebou tři operace otevřeného srdce. Když mi byly tři roky, byla provedena kompletní rekonstrukce přes laterální fontan, operaci, kdy se do srdečních komor umístí hadička přesměrující tok krve. v 19, Dostal jsem infarkt.
Po infarktu jsem strávil týden v nemocnici, z pohotovosti na jednotku intenzivní péče až po oddělení srdeční rehabilitace. Byl mi předepsán vybíravý přípravek na ředění krve s mnoha riziky a reakcemi, který užívám dodnes. Byl jsem propuštěn s radou svých lékařů, že nejlepší věc, kterou můžete po infarktu udělat, je žít, ne žít v bublině. Moje máma a já jsme byly obě v pokoji, ale dívaly se na ni, když to řekly.
Léto se chýlilo ke konci a před nástupem do školy jsem strávil předposlední noc se svou nejlepší kamarádkou z dětství. Vrátili jsme se do jejího domu k mámě a jejím přátelům, kteří seděli kolem jídelního stolu se sepjatýma rukama: "Tohle je zásah."
Nepamatuji si, jestli moje mysl začala závodit, nebo se prostě vytratila. Dvě noci předtím, než jsem měl přestoupit do nové školy, moje matka shromáždila několik přehnaně ochranářských rodičů a přesvědčil je, že nejsem dost dobrý, abych šel. Sotva jsem slyšel její slova přes zuřivost, která mnou pulzovala. Něco o programu srdeční rehabilitace, něco o strávení semestru na komunitní vysoké škole.
Šel jsem ke dveřím a další den jsem strávil tím, že jsem na poslední chvíli dostal od svých dětských i dospělých kardiologů souhlas k nástupu do školy. Zásah, který zinscenovala moje matka, proměnil proces, který měl být vzrušující a hladký, v chaotickou bitvu o kontrolu.
"Jste člověk, ne pacient," řekli oba lékaři.
Druhý den ráno stála moje matka v kuchyni a dívala se, jak vyprazdňuji svůj dětský pokoj. Nehnula ani prstem. Zaplatil jsem nehoráznou sumu peněz za taxík z Brooklynu na autobusový terminál Port Authority. Když jsem sám vezl dva kufry a tahal pytel osmou třídou, napadlo mě, že pro někoho která nechtěla, aby její dcera vystavovala své srdce riziku, moje matka měla velmi pasivně agresivní způsob, jak jí to ukázat znepokojení.
To byl skok v čase, před osmi lety, ale pamatuji si to stejně ostře, jako se to stalo. Moje máma a já teď komunikujeme. Pracujeme jako spoluhráči. Chaos utichl. Ječící zápasy stále existují, ale je jich méně a dále. Terapie pomohla. Můj zdravotní stav je stabilnější.
Rozumím své mámě tak, jak jsem to před lety nechápal – a nemohl –. Je svobodná matka s jedním dítětem. Jsem její jediná a ona je moje jediná. Je to encyklopedie mé lékařské historie. Dokáže vyklepat všechny léky, které jsem kdy vzal, a každou diagnózu, kterou jsem kdy dostal. Spala vzpřímeně na židlích mezi pípajícími přístroji a zamotaná v drátech na mé nemocniční posteli víc nocí, než dokáže spočítat. Držela mě za ruku při každém postupu, obhajovala každou nutnost, navigovala každou zatáčku. Je to síla a vytrvalost, zosobněná. Ale je to také rodič, člověk s vlastními chybami a strachy.
Chronická onemocnění postihují všechny zúčastněné strany, ale stává se to pacientovi. Jak nenasytně se moje matka snažila proniknout do vyšetřoven a rozhovorů dobře poté, co jsem vstoupil do mladé dospělosti, nikdy nemohla žít v mém těle. Nikdy nemohla pocítit vedlejší účinky pěti různých léků, které mi pulzovaly v žilách, ani neporozumět tomu strachu doprovází pocit chvění na hrudi a snaží se posoudit, zda je abnormalita normální (pro mé tělo) nebo emergentní. To je jedinečně moje. Tato zkušenost je jedinečná. Jediné, co může udělat, je podpořit.
