И двете майки на деца, страдащи от краниосиностоза, състояние, при което плочите на черепа на новородено се сливат твърде рано, Самър и Шелби са превърнали своя опит в своя кауза.
Чрез Cranio Care Bears тези майки предлагат безкрайна сума на подкрепа на други семейства, преминаващи през процеса на краниосиностоза, включително техните известни пакети за грижи!
Какво е краниосиностоза?
Вероятно никога преди не сте чували за краниосиностоза - всъщност е вероятно дори вашият педиатър да не е запознат с това рядко състояние. Въпреки това, на семействата, които са изправени пред краниосиностоза, главата с новороденото или бебето (приблизително 1 на всеки 2000 деца се раждат с краниосиностоза), това е много реално и много страшно диагноза. Според CranioKids, уебсайт за поддръжка за семейства на деца с краниосиностоза и организацията, която донесе Мечки за грижа Cranio основатели, Summer Ehmann и Shelby Davidson заедно, Craniosynostosis могат да бъдат описани по този начин:
„При [типично] бебе, черепът не е плътно парче кост, а няколко костни плочи, разделени от влакнести конци. Тези конци позволяват на черепа да се разширява с нарастването на мозъка и в крайна сметка ще се слеят, за да образуват плътен череп. [За деца с това състояние] Краниосиностозата е състояние, при което един или повече от тези конци се сливат преждевременно, причинявайки ограничен растеж на черепа и мозъка.
Въпреки че точната причина за краниосиностоза не е известна, някои случаи могат да бъдат свързани с генетично разстройство и в в повечето случаи диагнозата води и до операция, която се използва за отваряне на черепа на детето за нормализиране растеж. Ранното откриване и операцията са най -доброто лечение за случаи на краниосиностоза, за да се предотврати трайно увреждане на мозъка, който няма място за растеж.
С визия за бебета от другия край на света, това е друга майка, на която да се възхищаваме Майки с кауза: Изпращане на мечти до Гана >>
Запознайте се с Лято и Шелби: майките на мечките Cranio Care
И двете майки на бебета с краниосиностоза, Самър и Шелби имат синове, които сега са от другата страна на техните операции с череп.
Синът на Самър, Брентли, е роден през юни 2010 г. След сложен диагностичен процес, който включва множество погрешни диагнози, компютърна томография и в крайна сметка тласък от Лятото да преоцени сканирането му, след като направи някои изследвайки себе си онлайн, Брентли е установено, че има изключително рядка форма на краниосиностоза, наречена фронтосфеноидална, която е едва шестият диагностициран случай в световен мащаб. На малко над четири месеца Брентли претърпя операция в Детската болница в Денвър и това лято ще празнува здрав трети рожден ден.
Антъни, или Ей Джей, както е известен с любов, синът на Шелби, стигна до диагнозата си краниосиностоза по друг начин - роден през януари 2009 г. родителите му забелязали хребет по черепа му, който довел до диагнозата и операцията му на девет месеца в детската Сиатъл Болница. „Отначало плаках“, споделя Шелби, че е видяла Ей Джей за първи път след операцията. „Той изглеждаше толкова различен. Главата му вече не беше тясна отпред, беше хубава и кръгла! ” Току -що отпразнува четвъртия си рожден ден, опитът на AJ помогна да се вдъхнови визията на Shelby за Cranio Care Bears. Тя казва: „След като времето ни в„ Детски “свърши, се зарекох никога да не позволявам на друго семейство да преживява това сама.“
Началото на приятелство... и благотворителност
И Шелби спази този обет, наставлявайки други семейства с краниосиностоза, които се нуждаеха от подкрепа по време на диагнозата и операциите си, както на местно ниво (в Сиатъл), така и онлайн, така се запозна с Лятото. Оттам нататък историята на Cranio Care Bears се превръща в една от „плащането напред“. Шелби беше изпратила пакет за грижи на а мама в Небраска за предстоящата операция на сина си и тази жена от своя страна изпрати една до Лятото преди тази на Брентли хирургия. В този момент се роди визията за Cranio Care Bears. „Стана пълен кръг“, споделят Шелби и Лятото.
Сега Cranio Care Bears изпраща 70-80 пакета грижи преди и след операцията на семейства с деца с диагноза краниосиностоза. Всеки пакет грижи включва предмети, които са едновременно успокояващи и полезни за родителите и бебетата, за да ги издържат дълги срещи със специалисти, безброй CAT сканирания и време за изчакване по време на многочасовото кранио операции.
Пакетите често включват ръчно изработени одеяла, подходящи за възрастта играчки, закуски за майки и татковци и успокояващ компактдиск за приспивни песни, който да свирите в болницата. Summer и Shelby често персонализират пакетите за деца, които са по -големи, когато имат операция — всяка кутия е ръчно взета и опакована ръчно от основателите.
Cranio Care Bears надхвърля пакетите за грижи. Доброволците също ръчно изработени по поръчка молитвени вериги да се изпращат до семейства, които ги поискат, като изпращат 700-900 молитвени връзки всеки месец с насърчителни думи и мотивация за семейства, които са в дебелината на пътуването си с краниосиностоза. В допълнение, Shelby и Summer предлагат семейства, които живеят на местно ниво (съответно Сиатъл и Денвър) индивидуална подкрепа преди, по време и след операцията на детето си. „Ние лично сме били на 24 операции“, споделят те. „Ние също така предлагаме поддръжка чрез имейли, текстове и телефонни обаждания [за семейства] по целия свят.”
Разпространяване на думата до семейства Cranio
Докато пакетите за грижи и подкрепа за семейства са номер едно в списъка за Cranio Care Bears, осведомеността за Craniosynostosis също е висок приоритет за Shelby и Summer. „Една от най -големите ни мечти е флаерите на Cranio Care Bears да бъдат в клиники за лице за череп и кабинети на педиатри навсякъде“, казва Шелби. И след като семействата все пак стигнат до диагнозата си краниосиностоза, те се надяват, че са добре запознати с подкрепата, която им е достъпна чрез Мечките за грижа за кранио. „Имаме много семейства, които искат пакети след операция, които казват, че биха искали да знаят за нас преди операцията. Винаги е трудно да се знае, че те биха могли да имат нашата подкрепа, но не знаеха, че е там. "
Как можете да помогнете
Cranio Care Bears винаги търси артикули, които да добави към своите пакети за грижи и можете да намерите текущ списък с артикули, от които се нуждаят, в техните уебсайт. Един от най -големите разходи, с които се сблъсква Cranio Care Bears, е непрекъснато нарастващата цена за изпращане на техните пакети за грижи до семейства в цялата страна - ако нямате време да вземете артикули от пакети за грижи, дарения към корабоплаването винаги се оценяват.
Всички снимки са предоставени от Cranio Care Bears
Повече за хирургията за деца
Престани да ме тормозиш! Козметична хирургия за деца
Нуждае ли се детето ми от операция на сливици и аденоиди?
Подгответе детето си за операция
