Научаването, че детето ви е родено с вроден дефект, увреждане или животозастрашаващо състояние, неизбежно разбива сърцето на родителя. Но какво се случва, когато собственото ви семейство - от плът и кръв, обещали да ви обичат независимо от всичко - тича в обратната посока?
Родители на деца с специални нужди споделят как са се научили да се справят, а експертите споделят съвети как да продължат напред.
По много причини някои членове на семейството могат да изберат да се оттеглят от връзката си с родител на дете със специални нужди или - вероятно по -лошото - останете част от техния свят, но прекъснете времето заедно с груби, необмислени и понякога невероятно болезнени коментари и въпроси.
- Кога ще настаните сина си в дом? една майка пита дъщеря си, с която има дете Синдром на Даун.
"О виж! Той може да се храни сам! Той се справя чудесно! ” казва добронамерен роднина на друга майка на дете с Синдром на Даун.
Джейн (не е истинското й име) споделя първия си опит с болката, седмици след като синът й се роди със синдром на Даун. „[Майка ми] се обади… и сподели с мен, че близо до нея има програма, в която той може да се научи да бъде портиер. Тя разглеждаше тези програми, каза тя, „защото се уча да обичам [сина ти]“.
Произход на грешките
Какво подтиква член на семейството да живее на хоризонта на живота на красиво дете? Д -р Кей Селигсон е персонал психолог на болницата в Масачузетс Програма за синдром на Даун. Тя е работила със семейства на деца със специални нужди повече от 20 години и споделя някои теории - и решения.
Тя посочва две големи причини, поради които семейството може да не е във връзка с това, от което се нуждае родителят-добри намерения, основани на десетилетни знания и, да, понякога просто общата неспособност да бъдете състрадателни.
Остаряла информация
„Областта на детската психология е наистина млада“, обяснява д -р Селигсон.
„Ако ние като професионалисти едва започваме да разбираме наистина обхвата на функциониране при деца с увреждания, трябва да съкратите семейството си.
„[Членовете на семейството] често внасят остарели знания в отношенията си с детето ви. Става работа на родител на дете със синдром на Даун да обучава вашето семейство, приятели и система за подкрепа “, съветва тя.
Как да възпитаме семейството
„Голямото послание е, че повечето хора искам да бъдат полезни, но са претоварени и не знаят как “, подчертава д -р Селигсон. „Твърде често имаме очаквания към семейството си, които никога не правим изрично. Важното е да бъдете ясни комуникатори. "
Д -р Селигсон препоръчва следното, за да помогне за образованието на вашето семейство:
- Осигурете ресурсни материали. Това може да са книги от библиотеката за заемане на местния център за поддръжка (напр. Повечето асоциации за синдрома на Даун имат такива) или, ако членът на вашето семейство не е запален читател, видеоклиповете могат да бъдат полезни ресурси. Д -р Селигсон съветва да се намерят книги, които обхващат тема като цяло, а не лични сметки, които са склонни да се фокусират върху условията на едно дете, а не върху диапазона от възможности.
- Бъдете директни. „Хората се нуждаят от разрешение, за да бъдат директни и предварително... да кажат:„ Може ли да проведем разговор за видовете помощ, които биха били полезни? “, Казва д -р Селигсон.
Подготовка за болезнени коментари
Д -р Селигсон посочва, че семействата на деца със специални нужди често срещат подобни болезнени коментари, „опаковани в различни форми. " Тя съветва да използвате годините, когато коментарите от семейството, приятелите или непознатите са извън тези на вашето дете разбиране. „Имате лукса да използвате по -младите години като време за тренировки“, казва тя.
Помислете, преди да отговорите
Рядко човек е подготвен за болезнен или груб въпрос или коментар, въпреки че вероятно прекарваме седмици, ако не и месеци след това, преразглеждайки това, което бихме искали да сме казали - и предлагайки звездни отговори.
Всъщност въпросите ще изненадат родителите, така че е важно да помислите как бихте искали да отговорите. SheKnows помоли д -р Селигсон да отговори на общ въпрос, на който може да бъде болезнено да се отговори: „Не съществуват ли лекарства за управление на състоянието на вашето дете?“
Д -р Селигсон казва да си зададете два въпроса, преди да отговорите на болезнен въпрос:
- Достоен ли съм с отговор на този въпрос? „Ако е продавач на хранителни стоки, те нямат право да знаят нищо за [вашето] дете“, казва д -р Селигсон.
- Искам ли да отговоря на този въпрос сега? Вашето дете може да е с вас или да искате да разгледате въпроса задълбочено и да нямате време.
Избор не отговарям
Ако решите, че го правите не Искате ли да отговорите на въпроса, д -р Селигсон предлага два вида отговори, и двата предназначени да помогнат на питащия да осъзнае, че той или тя е задал натрапчив, неподходящ въпрос:
- „Обикновено питате хората какви видове лекарства използват?“
- „Това е много интересен въпрос, който да зададете на клиент.“
Когато ти трябва Да отговоря
Понякога човекът, който задава въпроса, има нужда да знае и да разбере отговора, например учител в училището на вашето дете. Ако моментът не е подходящ, „Имайте отговор в два реда [готов], който възпитава човека и му помага да разбере“, предлага д-р Селигсон.