Pokud rodičovství nepřichází s plánem, pak rodičovství dítěte s chronickým onemocněním přichází s ještě menším směrem. Frank Cecchin, ředitel Divize dětské kardiologie NYU Langone Health, řekl, že největší potíže zažil rodiče dětí vrozená srdeční vada čelit zahrnuje přechod k nezávislosti, jak děti vyrůstají do mladé dospělosti. Říká, že s tímto strachem bojuje tím, že zajistí, aby byli rodiče i děti vzdělaní a zapojení.
"Když vidím mladé dospělé, ujišťuji se, že se dítě a jejich rodiče účastní rozhodování," řekl Cecchin. „Ujišťuji se, že vždy mluvím s dítětem i s rodičem. Ujišťuji se, že dítě je účastníkem jejich péče od co nejmladšího věku, aby mělo pocit, že má nad situací určitou kontrolu.“
Cecchin také doporučuje rodičům a dětem zdroje, včetně sociálních pracovníků, terapeutů a zapojení dalších členů rodiny. "To pomáhá dítěti a rodiči cítit se více podporováni a méně sami," řekl.
Řekl, že nabádá rodiče, aby zavolali s dotazy, a odrazuje od vyhledávání na internetu, protože to podle něj jen prohlubuje paniku.
"Když je rodič obzvlášť nervózní, říkám jim, že všichni budeme vystaveni zdravotním problémům a že toto je stav jejich dítěte," řekl Cecchin. "Říkám jim, že to bylo alespoň diagnostikováno, takže teď můžeme pracovat na zlepšení."
Jsem věčně vděčný za matčinu houževnatost, vytrvalost a zapojení, ale můj přechod péče od dětství do dospělosti by byla mnohem bezproblémovější, kdyby vůči ní byla méně odolná nechat jít. Lékaři jako Cecchin, kteří si kladou za cíl zapojit pacienty do vlastní péče a mluvit s dospívajícími pacienty bez přítomnosti jejich rodičů, dát pacientům odpovědnost za jejich nemoc a léčbu, aby byli méně úzkostliví a strach.
Den před mým odchodem na vysokou školu v srpnu 2011, když mi moji kardiologové řekli, že jsem člověk, ne pacient, jsem se na svou nemoc začal dívat jinak. Zvažoval jsem, jak častěji moje matka řešila to, co „nemohl“ dělat, než to, co bych „mohl“. Uvědomil jsem si, že mě vidí jako pacienta, ne jako člověka. Děti s chronickým onemocněním jsou jen děti. Mají svá omezení, ale jsou více podobní dětem bez nemocí než odlišní. Zacházejte s nimi, jako by byli nemocní, a budou si myslet, že jsou nemocní. Pokud máte prostředky, vyhledejte odbornou pomoc. Pečujte o svá vlastní zranění a vytvořte si život mimo bublinu rodičovství. Obhajujte své dítě a pak je naučte, jak se zastupovat samo.
Moje matka se vždy obávala, že příliš cvičím, i když mi lékaři doporučují cvičit každý den kardio. Ale před pár měsíci jsem absolvoval rutinní zátěžový test, běhal jsem na běžeckém pásu a byl připojen k monitoru srdce, a překonal všechna očekávání. Moji lékaři se s námi setkali po testu. "Nikdy bys nevěděl, že s tvým srdcem není něco v pořádku," řekli. Moje máma zářila. Osoba, ne trpělivá.
Verze tohoto příběhu byla zveřejněna v lednu 2020.
Než vyrazíte, podívejte se na naši foblíbené aplikace pro duševní zdraví dát vašemu mozku trochu TLC navíc: 
