Nic vás nemůže připravit na pocit, že vám tělo selhává. Před několika měsíci mě začalo bolet rameno, hluboká palčivá bolest, která neustupovala, bez ohledu na to, jak moc jsem mu dal odpočinek. Potom mě následovalo druhé rameno. Zpočátku jsem o tom moc nepřemýšlel, protože v mé rodině běží bolest ramen a operace, ale pak mi ruce a nohy začaly připadat necitlivé a mravenčité. Jedné noci se mi podlomila kolena a byla na dotek teplá. Udělal jsem tedy to, co téměř každý, když se objeví záhadné příznaky, a poradil jsem se s doktorem Google. Tam jsem se poprvé začal ponořit do komplikovaného světa autoimunitních chorob.
Nejprve jsem byl přesvědčen, že trpím hypotyreózou, poruchou, při které imunitní systém útočí na štítnou žlázu, což způsobuje příznaky jako přibývání na váze, únava a bolesti kloubů a svalů. Setkal jsem se se svým lékařem primární péče a diskutovali jsme o provedení nějaké krve. Když se schůzka chýlila ke konci, napadla mě myšlenka. Po pravdě řečeno, bylo to něco, s čím jsem se stále setkával na internetu, ale bál jsem se to ani neříkat, protože jsem se s tím potýkal
choroba děsilo mě to. "Existuje nějaký způsob, jakým by to mohlo být?" revmatoidní artritida? ” Zeptal jsem se doktora. "Rozhodně," odpověděl a přidal další testy.Moje krevní práce se vrátila a ukázala normální výsledky pro nesčetné množství testů štítné žlázy, ale bylo tam jedno číslo, které vyčnívalo červeně a vyvolávalo šok po mé páteři - pozitivní revmatoidní faktor. V mysli mi probleskovaly vize deformovaných prstů. Věděl jsem dost o revmatoidní chorobě, abych věděl, že to může vést k deformacím, operacím a invaliditě; děsivá myšlenka, o kterou se musí postarat šestatřicetiletá aktivní žena se třemi syny.
Revmatoidní artritida je autoimunitní onemocnění, při kterém imunitní systém těla - který normálně chrání své zdraví útokem na cizí látky, jako jsou bakterie a viry - omylem napadá klouby. Může vést k poškození a deformitě kloubů, které nelze zvrátit a je to systémové onemocnění, které může postihnout také kardiovaskulární nebo respirační systém.
Po přezkoumání své krevní práce jsem se setkal se svým lékařem, abych prodiskutoval výsledky, a řekl mi, že mě pošle k revmatologovi. Jak se ukázalo, získání pořádného diagnóza autoimunitní porucha může být velmi komplikovaná, časově náročná a drahá (a já jsem byl jedním z těch „šťastných“, kteří měli pozitivní výsledek krevních testů). Ženy jsou čtyřikrát pravděpodobnější než muži vyvinout autoimunitní onemocnění, a zvyšuje se riziko úmrtí pokud ho máte. Nedávné zprávy to navíc ukazují bolest žen lékaři jej často neberou tak vážně jako bolest mužů, takže to může vést k opožděné diagnostice. Další překážkou je, že v současné době existuje a nedostatek revmatologů v USA tolik pacientů často čeká několik týdnů nebo dokonce měsíců na první schůzku. U revmatoidní artritidy může být klíčová včasná diagnostika a intervence, aby se zabránilo poškození kloubů a dokonce i deformacím. Můj lékař primární péče mě varoval, že může nějakou dobu trvat, než se uvidí u revmatologa, a poslal doporučení více než jednomu specialistovi, aby proces posunul dál.
Když jsem čekal na své jmenování, část mě držela naději, že to snad všechno zmizí a že jsem jedním ze vzácných lidí, kteří měli pozitivní revmatoidní faktor bez nemoci. Nakonec jsem neměl ani typické příznaky. Jednoho dne, když jsem seděl v parku, mě začala bolet a křečovat ruka. Byl to neobvykle chladný jarní den, ale v hloubi duše jsem věděl, že zima sama o sobě nevysvětluje problémy, které jsem měl s rukou a které mě celý den bolely. Asi o týden později jsem strávil noc přehazováním a otáčením kvůli bolesti nohou. Druhý den ráno jsem byl znepokojen, když jsem našel jeden z mých prstů oteklý. Od té doby jsem mu dal přezdívku „špička klobásy“, protože se ještě nevrátil do normálu. Bolest, která se každým dnem pohybovala po celém mém těle, byla jedna věc, ale únava, která s tím přišla, se pro mě ukázala být oslabující. Znám fungování a jsem velmi unavený - koneckonců jsem máma, která přežila rodičovství tří kolikových dětí, ale tato neustálá únava byla jiná. Cítil jsem, jako bych přicházel s chřipkou, tou bolestivou únavou po celém pocitu (a mírnou horečkou), která nikdy nezmizela.
Konečně nastal den mé schůzky s revmatologem. V tomto okamžiku jsem již přišel na místo přijetí, že mi bude s největší pravděpodobností diagnostikována nemoc to by změnilo můj život a přesně to se stalo, když lékař potvrdil, že mám revmatoidní zánět artritida. Když jsem toho dne jel domů, cítil jsem se otupěle a zdrcen. Věděl jsem, že tato diagnóza není rozsudkem smrti, že tam jsou miliony lidí, kteří čelí obtížnějším bojům než já, ale stále je toho hodně na zpracování. Musel jsem oplakávat ztrátu osoby, kterou jsem byl předtím, člověka, který její zdraví a vitalitu považoval za samozřejmost.
Stále pracuji na úpravách. Naučit se příliš netlačit na své tělo bylo obtížné, protože jsem musel svým chlapcům říct: „Maminka si musí na minutu odpočinout.“ Dnes jsem na to mnohem opatrnější jídlo, které jím, a způsob, jakým se pohybuji a cvičím, což mi pomáhá cítit se lépe pod kontrolou, ale pod hladinou je vždy strach.
V současné době jsem v počátečních stádiích této nemoci a můj revmatolog říká, že mohu počkat, až si ji vezmu prozatím silné „chemo“ léky, které jsou imunosupresivy a zanechaly by mě zranitelnou vůči všem druhům infekce. Zmínil také, že neexistuje způsob, jak zjistit, jak pomalu nebo rychle se věci budou vyvíjet. Snažím se tedy nebrat nic jako samozřejmost. Zjistil jsem, že už mě tolik nezajímá, jak vypadá moje tělo; teď to vypadá tak triviálně. Chci být pro sebe a svou rodinu co nejzdravější a doufám, že budu zastáncem milionů lidí žijících s neviditelnou nemocí každý den.
Verze tohoto článku byla původně zveřejněna v červnu 2019.
Máte revmatoidní artritidu? Tady jsou 8 produktů, které ostatní ženy s RA přísahají, aby se vyrovnaly s jejich příznaky.
