Jak řekl Hannah Hickok Anonymous (jména byla změněna).
Svou dceru Avu jsem porodila, když mi bylo pouhých 23 let. Měl jsem nouzový císařský řez o devět týdnů dříve a ona vážila děsivě malá dvě kila. Během mého těhotenství se objevily červené příznaky, že se možná nevyvíjí normálně, ale nebylo jasné, co to bude znamenat, dokud se nenarodí. Samotný porod byl dost traumatický, ale navíc jsem byla sama, bez manžela nebo rodiny se mnou, což je asi tak děsivé, jak to jen může být. Měla jsem štěstí na neuvěřitelný tým starostlivých lékařů a sester – nikdy nezapomenu na anestezioložku, která mě držela za ruku při porodu a říkala mi, že jsem statečná, i když byla její práce hotová.
![Zblízka nalévá čištěný čerstvý nápoj](/f/95d3eed5cad50ab118e7376ce384940c.gif)
Když se ohlédnu zpět, uvědomuji si, že jsem byl příliš mladý na to, abych v tom věku čelil tak těžké situaci, zejména proto, že jsem to z větší části dělal sám. Můj nyní bývalý manžel, Avin otec, byl o několik let starší a velmi se soustředil na svou kariéru. V důsledku toho nebyl po většinu mého těhotenství a stihl jen jednu prenatální schůzku. Zmeškal Avino narození kvůli práci, kterou bylo opravdu těžké překonat (i když vím, že toho dodnes lituje).
"Nemohl jsem ji držet déle než měsíc."
Následujících několik měsíců bylo jako smršť strávená na jednotce intenzivní péče pro novorozence (NICU). Avino zdraví bylo velmi dobré a já se snažil pochopit situaci a trávil jsem s ní co nejvíce času. jak jsem mohl, odsával jsem jí mateřské mléko každých pár hodin, bojoval s poporodní depresí a zotavoval se z C-sekce. Ava byla tak malinká a křehká, že jsem ji nemohl držet déle než měsíc a poté už jen párkrát týdně po celé měsíce. Spojení s ní bylo extrémně těžké.
V nemocnici byla podpůrná skupina pro čerstvé matky, ale stále jsem se cítila izolovaná, protože moje situace – a Avin stav, který byl stále nejasný a vyvíjející se – se nelišil od situace kohokoli jiného. Byly tam maminky, které měly dvojčata nebo trojčata, maminky, jejichž miminka byla po operaci srdce, a maminky, jejichž miminka potřebovala přibrat. Neříkám, že tyto ženy nebojovaly, ale sledoval jsem, jak přicházejí a odcházejí, zatímco já (a Ava) jsem zůstal na místě. Po chvíli jsem přestal chodit, protože jsem se nemohl s nikým stýkat a cítil jsem se velmi sám.
"Začal jsem akceptovat, že se v nejbližší době nevrátí domů, a rozebral jsem její postýlku."
Jak měsíce plynuly, začal jsem chápat, jak dlouhodobý a vážný je Avin zdravotní stav. Nakonec jí byl diagnostikován velmi vzácný syndrom, který by jí bránil v normálním psychickém i fyzickém vývoji. Nebyla schopna sama dýchat, nikdy by nemohla mluvit a její fyzické schopnosti by byly velmi omezené. Když jí bylo šest měsíců, přestěhovala se do léčebny dlouhodobě nemocných, která nabízela terapii a rehabilitaci. Bylo to asi 40 minut, a protože jsem pracoval tři dny v týdnu, nemohl jsem ji už každý den vidět, což byl těžký přechod. Začali jsme se s manželem smiřovat s tím, že se Ava domů v nejbližší době nevrátí, a rozebrali jsme její postýlku v dětském pokoji, který jsme zařídili před jejím narozením.
