Národní organizace s Downovým syndromem reagují
"Nezastáváme stanovisko k reprodukčním právům žen," říká mluvčí NDSC Sue Joe. "Snažíme se reflektovat přání a hodnoty našich členů a zastupujeme tisíce rodin, které by samy sebe charakterizovaly jako pro-life a pro-choice."
"Přestože uznáváme možnosti, které mají ženy legálně k dispozici, slyšeli jsme od sebeobhájců, že ne." domnívají se, že je respektující, aby jejich národní organizace pro advokacii předložila ukončení těhotenství, a to pouze na základě přítomnost Downův syndromjako rovnocenné s jinými možnostmi.
"Předběžná zpětná vazba od poskytovatelů zdravotní péče odhalila, že většina neočekává, že by se o potratu diskutovalo." informace vytvořené advokátními organizacemi a jsou i nadále ochotni se s nimi o materiál podělit pacientů. ”
Obavy z nákladů
NDSC trvá na tom: „Nechceme zastavit distribuci materiálů Lettercase,“ říká Joe. "S těmi materiály, které považujeme za problematické, existují značné náklady." Namísto použití dolarů NDSC na podporu Lettercase jsme cítili, že je vhodnější vyrábět materiály více v souladu s naší vizí a poskytovat je zdarma. “
Kromě citování obav z nákladů Joe NDSC říká: „NDSC je partnerem nadace Global Down Syndrome Foundation v DownSyndromeTest.org webové stránky a související materiály. Brožura je zdarma ke stažení a tištěná verze je zdarma v jakémkoli množství pro poskytovatele zdravotní péče, pacienty a přidružené organizace NDSC. “
Měli by lékaři nést výhradní odpovědnost za projednání všech možností?
"Brožura NDSC/Global ponechává diskusi o ukončení na poskytovatele zdravotní péče; nevěříme však, že to povede k „výraznému postoji pro život“, “říká Joe. "Věříme, že tato webová stránka a brožura pomáhají splnit náš cíl získat přesné informace do rukou nastávajících rodičů bez nákladů pro pacienta nebo lékaře."
Nadace Global Down Syndrome Foundation (GDSF) tento postoj dále vysvětlila.
"Brožura o prenatálním testování Downova syndromu nemá výrazný pro-life postoj, i když bychom rozhodně souhlasili, že naše brožura a informace „neobsahují sekci o ukončení“, “říká Michael Bryant, mluvčí Global Down Syndrome Nadace.
GDSF vyjmenoval tyto důvody pokračování distribuce své literatury, nikoli Lettercase:
- Náš partner NDSC shromáždil své vlastní zastánce a rodiny a dospěl k závěru, že je nevhodné zahrnout takovou sekci
- Společnost Global zkoumala, jaké informace poskytují jiné prenatálně diagnostikované stavy a nemoci, a drtivá většina do svých informací nezahrnovala ukončení
- Při pohledu na stránky kliniky Mayo a další lékařské weby poskytující informace o Downově syndromu a/nebo prenatálním testování na Downov syndrom drtivá většina nezahrnovala ukončení
- Ani prenatální testovací společnosti ve svých materiálech neposkytují informace o ukončení
- Většina lidí v komunitě s Downovým syndromem ví, že sazby za ukončení souvisí s diagnózou Down syndrom přes amnio jsou velmi vysoké - informace o ukončení se očividně dostávají k těhotné žena
- Brožura o prenatálním testování Downova syndromu byla doručena odhadem 100 000 těhotných žen, většinou prostřednictvím lékařů a dalších lékařů. profesionálů a nedostatek informací o ukončení nenarušuje distribuci nebo doručení brožury těhotným ženám ženy.
„Proinformační“ mantra
Dotazy organizací obhájců více Downovho syndromu přinesly podobné odpovědi-„Jsme proinformační, nikoli pro-life nebo pro-choice.“ Jeden ze dvou největší národní asociace advokacie, National Society Down Syndrome Society, nereagovaly na e -maily s konkrétními dotazy ohledně jejího postoje k Pouzdro na dopisy Po třetím dotazu společnosti SheKnows nás NDSS odkázala na prohlášení o poloze své webové stránky, včetně tento jazyk:
"NDSS uznává, že existuje několik důvodů, proč by se člověk mohl rozhodnout podstoupit prenatální testování a screening, což může zahrnovat: pokročilé povědomí o Downově syndromu, adopci nebo ukončení." Ve všech případech by po obdržení pozitivní diagnózy Downova syndromu měla být ženě a rodině poskytnuty přesné, aktuální a vyvážené informace o Downově syndromu. “
Zaplacení ceny za advokacii
Přesto NDSS nedistribuuje materiály Lettercase a její rétorika se nemývá s Dr. Skotkem. Důrazně podpořil Lettercase a podle zdrojů blízkých oběma stranám byl kvůli svému postoji odvolán z představenstva NDSS.
