Jednoho mrazivého dne v zimě 2013 jsem potřetí za tolik měsíců opustil ordinaci s pláčem. V oparu, který se v posledních týdnech a měsících stal příliš známým, jsem zavolal své matce, když jsem šel zpět do svého bytu-směšně předražená procházka ve čtvrtém patře na Upper East Side. Zvedla první prsten.
"Co řekl doktor?"
"Nic! Hovadina! To samé jako obvykle! “ Když se stavidla otevřela, zařval jsem do telefonu a začal jsem ošklivě plakat. (Pokud mi v New Yorku něco chybí, je to to, že vám při veřejném zhroucení nikdo nedává druhý pohled.)
Od té doby, co jsem začal projevovat příznaky toho, co nyní víme lupus, můj primární lékař a já jsme spadli do vzorce. Zavolal bych nebo naplánoval schůzku a podrobně popsal své příznaky. Žádné dva případy lupusu nejsou stejné, ale mými nejvýraznějšími příznaky byla extrémní únava, vysoké horečky, bolesti kloubů a fotosenzitivita. Stejně jako hodinky, můj lékař nařídil nejzákladnější krevní práci a o několik dní později to udělala zavolejte mi a řekněte mi, že vše vypadá dobře a moje příznaky jsou s největší pravděpodobností spojeny s úzkostí a stres.
Více: Nejtěžší částí Lupusu bylo nevědět, co to je
Nejsem lékařský odborník - tuto roli jsem pošetile nechal v rukou svého lékaře. Slyšel jsem o lupusu, ale nic jsem o něm nevěděl nemoc. Předpokládal jsem, že pokud se moje základní krevní práce vrátí do normálu, musí mít pravdu. Koneckonců jsem byl více vystresovaný než obvykle a vždy jsem byl transparentní ohledně svých bojů s PTSD a úzkostnou poruchou. Nebyl jsem si úplně jistý, jak může úzkost způsobit, že se moje horečky často zvýší na 104 stupňů, ale znovu jsem věřil, že můj lékař to ví nejlépe.
Zima se změnila v jaro a moje příznaky jen zesílily. O víkendech jsem spal až 16 hodin v kuse a probudil jsem se neosvěžený a vyčerpaný. Moji přátelé byli pochopitelně nadšeni, když vidělo slunce, a houfně zamířili do Central Parku. Zůstal jsem uvnitř, protože slunce spustilo mé kožní vyrážky. Kromě toho, že jsem byl fyzicky nemocný, jsem se v důsledku nemoci cítil izolovaný a osamělý. Naplánoval jsem schůzku s novou lékařkou v naději, že bude brát mé příznaky vážněji.
Upozornění na spoiler: Reakce mého nového lékaře byla téměř stejná jako reakce mého bývalého lékaře. Ukázalo se, že shoda byla, že nemoc byla v mé hlavě - horečky, vyrážky a tak. Nevěděl jsem, kam jinam se obrátit, a tak jsem se pokusil přijmout, že tato úroveň únavy a fyzické bolesti bude mou novou normou.
Více:Proč se otevírá zlatý olympijský medailista o životě s lupusem
Na začátku roku 2015 jsem opustil svou korporátní práci v New Yorku a přestěhoval se do Seattlu, abych se soustředil na spisovatelskou kariéru na plný úvazek. Našel jsem nového lékaře primární péče a během naší první schůzky jsem jí řekl o mých příznacích. Byl jsem opatrný optimista, že mě bude brát vážně. Cue standardní krevní práce. Cue triumfální prohlášení, že nic není špatně, a připomínky, že mám problémy s duševním zdravím.
Cítil jsem se poražen a ponížen. Vždy jsem si myslel, že lékaři by měli být na mé straně, pomáhat dostat se na dno mých symptomů a vytvořit léčebný plán, který v případě potřeby zlepší moje fyzické zdraví.
Když se podívám zpět, jedna z věcí, které mě rozčilují, je, že moji lékaři proti mně použili moji PTSD a úzkostnou poruchu. Pro ně to byla možná pohodlná výmluva, když mě poslali na cestu, než abych dělal nějakou další práci. Pro mě to znamenalo plynové osvětlení. Začal jsem si klást otázku, jestli jsem vůbec nebyl nemocný, nebo to bylo všechno jen v mé hlavě, jak mi bylo řečeno.
