Někdy je naslouchání vnitřnostem naší matky nejdůležitější dovedností, kterou jako rodiče máme. Kdybych nevěřil svým instinktům, že je něco v nepořádku, když můj syn začal škubat, možná by mu nikdy nebyla diagnostikována složitá neurologická porucha, kterou jeho lékaři roky postrádali.
Když jsem ho poprvé vzal k lékaři kvůli podivným pohybům hlavy a krku, bylo mu 7 let. Nešikovně spadl na naši dvorní trampolínu a od té doby ho trápil krk. Po celý den mával hlavou dozadu, což vypadalo jako podivný pokus o prasknutí krku.
Když jsem se ho zeptal, proč to udělal, řekl mi, že to bylo proto, že ho bolel krk. V lékařské ordinaci rentgen neodhalil žádné poškození, ale pro jistotu předepsal našemu synovi nákrčník, aby pomohl s bolestí. Bylo by to téměř rok, než by cévy na krku odezněly, ale na jejich místě se u mého syna vyvinul nový, otravný návyk: rychlé smrkání nosem, obvykle ve dvou, celý den.
Více: Nenáviďte matky, které se obracejí na internet s žádostí o lékařskou pomoc
Nejprve jsem si myslel, že s něčím přichází, a tak jsem udělal typické věci pro mámu. Vickse jsem promnul na hrudi a horním rtu, v noci jsem v jeho pokoji používal odvlhčovač a ke své frustraci jsem ho během dne opakovaně smrkal. Nic z toho nefungovalo, takže jsem ho znovu přivedl zpět do ordinace. "Alergie," bylo mi řečeno a dostal jsem recept na Zyrtec a Flonase, ani jedno nezastavilo neustávající čichání.
Nakonec přidal nový a stejně obtěžující symptom: pročištění hrdla. Zkoušel jsem všechno, abych mu pomohl, včetně spousty kapek proti kašli, ale nic jiného než křik „přestaň!“ způsobí, že kašel zmizí na více než několik okamžiků. Byl jsem vděčný za to, že když spal, v místnosti hned vedle mé, neustálé zvuky vycházející z jeho nosu a hrdla ustoupily.
Asi po čtyřech měsících šňupání a kašel zmizely, ale vrácení krku se vrátilo. Byl jsem ve ztrátě.
"Pokud to vydržíš, zraníš si krk," varoval jsem ho.
"Jsem v pořádku," odpověděl můj syn - do té doby téměř 9 let.
Poté, o měsíc později, se objevilo nové chování: nucené mrkání. Zrovna nedávno dostal recept na brýle a já si myslel, že to mrkání souvisí. Když jsem ho vzal zpět k očnímu lékaři, udělali důkladnou prohlídku a nenašli nic špatného.
"Pravděpodobně se jen přizpůsobuje novým brýlím," řekl optometrista.
Více: Proč se batolata léčí s ADHD?
Tento model pokračoval další rok. Věřil jsem lékařům a předpokládal jsem, že můj syn má špatné alergie, že léky nepomáhají, chronické problémy s krkem při pádu na trampolíně a že si snaží zvyknout na brýle. Všechno bylo tak snadno vysvětlitelné, že jsem netušil, že se děje něco jiného.
Na konci třetí třídy se objevil další vzorec, který nebylo tak snadné tolerovat jako otravné zvuky - můj syn měl ve třídě potíže, protože mluvil mimo pořadí nebo vydával zvuky, když byli učitelé instruující. Tento trend pokračoval přesunem a změnou ročníku a vyžadoval více návštěv rodičů a učitelů. Opravdu jsem si myslel, že jsem měl příliš upovídané dítě.
