Bolest začala zhruba v době, kdy jsem nastoupil na střední školu. Seděl jsem ve třídě angličtiny a pokoušel se soustředit na analýzu Shakespeara, ale nemohl jsem se soustředit kvůli neustálé bolesti a plnosti močového měchýře. I poté, co jsem použil koupelna„Ten pocit zůstal, od drobného nepohodlí po ostrou, nesnesitelnou bolest.
Trvalo 15 let, než jsem zjistil, že trpím intersticiální cystitidou, poruchou, která má dopad jen v USA až 12 milionů lidíasi 66 procent z nich jsou ženy - což znamená, že 3 až 6 procent všech žen v této zemi trpí tímto stavem, známým také jako syndrom bolestivého měchýře nebo syndrom bolesti močového měchýře.
Pokud jste nikdy neslyšeli o intersticiální cystitidě, nejsem překvapen. Mnoho urologů (a podle mých zkušeností, zejména mužských lékařů) nadále zpochybňuje jeho existenci, propouští nebo mylně diagnostikuje pacienty s těmito příznaky.
Více:3 tipy pro správu dráždivého močového měchýře
Můj lékař primární péče mi nejprve diagnostikoval časté infekce močových cest, které vyžadovaly antibiotika, ale příznaky pokračovaly i poté, co infekce odezněly.
Můj první urolog, šedesátník, provedl řadu ponižujících a bolestivých diagnostických testů, než mi řekl: „Máš močový měchýř starý muž." Byla to krutá a zdrcující poznámka slyšet jako trapnou, sebevědomou 15letou dívku trpící zvláštním a děsivým bolest. Předepsali mi léky na syndrom hyperaktivního močového měchýře a poslali mě na cestu. Lék neměl žádný vliv na mé příznaky.
Tento cyklus necitlivých specialistů a neurčitých diagnóz trval více než deset let. Dokonce i když jsem provedl svůj výzkum a upozornil na možnost intersticiální cystitidy, lékaři mi to řekli nebyl to skutečný stav nebo že to byla prostě součást mé úzkostné poruchy, a v podstatě to všechno bylo v mém hlava.
Ve skutečnosti byl IC až do roku 1984 považována za vzácnou psychosomatickou poruchu u žen po menopauze, podle Vicki Ratnerové, zakladatelky a emeritní prezidentky Americké asociace intersticiální cystitidy. Naštěstí je IC nyní uznána jako stav, který postihuje muže a ženy všech věkových kategorií a není psychiatrickou poruchou, poznamenala.
Snažil jsem se zvládnout své příznaky sám a pomocí kognitivně behaviorální terapie, ale věci se zhoršily, když jsem vyvinul úzkost z toho, že chodím na toaletu.
Více:Jaké je vaše „Peehavior“? Je načase, abychom otevřeně diskutovali o zdraví močového měchýře
Můj život ovládla úzkost související s koupelnou. Určitě půjdu na záchod těsně předtím, než vyjdu z domu. Jdu znovu, když dorazím na místo určení a těsně před odjezdem. Bojím se výletů autem, letů, kin, koncertů a všude tam, kde by nemusela být toaleta okamžitě přístupné nebo kde jít na toaletu naruší událost nebo naštve lidi, kterými jsem s.
Vyhnul jsem se událostem a zrušil plány na základě svého strachu, že se nedostanu na toaletu, když budu muset. Když se ocitnu v situaci, kdy se nemohu dostat na záchod, cítím se v pasti a děsím se a jediné, na co myslím, je, kdy budu moci znovu jít. To zase přináší mé zaměření na močový měchýř, což jen zvyšuje moji nutkání jít.
Chodím na záchod každou jednu až dvě hodiny, a to zahrnuje celou noc, narušující můj spánek. Přesto bez ohledu na to, jak často chodím, bolest zůstává, zřídka se vzdává nebo přechází, jen dočasně se zmírnila vyprázdněním močového měchýře nebo užíváním volně prodejných léků, jako je Azo.
Až v květnu 2016, kdy jsem viděl svoji první ženskou urogynekoložku, mi byla konečně správně diagnostikována. V močovém měchýři je chronický zánět, který způsobuje bolest, a také snížená výstelka močového měchýře, která zvyšuje nervovou citlivost. Je to skutečný stav se skutečnou diagnózou a ošetření schválené FDA.
Ačkoli mám konečně svoji diagnózu, můj boj nekončí. Existuje žádný lék na IC. Dostupná léčba má mnoho vedlejších účinků a existuje velké množství pokusů a omylů, abyste zjistili, který z nich pomůže.
Více:Ukázalo se, že břišní hypopresivní technika nezastavuje únik močového měchýře
Existují a pár ošetření schválených FDA konkrétně pro poruchu. Mnoho je předepsané léky na alergie a antidepresiva pro off-label léčbu tohoto stavu. Dostal jsem šestitýdenní kolo instilací močového měchýře, ve kterém mi byly léky dodávány přímo do močového měchýře. Také jsem se zúčastnil 12 týdnů fyzické terapie pánevního dna, kde jsem obdržel masážní terapii k uvolnění svalů, naučil jsem se protahovat uvolnil napětí v nohou a žaludku a objevil nové techniky pro zvládání mých nutkání a úzkosti, která s nimi souvisí.
Je těžké žít s tímto neviditelným postižením a pro lidi v mém životě je těžké to pochopit jaké to je mít pocit, že musíš celý den čůrat a bojovat s chronickou bolestí stejnou nebo horší než a UTI.
Mluvit o bolesti močového měchýře může být nepříjemné, protože rozhovory o problémech s močením jsou často považovány za nechutné. Čím více ale svoji bolest skrýváme a vyhýbáme se jí diskutovat, tím menší bude povědomí o její diagnostice a léčbě.
Pomáhá mi být s přáteli a rodinou, kteří mě podporují a neodsuzují mé neustálé návštěvy toalety. Našel jsem také úpravy chování, protahování, meditace a dechová cvičení, které pomáhají zmírnit a odvrátit bolest. Jsem spokojený s pokrokem, kterého jsem dosáhl, ale těším se na den, kdy nebudu muset plánovat své zábavné víkendové výlety na základě blízkosti veřejných toalet.
Verze tohoto článku byla původně publikována v prosinci 2016.
