Въпреки моите молби и аргументи за обратното, децата ми-особено моята 6-годишна дъщеря-ме информират, че нищо и никой не е перфектен. Макар че това може да е истина, 2 юни 2013 г., неделя, беше близо.
Небето беше синьо, доколкото окото можеше да види с почти облак, който да се види. Температурата беше малко прекалено топла, но не прекалено влажна 85 градуса. Околностите бяха елегантни, но буколични в едно самостоятелно селце в големия град Уайт Плейнс, Ню Йорк.
Имаше 15 000 мъже, жени и деца от всички възрасти, всички в различни състояния: Дръзки или плахи; развълнуван или загрижен; уверен или притеснен; но за всички тези разнообразни емоции, нито един човек от 15 000+ не беше апатичен, отстранен, безразличен или обезсърчен. Как биха могли да бъдат те? Каузата, която ни обединяваше, беше твърде голяма, твърде мощна, твърде важна.
Електронният екип
Причината беше
аутизъм (разбира се), а събитието беше 12 -та годишна Walk Now for Autism Speaks Westchester County, NY/Fairfield County, Connecticut. Нюйоркско-презвитерианската болница/Уестчестърското отделение, домакинът на разходката, официално отваря вратите си за Центъра за аутизъм и развиващия се мозък в кампуса на Уестчестърския отдел този месец.*От 15 000+ посетители, E-Team, кръстен едноименно на моя 7-годишен син Итън от спектъра на аутизма, твърди, че 50 от тях са негови. Сред тях са учителите на Итън, парапрофесионалисти, училищни терапевти/ръководители, частни терапевти, членове на семейството, нови приятели и приятели през целия живот, всички от които довеждат децата си, бизнес партньорите на Майкъл, приятелите от началното училище на Итън (които представиха свой собствен екип) и най -показателното - четирима от Итън School of Rock Fairfield, Кънектикът съученици от 12-15 години-всички неврологично типични-и техните родители, придружени и ходили с тях те/нас, като проява на солидарност не само за Итън и аутизма, но и, вярвам, от уважение към Майкъл и мен. Както е обичайно на E-Team, всеки проходилка на E-Team облече идентични по поръчка бели, червени и черни ризи, на които пишеше „The E-TEAM Rock Stars“ с логото на School of Rock на гърба.
Потенциален срив
Събитието Walk Now for Autism Speaks протича с военна прецизност, благодарение на колосалните усилия на Christie Godowski и Вирджиния „Джини“ Коннел, изпълнителен директор на „Аутизъм говори“ в Лонг Айлънд и директор в Лонг Айлънд, развитие на полето, съответно. Единственият проблем е, че Итън, който е свирил соло на три предишни разходки, сега трябваше да свири на клавишни с групата си School of Rock. Проблемът не беше, че той вече не беше моноспектакъл-той уважава и уважава своето училище по рок колеги от групата и благословено обратно-това беше комбинация от жегата и реда на песните, които притесняваха него.
Иронията на потенциалния срив на Итън не беше загубена за мен. Ако Итън щеше да се срине, какво по -добро място от събитие за аутизъм говори, мамка му*? Никой не би избил око, ако някое дете хвърли истерия; всички сме били там, направихме това, купихме Xanax. Плюс това, с присъствието на толкова много учители и терапевти на Итън, разбира се, ако Майкъл или аз не можехме да го „разговорим“, един от тях със сигурност би могъл. В крайна сметка кризата бе избегната. Нищо, като студена вода, солени гевреци и промяна в реда на песните, не можеха да се поправят. Итън настояваше „Wipe Out“ на песента на Surfari, задвижваната от бийт песента от 60-те години с въвеждането на смешния смях да бъде последна, така че тълпата да може да танцува. (И танцуваха, те го направиха.)
Перфектното въведение
Събитието (едночасовата сценична презентация, която води до церемониалната лента, която прерязва това започва разходката) започна както винаги, с двама диджеи от местна радиостанция като Masters of Церемония. Диджеите настояха Итън и колегите му да заемат местата си на сцената, за да добавят малко вълнение и очакване към изпълнението си.