Biotechnické společnosti s dnes dostupnými prenatálními testy požádala společnost SheKnows, aby reagovaly na obavy, že jejich rychlejší a méně invazivní testy povede k dalšímu ukončení těhotenství a k tomu, zda cítí odpovědnost za poskytování aktualizovaných a přesných informací o Downově syndromu pacientů.
- Sequenom Mluvčí Dan Ketcherside odmítl odpovědět na konkrétní otázky SheKnows a vysvětlil: „To je takový osobní problém, a ne problém, do kterého by se měly zapojit společnosti nebo komerční subjekty názor."
- Suzanne Yokota, mluvčí společnosti Verinata Health, dceřiná společnost Illuminy, odmítla komentovat s odvoláním na termín SheKnows.
- Prenatální testovací společnost Natera neodpověděl na žádost SheKnows o komentář.
- Jen Bruursema, mluvčí Ariosa, oznámila, že její laboratoř testovala více než 40 000 těhotných žen ve třetím čtvrtletí 2013 a více než 150 000 žen od komerčního zahájení v roce 2012. "Rodiče učinili a budou pokračovat v důležitých volbách v návaznosti a my neovlivníme přesvědčení nebo předsudky jednotlivců," říká Bruursema. "To, co poskytujeme, jsou přesnější informace." Věříme, že čím více bude matka informována o svém dítěti, tím lepší bude mít prenatální péči a bude připravenější na rozhodnutí o svém těhotenství. “
"Pokud jsou advokátní organizace 'proinformační', pak by nemělo být váhání jednoduše uvést možnosti těhotenství, které jsou legálně dostupné ženám v USA," tvrdí Skotko. "Pouhý výčet možností, jak se to dělá v materiálech Lettercase, není totéž jako potvrzení." Nevím o žádném důkazu, který by naznačoval, že pouhý výčet možnosti potratu způsobí, že více žen zvažuje potraty. “
Nutnost dokoupení lékaře
Skotko a další poukazují na to, že jakákoli skupina může vyvíjet materiály a distribuovat je lékařům k použití v informování pacientů - pokud však lékař s jazykem nesouhlasí, literatura se jednoduše shromáždí prach.
"Lékaři jsou strážci brány," říká Skotko. "Jsou to oni, kdo bude poskytovat prenatální výsledky, a oni mohou být jediní, kdo budoucím párům předkládat informace o Downově syndromu." Lékaři se pochopitelně zdráhají distribuovat [materiály], které by mohli vnímat jako předpojatou „rodičovskou propagandu“.
"Advokátní organizace jako takové musí spolupracovat s lékaři, pokud by chtěli, aby byly jejich materiály distribuovány." Jinak budou vytvořeny brožury, ale nakonec nebudou nikdy distribuovány. O co tedy šlo? "
Výzva k vedení
Skotko, který se nechtěl vzdát, nadále podporuje spolupráci. Je pozoruhodné, že vyrůstal s mladší sestrou s Downovým syndromem a byl zastáncem jednotlivců s Downovým syndromem celý svůj život, sociálně i nyní profesionálně.
"Okamžik pro vedení je nyní," říká. "Budoucí rodiče dostávají každý den prenatální diagnostiku Downova syndromu a vsadil bych se, že většina z nich stále nedostává přesné a aktuální informace." Pouze tehdy, když organizace s Downovým syndromem obhajují konzistentní sdělení ve spolupráci s lékařskými organizacemi, můžeme opravdu očekávat, že uvidíme rozumnou změnu. “
Jak říká Meredith společnosti Lettercase: „Přestože chápeme, že zmínka o ukončení může být pro některé obtížná, prioritou je zajistit, aby životní linie informací o Downově syndromu jsou v konečném důsledku poskytovány pacientům jejich poskytovateli zdravotní péče diagnóza."
Přečtěte si více o advokacii Downova syndromu
Downův syndrom: Je přehnaná informovanost a opožděná akce?
Jedna matka prosila, aby přestala používat slovo „r“
Naučte se obhajovat své dítě se speciálními potřebami