Více:Co ženy potřebují vědět o lupusu
Naučil jsem se žít s neléčeným lupusem, i když jsem přiznal, že nejsem nijak zvlášť příjemný člověk, abych byl poblíž. Strávil jsem 15 let svého života tréninkem na profesionální baletku, takže jsem se naučil pár věcí o práci přes nesnesitelnou fyzickou bolest. Když se ale mé příznaky v létě 2017 znovu zhoršily, začal jsem mít pekelnou diagnózu.
Moje matka a já jsme strávili hodiny zkoumáním mých symptomů, abych při příštím setkání mohl přijít připraven se seznamem nemocí, na které jsem musel být testován. V mé rodině běží autoimunitní onemocnění, a když jsem začal číst o lupusu, měl jsem pocit, jako by někdo úhledně sepsal seznam mých příznaků.
Také jsem se dozvěděl, že lupus a další autoimunitní onemocnění se neprojevují v základní krevní práci, a tak jsem řekl svému lékaři, že potřebuji antinukleární protilátky test k určení, zda lupus byl možným viníkem mých příznaků.
"Opravdu si nemyslím, že to je dobrý nápad," řekla mi rozzuřeně klidným hlasem. "Pokud bude test negativní, nebudete schopni akceptovat, že nic není fyzicky špatně." Vaši úzkost to jen zhorší. Nerad bych, aby se to stalo. "
Nedopadlo to dobře.
"Proč jsi se stal doktorem, když nechceš dělat tu práci?" Zeptal jsem se. Nečekal jsem na odpověď a místo toho jsem se vydal na recepci, kde jsem požádal o schůzku s lékařským ředitelem kanceláře. Jako zázrakem se mi podařilo získat místo během příštího měsíce. A konečně jsem našel doktora, který poslouchal. Když byl můj test ANA pozitivní, přesunuli jsme se s laboratořemi a zobrazovacími testy dopředu, abychom potvrdili, že skutečně mám lupus.
Co je lupus?
"Lupus je autoimunitní onemocnění, které postihuje klouby, kůži, ledviny, srdce, plíce, cévy a mozek." Mezi běžné počáteční a chronické potíže patří horečka, malátnost, bolesti kloubů, svalů a únava, “říká Dr. Alexander Shikhman, revmatolog a zakladatel Ústav pro specializovanou medicínu, vypráví Ví.
Příčina lupusu zůstává nejasná, ale předpokládá se, že zahrnuje kombinaci genetiky a faktorů životního prostředí. "Ženy v plodném věku jsou postiženy asi devětkrát častěji než muži," říká Shikhman. "I když to nejčastěji začíná ve věku mezi 15 a 45 lety, může být ovlivněno široké spektrum věků."
Shikhman vysvětluje, že toto jsou nejčastější příznaky, na které je třeba dávat pozor:
- Až 70 procent lidí s lupusem má nějaké kožní příznaky. Některé vykazují silné, červené šupinaté skvrny na kůži nebo klasickou malárskou vyrážku (nebo motýlí vyrážku)
- Fotosenzitivita (expozice ultrafialovému světlu způsobuje vyrážku)
- Obvykle jsou postiženy bolesti kloubů v malých kloubech ruky a zápěstí, i když jsou ohroženy všechny klouby
- Časté bolesti hlavy
- Vředy v ústech a nosu
- Bolest svalů
- Špatný oběh prstů a rukou
- Únava
- Ztráta chuti k jídlu
Poté, co jsem byl diagnostikován, jsem byl odeslán k autoimunitnímu specialistovi a specialistovi na chronickou bolest a v současné době užívám léky na předpis, které výrazně zmírňují mé příznaky. Já také podstoupit akupunkturní léčbu, lékařské masáže a s mými lékaři jsem zavedl fitness režim. Stále zažívám vzplanutí, ale kvalita mého života se za ty měsíce, co mi diagnostikovali, nesmírně zlepšila.
Pokud si myslíte, že máte lupus nebo jiné chronické onemocnění, najděte lékaře, který vás a vaše příznaky bude brát vážně - slibuji, že jsou tam. Ačkoli jsem nemusel roky bojovat s lékaři, jen abych nechal provést test ANA, největší lítostí je, že jsem se v roce 2013 asertivně neobhájil.
Známe svá těla lépe než kdokoli jiný, a když nás lékaři pošlou na cestu s prohlášením, že se máme dobře, pamatujte, že to nejsou oni, kdo musí žít s každodenní bolestí - my ano.