Докато защитниците и политиците на аутизма говореха за важността на Autism Speaks и годишната разходка, аз тихо се разхождах, за да благодаря на гостите си, когато изведнъж чух диджея да казва: „Итън, искаш ли да представиш някои от твоите ...“ Буквално, преди диджеят да успее да каже още една дума, Итън сграбчи микрофона и каза: „Да. Хм... ”След още няколко ъмс, Майкъл (който беше на сцената) и аз (от земята), се втренчихме един в друг с нашето неизказано Поглед на „свят- [оборски]-какво ще се случи сега”, без да се знае дали въвеждането на Итън ще завърши добре или по-точно ще завърши в всичко.
Тогава се случи съвършенството. Нашето малко момче, което не преди три години на същата разходка за аутизъм говори толкова неуверено в себе си... толкова социално неудобно, но все още пее ужасяващо изпълнение на емблематичния „Представете си“ на Джон Ленън… сега напълно управляваше сцената и повече от 15 000 души в тълпа. Итън продължи: „Наистина ще представя„ моята група “.“ С увереност, ентусиазъм и гордост, Итън посочи (умение, което трябваше да бъде научено) към всеки член и започна: „Моля, добре дошли на Майк (Чапин) на барабани! На вокал, Андрю (Wasserman)! На бас, Кевин (О’Мали)! И китарата, Джейк (Гринуолд)! А аз съм Итън Уолмарк и свиря на клавиатурата! "
Сълзите на мама
Толкова обзети от емоцията при вида на сина ми на сцената - най -младият член на групата от пет години - така щастлив, така че контролира тялото, езика, ума си и толкова напълно подходящ в мисълта, думата и акт. Заобиколен от толкова много хора, които направиха този момент възможен, и чувствайки се обгърнат от безусловната любов на приятели и семейство, аз избухнах в тежки, неконтролируеми ридания. (Изглежда, че избрах грешната седмица, за да спра да нося водоустойчива спирала ...)
В това, което би могло да се нарече поетична справедливост, отдясно застана Шари Голдщайн, частен логопед на Итън, който е с Итън от 2 -годишна възраст; константа в живота на Итън, която буквално му помогна да намери гласа си. Вляво от мен беше Сюзън Панета, една от най -скъпите ми приятелки, с която съм споделяла най -добрите времена и най -лошите времена заедно. Сю, която винаги знае точно какво да каже и направи... не каза нищо. Тя просто ме обви с ръце и ми позволи да се насладя на този специален момент, съвсем сам, но заобиколен от 15 000 души.
След няколко минути бях достатъчно подготвен, за да прегърна, целуна и благодаря на всички с тениска на E-Team, независимо дали искат или не. (За разлика от сина ми, който понякога има малки затруднения при четенето на социални сигнали, всъщност мога да чета социални сигнали, но избирам да ги игнорирам. Почти ежедневно.)
Петдесет души, обединени в подкрепа на Е-екипа и аутизма, можеха физически да видят и чуят напредъка, постигнат от моя син, всичко поради техните героични, неуморни усилия. Най-красивото нещо за мен обаче беше това 7-годишно момче, едно дете, което имаше затруднения с изреченията и зрителния контакт и контрола на тялото само преди четири години, сега даде на останалите 14 950 души - майки и бащи, дядовци и баби, сестри и братя, и лели и чичовци с членове на семейството от аутистичния спектър - надежда. И ако това не е нещо, за което да пея, не знам какво е.
*За Центъра за аутизъм и развиващия се мозък в Нюйоркско-презвитерианската болница/Weill Cornell & Columbia: Центърът за аутизъм и развиващия се мозък е цялостен, най-съвременният институт, посветен на задоволяването на неотложните клинични нужди на хора, живеещи с нарушения на аутистичния спектър и други нарушения в развитието на мозъка продължителността на живота им. NewYork-Presbyterian Hospital, заедно със свързаните с нея медицински училища Columbia University College of Physicians and Surgeons и Weill Cornell Медицинският колеж е сътрудничил с Нюйоркските колаборации за аутизъм (www.nyc4a.org) за създаване на Центъра за аутизъм и развиващите се Мозък. Воден от д-р Катрин Лорд и разположен в кампуса на болницата от 214 акра в Уайт Плейнс, Центърът е ресурс за доставчици и семейства, базирани в общността. За повече информация посетете www.nyp.org/autism
Повече за аутизма
Най -добрите приложения за iPad за деца с аутизъм
Вашето дете има аутизъм: Какво сега?
Истината за любовта... и аутизма