Když bylo Avě pět, s manželem jsme se rozvedli. Náš vztah měl problémy, které byly jen umocněny problémy mít dítě jako Ava. Začali jsme ji navštěvovat odděleně a posouvali se v našich životech kupředu. Teď je jí osm a žije v zařízení na plný úvazek, kde se o ni stará skvělý tým a kde ji navštěvuji alespoň párkrát týdně. I když začátek mé rodičovské cesty Avy byl nepředstavitelně těžký a ne to, co jsem očekával, díky tomu se do mého života dostaly neuvěřitelné a překvapivé věci. I když nemůže mluvit ani mluvit, má velkou, odvážnou a jedinečnou osobnost. Dívám se na Avinu schopnost hrát si, užívat si života a být šťastným dítětem navzdory obtížím, kterými si prošla, a dalo mi to tolik perspektivy a růstu. Zaručuji, že jste nikdy nepotkali nikoho, jako je ona, a cítím se velmi výjimečně nazývat ji svou.
"Zaručuji, že jsi nikdy nepotkal nikoho, jako je ona, a cítím se velmi výjimečně nazývat ji svou."
![Rodičovství dcery se vzácným postižením](/f/7556423fa7daddff54c6afe1ca669e50.jpeg)
Více:Rakovina prsu mi byla diagnostikována ve 33 letech, když jsem byla těhotná
Od prvního dne Ava dělá věci po svém, což může být pro nás kolem ní velmi matoucí, ale také rozkošné, vtipné a tak okouzlující. Je těžké se nesmát všemu, co dělá: Miluje najít problémy a umí být taková malá záludná! Nedávno se naučila odháknout a zavěsit se zpět k dýchacím hadicím a někdy se sama odepne, aby mohla běžet přes pokoj a krást hračky svým spolubydlícím. To je jen jeden příklad úrovně odvahy, se kterou se potýkáme!
Nejtěžší na mateřství – kromě zjevných zdravotních problémů – je zjistit, jaký je cíl. Ava je ta nejtvrdohlavější maličkost, jakou jsem kdy poznala, a dokud se jí daří, je velmi šťastná, ale ve chvíli, kdy se ji pokusíte naučit něco nového nebo ji přimět dělat cokoli, co dělat nechce, bojuje vy. Čím je starší, tím jsou její záchvaty vzteku silnější a nebezpečnější. Mohou být spuštěny něčím tak jednoduchým, jako je čištění zubů, kterému se bude bránit tím, že vytáhne dýchací nebo krmné hadičky. Snažím se ji donutit, protože naučit se samostatnosti je tak důležité, ale může to dojít do bodu, kdy vyhraje, protože stroje pípají a její čísla klesají. Takže vždy bojuji sám se sebou.
"Nejtěžší na mateřství je zjistit, jaký je cíl."
Ava je nejšťastnější, když sedí na podlaze a hraje si s iPadem 10 hodin denně (moje kamarádky mámy skutečně umí vztahovat se k tomuhle!), ale pak se nebude učit ani růst a já ji nechci měnit a koupat, když je jí 20. Mojí výzvou je, zda ji nechat, aby byla spokojená – v tom případě to udělá v podstatě být batoletem navždy – nebo s ní trávím většinu dní tím, že se ji snažím přinutit, aby se učila a růst? V jejím zařízení (ani nikde jinde na světě) není doslova žádné jiné dítě, se kterým by se dala srovnávat, takže na to všichni přicházíme za pochodu.
Situace může být někdy rozhodně izolovaná, ale většinou jsou lidé na Avu opravdu citliví a milí. Miluji, když se mě lidé ptají upřímně na její stav, osobnost a náš život. Čím více lidí se k situaci chová normálně, tím méně je izolující, ale zároveň se o to snažím pamatujte si, že i pro mě to byl kdysi velmi cizí svět a lidé vždy nevědí, co říct nebo jak akt. Povzbuzení od lidí, které miluji, je tou největší podporou v mém životě. Moji přátelé jsou úžasní a dokonce několikrát strávili den s Avou, když jsem byl nemocný a nemohl jsem ji vidět. Moji sourozenci jsou opravdu daleko a nemohou moc navštěvovat, ale vždy se u mě ubytují a říkají mi, že se mám skvěle.