Ако изчерпателният отговор ще отнеме повече време или предпочитате да отговорите без присъствието на вашето дете, д -р Селигсон предлага прост отговор: „Наистина искам да отговоря на този въпрос, но това е дълъг отговор. Можем ли да говорим за това в бъдеще? " След това не забравяйте да се върнете обратно в по -удобно време.
Неотстъпчиви роднини
Понякога членовете на семейството „просто са непреклонни в очакванията си“, обяснява д -р Селигсон. "Има моменти, в които определени членове на семейството не получават привилегията да познават детето ви [и] има някои членове на семейството, които не могат да понасят различията."
Например, член на семейството може да очаква 4 -годишно дете да действа по определен начин, но може би вашето 4 -годишно дете не е на същото ниво. В този случай д -р Селигсон препоръчва директен подход: „Моето 4 -годишно дете наистина прилича на 2 -годишно, така че мисля, че ако мислите за него по този начин, ще се справите добре.“
Понякога членовете на семейството отиват твърде далеч. Ан (не е истинското й име) има дъщеря със синдром на Даун и разказва, че е слушала тъста си да се подиграва на деца със специални нужди. “Аз Не можех повярвай на това, което чух... [помислих си], това може да е внучката ти, с която се подиграваш в момента! Този ден загубих повече уважение към него и никога няма да я оставя само с него. "
Когато всичко изглежда наред
Често семействата „виждат [нашето дете] като това сладко момиченце, което се справя толкова невероятно добре, така че защо да се нуждая от допълнителна помощ?“ обяснява Кристи, чиято дъщеря има синдром на Даун. „[Възприятието, което дават, е, че дъщеря ми] изглежда страхотно за тях, така че трябва да имаме всичко под контрол.
„Те не виждат цялата работа, посещенията на терапията, посещенията на лекарите, специалистите, изследванията, цената,... [оценки], [Индивидуализиран образователен план] срещи, емоционалното изтичане, необходимо за създаването на това „сладко малко“ момиче. "
Друга майка, която поиска да не се казва, споделя: „Понякога си мисля, че просто не им пука знаят истината или не ме чуват да се оплаквам, затова смятат, че всичко трябва да е наред и да спрат пита. ”
Д -р Ейми Кийфър е клиничен психолог в Център за аутизъм и свързани с него разстройства в Института Кенеди Кригер и работи със семейства по емоционалните аспекти на аутизъм.
„Членовете на семейството често вярват, че те подкрепят, когато свеждат до минимум притесненията на родителите за децата си“, обяснява тя. „Въпреки това, родителите често смятат, че притесненията им са отхвърлени от членовете на техните семейства, което може да доведе до чувство на изолация и дори изоставяне, докато се справят с диагнозата.“
Д -р Кийфър предлага съвети за напредване:
- „Опитайте коментар, който не поставя другия човек в защита, като:„ Разбирам, че се опитвате да ме успокоите, когато казвате, че не виждате трудностите на детето ми. Това, от което наистина се нуждая, е някой просто да изслуша моите притеснения и чувства. "
- Поканете ключови членове на семейството на срещи за терапия и оценка. „Понякога чуването на диагнозата и зоните на трудност на детето от професионалист може да легитимира разстройството“, посочва д -р Кийфър.
- Разберете, че приемането на тази диагноза често отнема време. „Бъдете готови да дадете време на членовете на семейството да обработят тази информация и да се справят със собствените си чувства относно диагнозата“, казва тя.
Неразбиране на функциите на ASD
„Понякога характеристиките на разстройство на аутистичния спектър (ASD) могат да бъдат фини и трудно се разпознават по време на кратки взаимодействия, като случайни семейни събирания“, посочва д -р Кийфър. „[Тези характеристики] също често изглеждат подобни на трудности, приписвани на други въпроси, като срамежливост, хиперактивност, социална незрялост, темперамент и езикови трудности. Така че може да бъде трудно за членовете на семейството да разпознаят, когато има ASD. "
Могат ли приятелите да заменят семейството?
Когато семейството е по -скоро нараняващо, отколкото полезно, приятелите не е задължително да заемат мястото им, но със сигурност могат да помогнат за запълването на празнота, особено приятели, които преминават през подобни родителски преживявания.
„Приятелите на деца с Ds са толкова важни, защото знаят, че когато вдигам ръце, псувам и крещя„ чичо! “, Това не означава, че искам [или] се нуждая от съжаление“, споделя Джен. „Те знаят, че това не означава, че не обичам детето си такова, каквото е. Те знаят, че просто трябва да крещя, за да мога да продължа. "
Когато уверенията паднат
„Поне за мен [моите] семейни хора винаги ми казват, че ще се подобри [и] ще бъде добре“, обяснява Джен. „[Семейството ми мисли] Имам нужда от успокояване. „Семейството“ на синдрома ми на Даун ми подава чаша вино и казва: „[през каквото и да минаваш] е гадно.“
Кристи посочва приятели без едно дете със специални нужди също може да бъде също толкова подкрепящо.
„Приятелите ми станаха мое семейство“, споделя тя. "Приятелите, които питат за нейната терапия, прекарват допълнително време с нея и проявяват истински интерес към нея."
Ками споделя своя подход: „Осъзнах, че не мога да разчитам на хората през цялото време, но мога да разчитам на Господ.“
Повече за родителството на дете със специални нужди
Моля, поканете детето ми с увреждания на партито на вашето дете
Развод: Съществува ли „предимство на синдрома на Даун“?
Прави и не трябва да планирате бъдещето за дете със специални нужди
