Hayley Okines neměla žít déle než 13 let. Ale neuvěřitelné dospívající, která trpěla vzácným stavem předčasného stárnutí zvaným progeria, zemřela ve věku 17 let ve svém domě v Anglii.
Hayleyina matka včera večer na své stránce na Facebooku učinila smutné oznámení: „Moje holčička šla někam lépe. Poslední dech mi vzala do náruče ve 21.39 hodin x. “
Během jejího života bylo snadné vidět, jak Hayley pokračovala v odvaze a odhodlání: Její oddaní rodiče říkají, že byli „Otrávená“ od ní, když se narodila, a že je nadále ohromovala chůzí v 10 měsících a vykazováním působivých známek inteligence. Ale progeria, který byl diagnostikován pouze u 74 lidí na světě, neovlivňuje mysl. Místo toho rychle stárne tělo osminásobkem normální rychlosti a nechává své trpící náchylné k podmínkám, jako je artritida, srdeční choroby a dokonce i plešatost.
Než zemřela, Hayley žila životem s myslí 17leté dívky a tělem 104leté ženy.
Po měsících testování, kdy byla Hayley ještě dítě, jí byla diagnostikována progerie a její zdevastovaní rodiče dostali ponurou zprávu, že jí zbývá jen 13 let života. Neztrácela ani vteřinu času. Ona i její rodina se zúčastnili mnoha snah o získání finančních prostředků a povědomí o progerii. Byla také předmětem několika dokumentárních filmů o jejím životě, včetně
Nejstarší teenager na světě: Mimořádní lidé. A když si většina dětí v jejím věku dělala starosti se školním tancem, Hayley si vybavila autobiografii s názvem Old Before My Time.Dospívající loni opustila školu a odcestovala do USA, aby získala novou protidrogovou léčbu, o které všichni doufali, že zlepší její stav. Ale v posledních týdnech dostala zápal plic a ona zdraví zhoršilo.
Krátce před smrtí byla propuštěna z nemocnice, aby mohla v klidu domova opustit tento svět v pohodlí svého domova.
Je to tak smutný příběh a naše srdce směřují k truchlící rodině Hayley. Ale zároveň to byla opravdu úžasná mladá žena, která s námi sdílela svůj boj, svou bolest a její naprosto normální teenagerský život (naprosto se zamilovala do Justina Biebera a dokonce se mohla setkat mu). Její úžasní rodiče se ujistili, že ji provedli po celém světě, než zemřela, a dali jí ten nejuspokojivější život, jaký by dítě mohlo mít.
A dary, které předávala ostatním - naděje a perspektiva - nám všem přinesly štěstí, Hayley s námi sdílela tento vesmír.
Více o zdraví
Příběh mámy: Můj syn má Niemann-Pickovu chorobu
Děsivé nemoci, o kterých byste měli vědět
Příznaky Lyme choroby, které jsou chybně diagnostikovány jako chřipka