"Lidé ne vždy vědí, co mají říkat nebo jak jednat."
Po rozvodu mi nějakou dobu trvalo, než jsem zase začal chodit. Když jsem to udělal, byl jsem velmi vybíravý, s kým jsem se rozhodl o ní mluvit, a někdy bych se o ní nezmínil někomu, s kým jsem se vídal déle než měsíc, kdybych to nikam neviděl. Cítil jsem se provinile, že si mysleli, že mě poznávají, když pro ně byla největší část mého života záhadou, ale někdy mi to prostě nepřipadalo správné (nebo jsem v tom neviděl smysl).
Byli tu další lidé, se kterými jsem se na začátku cítil velmi dobře a mohl jsem si o Avě hned promluvit. Už více než dva roky chodím s někým, kdo mě vždy podporoval a cítil jsem se dobře. Navíc je vyškolen ve veškeré péči o Avu a vynakládá maximální úsilí. V našem vztahu je to občas výzva, ale jako tým fungujeme dobře a v mnoha ohledech nás to spojuje. Velmi rychle jsem viděl, jak mi byl oddaný tím, jak moc chtěl Avu ve svém životě.
Posledních pár měsíců jsme Avu brali domů na jednodenní výlety na většinu víkendů – obrovský, nový krok pro ni i pro nás – a bylo to úžasné i náročné. Může být těžké být s ní o samotě a plně zodpovědná za její péči se vším tím těžkým lékařským vybavením, na kterém závisí její život. Potřebuje moji pozornost za všech okolností a já se starám o její ventilátor, kyslíkové nádrže, napájecí pumpu, baterie, nabíječky, zásobní vaky, hadičky, léky a dýchací procedury. Ava se vždy nezdá, že by měla zájem o nové zážitky, takže některé dny má pocit, že děláme všechnu tu práci navíc, kdy by bylo jednodušší (a byla by šťastnější) hrát si s iPadem. Jde o to najít rovnováhu v tom, co ji dělá šťastnou a co je pro ni nejlepší.
"Ukazuje všem ve svém životě, aby hledali radost a zábavu, i když nám život obvykle nedává cestu."
I když to může být občas velmi stresující, přinést si ji domů je pro ni šancí vyrůst a vidět víc vnější svět a my s ní můžeme mít soukromí, abychom si mohli hrát a strávit den relativně normálním způsobem poprvé. Koupání je pro nás oba oblíbenou částí dne a poté pro ni připravím malý prostor s hračkami, se kterými si bude hrát, zatímco budu vařit večeři. Konečně můžeme spojit náš domácí život s naším životem Avy, které byly bohužel vždy oddělené. Bylo nesmírně obohacující vidět, jak začíná poznávat náš domov a cítí se stále pohodlněji a je jeho součástí.
Nejlepší na této cestě je mít to štěstí, že Avu vůbec znám. Zmínil jsem se o mnoha zdravotních potížích, ale kromě toho je to úžasný malý človíček. Nikdy jsem nenašel slova, která by popsala, jak jedinečná a odvážná je. Nikdy nebyl jiný člověk, se kterým bych ji mohl srovnávat. Nejprve mě ohromila jako dítě svou schopností bojovat a odrazit se od mnoha zdravotních epizod, a jak vyrostla, žasnu nad její schopností být šťastná, hravá a zábavná. Nerozumí konceptu „cool“ versus „uncool“ a má ráda jen to, co má skutečně ráda. Je každodenní dávkou perspektivy a vždy všem ve svém životě ukazuje, aby hledali radost a zábavu, i když nám život obvykle nedává cestu. Když jsem ji sledoval a také jsem o ni bojoval, naučil jsem se, že toho zvládnu hodně. Je to vždy těžké i v ten nejjednodušší den, ale přijdeme na to a jsem hrdý na ni, na sebe a na malý tým, kterým jsme se stali.
Více: Proč jsem ve 24 opustila svou luxusní práci v New Yorku a stala se svobodnou matkou
Původně zveřejněno dne StyleCaster.com