Stanovení diagnózy může být děsivé, ale je to obrovská úleva pro rodinu, jejíž dítě bojuje s chronickým onemocněním nebo záhadnými zdravotními problémy. Moje vlastní dcera byla diagnostikována s juvenilní artritidou (a následně jí byla předepsána velmi malá dávka chemoterapie, kterou musí podstoupit jednou týdně injekcí).
V některých případech diagnóza přináší možnosti léčby, které může být těžké při jízdě vydržet, jako jsou léky s nešťastnými vedlejšími účinky, bolestivá fyzikální terapie nebo chirurgický zákrok. Léčba je často jediným způsobem, jak zabránit (nebo zpomalit) trvalému poškození, a to na straně Účinky léků mohou také způsobit nemoc nebo úzkost, maminky a tatínkové se tak rozhodují pro dítě zájem.
Do obrázku zadejte „všichni ostatní“. Může být extrémně obtížné slyšet přátele, rodinné příslušníky, dokonalé neznámé lidi a dokonce i lékařské profesionály, aby hádali vaše rozhodnutí o tom, jak nejlépe zacházet se svým dítětem. Pro některé je těžké pochopit, proč by se rodič rozhodl použít drsné zacházení, když dítě ani nevypadá tak nemocně. A ano, stejně jako u všeho ostatního, co se rodič rozhodne udělat, lidé soudí.
Některé z léků, které děti musí používat (včetně těch mých), mají závažné vedlejší účinky a potenciální komplikace. Moje dívka užívá léky zvané methotrexát, typ chemoterapie, a přestože je její dávka malá, může způsobit nevolnost, únavu a vředy v ústech. Funguje to tak, že uklidňuje její imunitní systém (který je zaneprázdněn útoky na její klouby), ale to znamená, že je náchylnější k nemoci, protože její tělo nemá stejnou schopnost bojovat s choroboplodnými zárodky, jaké měla předtím, než pokračovala léky. Je to také těžké pro játra a ona je sledována každé tři měsíce, aby se ujistila, že není negativně ovlivněna (to se již stalo a museli jsme léčbu na více než měsíc zastavit).
Mnoho léků předepsaných pro děti s autoimunitními problémy má podobné vedlejší účinky a rizika. Pro přátele a členy rodiny může být bolestivé vidět dítě trpící vedlejšími účinky, zvláště když se zdá, že nejsou tak nemocní.
Zde je několik příkladů typů nevědomosti, které museli snášet rodiče dětí, které trpí juvenilní artritidou:
- "Šel jsem do lékárny, která se zabývá složením, abych zjistil, jestli by mohli smíchat methotrexát mého 2letého dítěte." Lékárník řekl: „Nedovolil bych svým zaměstnancům přiblížit se k tomu jedu!“ A „Zkoušeli jste změnit dietu?“ - Michelle
- "Nechal jsem několik lidí, aby nám navrhli přírodní prostředky, když jim řeknu, že imunitní systém mé dcery je narušen jejími léky." Bereme to jako okamžik výuky, abychom lidem řekli, že vlastně záměrně potlačujeme její imunitní systém a že je to choulostivá chemická rovnováha. “ - Caty
- "Školní sestra mi a mé devítileté dceři s mladistvou artritidou řekla, že je velmi důležité vysadit všechny tyto nebezpečné léky co nejdříve, protože jsou pro ni špatné." Toto bylo naše první představení [této ženě.] “ - Kristen
Upozornění na spoiler: Pokud nebudete agresivně léčit některá onemocnění, jako je juvenilní artritida, dítě riskuje trvalý poškození a postižení, což může zahrnovat klouby, které je třeba vyměnit, ztrátu funkce, oslepnutí (pokud jsou postiženy oči) a závislost na invalidním vozíku. A nikdo nechce dát svému dítěti lék, který ovlivňuje jeho imunitní systém a který také dokáže vyrobit jsou nemocní, ale dělají to, protože jejich imunitní systém je tím, co způsobuje problém na prvním místě.
Co byste neměli říkat rodiči, který čelí takové zkoušce:
- Nedal bych svému dítěti takové léky.
- Zkoušeli jste jít bez lepku? Omezit cukr? Krmit ho jen biopotravinami?
- O to by se měl postarat tento esenciální olej.
- Nevypadá tak nemocný.
- Mně se zdá v pořádku. Proč to léčit?
- Studna, můj doktor řekl…
- Znám někoho, kdo měl ___ a ___ je vyrobil ___.
Místo toho nabídněte, že budete poslouchat - neposuzujte - a pokuste se porozumět nemoci a jejím možnostem léčby. Pokud matka řekne, že je její dítě kvůli léčbě oslabeno, umyjte si před návštěvou ruce a neobcházejte je, když jste nemocní.
Také respektujte přání rodičů, pokud jejich dítě drží určitou dietu, protože jí to pomáhá cítit se lépe (protože někteří rodiče uvádějí, že jejich dítě má zlepšení některých diet) a rozhodně jim neplížte svačiny, které by neměli (což se bohužel stává, protože někteří lidé nevidí poškodit).
Je důležité pochopit, že rodič již zvážil klady a zápory, a pokud vás nežádají o radu, pravděpodobně byste to neměli dávat. I když je opravdu úžasné, že se staráte o zdraví dítěte, buďte si jisti, že i její rodiče a dělají to, co považují za nejlepší pro svou rodinu.
