Co si myslí sourozenci bez Downovho syndromu - Page 2 - SheKnows

Ověřit emoce

Související příběh. Poté, co bylo diagnostikováno mé dítě, jsem objevil své vlastní postižení - a to ze mě udělalo lepšího rodiče

Stejně tak je důležité udělit sourozencům svolení cítit negativní emoce, jako je hněv nebo rozpaky.

"Zeptejte se, má [tato situace] něco společného?" Downův syndrom nebo to nemá nic společného s Downovým syndromem? “ Poradil doktor Skotko. "Uvědomte si, že negativní pocity jsou vhodné." Pokud vaše dítě vyvolá záchvat vzteku, není vhodné říkat druhému dítěti: „Neměl by ses stydět; má Downův syndrom. ‘Je v pořádku být v rozpacích.“

Vytvářejte momenty „aha“

"Největší spojení, které mám rád pro sourozence, je uvědomit si, že nejsou sami," řekl doktor Skotko. „Když si uvědomí:‚ Ach, dělá to i tvůj bratr? ‘Bratři a sestry si v raném věku uvědomují, že pozitiva převažují nad negativními.“

Přezkum výzkumu provedený Dr. Skotkem a jeho kolegyní Susan P. Levine, ukázal, že sourozenci, kteří mají bratry a sestry s Downovým syndromem, mají často tři vlastnosti, které je odlišují od sourozenců, kteří nemají:

1. Více pozitivních interakcí (více laskavosti, méně konfliktů)
2. Méně náchylné k problémům s chováním
3. Více pečující a empatičtější

Nejčastější otázky sourozenců

V roce 2011 publikoval on a Levine své zkušenosti s vedením sourozeneckých workshopů. Skotko a Levine ve svém příspěvku kategorizovali typy otázek, které si sourozenci nejvíce přejí nebo mají tendenci klást:

• Lékařský otázky (např. Může být Downův syndrom smrtelný?)
• Vzdělávání otázky (např. Proč můj bratr opakoval předškolní zařízení?)
• Sociální otázky (např. Mohou mít lidé s D zaměstnání?)
• Negativní pocity otázky (např. Proč je můj bratr posedlý televizními filmy?)
• Těžký okamžik otázky (např. Proč se lidé dívají na mou sestru na veřejnosti?)

Během své prezentace komunitě Charlotte’s Down syndrom dr. Skotko řešil několik často kladených otázek promyšlená přesnost a jeho reakce měly tři konzistentní kroky: Hluboký nádech před odpovědí, následovaný poctivostí a validace.

"Rodiče, jako by Downův syndrom neexistoval"

Zatímco instinkt rodičů je odmítnout stížnost nebo otázku dítěte na citlivý problém, „pokud se rozloučíte, nedostanete další otázky, které přicházejí,“ upozornil doktor Skotko.

"Myslím, že rodiče někdy přehnaně reagují [a] si myslí, že situace je dramatická, protože Downův syndrom je její součástí," řekl. „Když to opravdu rozebereme a promluvíme si o tom, [uvědomíme si, že příslušná odpověď je],„ Gratulujeme! Máte typickou, bláznivou, komplikovanou americkou rodinu a Downův syndrom je jen malá část toho. “

Ve skutečnosti „vyrůstal, Downův syndrom byl vždy součástí mé rodiny, ale nikdy nebyl středobodem,“ řekl Dr. Skotko. "Myslím, že rodiče si uvědomí, že někdy musí být rodiči, jako by Downov syndrom neexistoval."

Tipy pro rodiče

Dr. Skotko a Levine doporučují rodičům, kteří vychovávají sourozence dítěte s Downovým syndromem, následujících osm „dos“:

1. Buďte otevření a upřímní a vysvětlete Downův syndrom co nejdříve.
2. Nechte bratry a sestry vyjádřit negativní pocity.
3. Rozpoznejte těžké chvíle, které mohou bratři a sestry prožívat.
4. Omezte pečovatelské povinnosti.
5. Rozpoznat individualitu a jedinečnost každého dítěte v rodině.
6. Buď spravedlivý.
7. Využijte podpory pro sourozence.
8. Rodiče by měli mít podporu sami.

Věda o diskusních stezkách

Komunita s Downovým syndromem stojí na křižovatce. Dosáhla obrovského pokroku při zvyšování povědomí a pomoci lidem hovořit o Downově syndromu; Dr. Skotko však varuje před rizikem, že by se Ds mohla stát sirotkem.

Pokročilé a neinvazivní testování dnes umožňuje nastávajícím rodičům identifikovat prenatální chromozomální stavy, což ve Spojených státech vede k vysoké míře ukončení těhotenství.

"Věda předstihla naši diskusi na toto téma," řekl nedávno doktor Skotko.

Na dvě hodiny v Charlotte věda ustoupila.

Dr. Skotko můžete kontaktovat na jeho webových stránkách na adrese brianskotko.com, stejně jako na Facebook, Twitter @brianskotko, Youtube nebo na Program Massachusetts General Hospital Down Down Syndrome.

Obrazový kredit: Mezinárodní koalice Downova syndromu

Více o Downově syndromu

Mít sourozence s Downovým syndromem
Maminky sdílejí oblíbené knihy o Downově syndromu
NIH oznamuje registr pro osoby s Downovým syndromem