Když mu bylo 11, začal dělat něco divného, co bylo těžší odmítnout. Kdykoli mluvil, dotkl se bradou své hrudi. V té době měl mírnou nadváhu a krk měl několik masitých rýh, které, pokud by se o utírání pilně nevěnoval, by se lepily potem. Když jsem se zeptal, co dělá, řekl, že jeho krk je nepříjemný, a tak jsem to nejprve nechal být. Ale o týden později, když jsme stáli v obývacím pokoji a povídali si, jsem si všiml, že dělá něco, co jsem nemohl ignorovat. Když mluvil, sevřela se mu levá strana krku, což přinutilo jeho tepnu ukázat se skrz kůži, a zároveň se ušklíbl.
"Přestaň to dělat," řekl jsem vyděšeně.
"Nemůžu!" byla jeho odpověď.
Podíval jsem se do jeho ustaraných hnědých očí a věděl jsem, že něco není v pořádku. Objal jsem ho a poté, co šel spát, jsem se rozhodl udělat malý průzkum.
Na Google jsem napsal „chlapec, sevřený krk, obličejová grimasa“ a stiskl „vstoupit“. Výsledky, které se objevily na mé obrazovce, vše zaostřily.
Tourettův syndrom.
Přečetl jsem si seznamy příznaků, jako je mávání hlavou, čištění nosu a krku, náhodné vokalizace, klepání, přehnané mrkání, škleb na tváři, sevření krku a velmi zřídka koprolálie - opakující se, nedobrovolné proklínání.
Nemohl jsem tomu uvěřit. Celé roky vykazoval Tourettovy příznaky a nikdo je nedokázal spojit. Alergie, bolest krku, problémy se zrakem - vše omluveno jako normální chování kvalifikovaných lékařů.
Druhý den ráno jsem zavolal pediatrovi našeho syna a domluvil jsem si schůzku. Byli jsme viděni ve stejný den a doktor si prohlédl záznam mého syna, prozkoumal ho a viděl obličejové tiky z první ruky.
"Mám pocit, že máš možná pravdu, mami," řekl mi lékař a navrhl návštěvu dětského neurologa, aby potvrdila diagnóza. Následující měsíc následovala změna života mého syna. Neurolog, vedoucí dětské neurologie ve Walteru Reedovi, okamžitě poznal, že můj syn má Tourette. Vysvětlila, že mnoho dětí během puberty zažije ty nejhorší tiky, ale mnoho z nich vyroste, až bude vývojová fáze hotová.
"Budeš muset počkat a uvidíme," dostali jsme pokyn.
Tourettův syndrom není plně pochopen lékařskou komunitou, ale věří se, že jde o genetický stav přenášený od postiženého rodiče. Veřejnost to často špatně chápe, částečně kvůli mediálním reprezentacím Tourette, že je „nadávající nemocí“. v pravda, koprolálie, opakované používání obscénního jazyka, postihuje pouze zhruba 10 procent všech pacientů s diagnostikovanou porucha. Naštěstí vokalizace mého syna nikdy neobsahovala vulgární výrazy.
Více: Kdy získat druhý názor na své nemocné dítě
Od diagnózy mého syna již uplynulo pět let a on se naučil zvládat svou poruchu a vzdělávat ostatní. Před několika měsíci v práci se zákazník zeptal mého syna: „Co ti je?“ Klidně odpověděl: „Mám neurologické onemocnění zvané Tourette. Jak vám dnes mohu pomoci? "
I když bylo těžké sledovat, jak se moje dítě vyrovnává s někdy bolestivými tiky (používání svalu opakovaně způsobuje napětí a zánět, který bolí), bylo také úžasné vidět jeho milost a zralost, zatímco učí ostatní o tom svém porucha.
Až příště uvidíte někoho vydávat podivné tváře nebo zvuky, zkuste si představit, že jste v jejich kůži. Až příště uslyšíte někoho vtipkovat o tom, že je Tourette „nadávající nemocí“, zkuste ho poučit o tom, co Touretteův syndrom vlastně je, a tím budete učinit svět přijatelnějším prostorem pro děti, jako je můj syn, které musí žít ve světě s touto nepříjemnou, vysoce viditelnou poruchou, která může být obtížná spravovat.
