Броят на децата с увреждания в САЩ се увеличава, така че има смисъл да има повече родители обръщане към социалните медии за емоционална подкрепа, най -новите изследвания и, да, дори среща за абитуриентски бал за а тийнейджър!
Абитуриентска дата за Рейчъл
На 19 години Рейчъл Слей има невербална форма на аутизъм което й затруднява връзката с връстници. Въпреки че работи усилено, за да се свърже по други начини, никога не е ходила на абитуриентския си бал в гимназията - докато майка й не е направила мозъчна атака.
„Абитуриентският бал се приближаваше и аз си удрях мозъка“, казва Серина Слей. „Една крушка изгасна и аз казах:„ Просто ще я пусна във Facebook! “
Серина казва, че Facebook е бил спасител за нея, помагайки й да се свърже с други родители, преминаващи през същите предизвикателства. „Открих чрез Facebook, че всичките ни истории са различни, но някак си все еднакви“, казва Серина и добавя: „Родител съм на дете с аутизъм в продължение на 19 години. Преди Facebook се чувствах толкова сам. "
Това, което се случи след страхотната публикация за бала, надмина очакванията на Серина. Нейният местен вестник подхвана историята и Серина бързо чу от друг тийнейджър, който беше нетърпелив да изпита абитуриентски бал. Натаниел нямаше специални нужди, но той е бил домашно обучен и също не е ходил на бала.
Двойката имаше една нощ, най -добре илюстрирана от снимките, които майка й засне, преди двойката да тръгне. „Лицето й разказва историята“, казва Серина.
Инвалидността се увеличава
През май 2013 г. а ново проучване представен на годишната среща на Педиатричните академични дружества (PAS), посочва, че днес повече деца имат увреждания, отколкото преди десетилетие.
С повече родители, търсещи ресурси, отговори или просто емоционална подкрепа, социалните медии правят нашия свят толкова по -малък - за добро или лошо.
Серина говори за редките връзки, които е направила с други родители, които имат момичета с аутизъм, по -рядка статистика. „Майка от Филипините има две дъщери и ние успяхме да бъдем огромна подкрепа една за друга. Къде другаде бих могъл да срещна някой, който преминава през същата борба? ”
Дали типична тийнейджърка би искала майка й да търси среща за абитуриентски бал във Facebook? Едва ли. Но това беше различно. Рейчъл не е типична тийнейджърка и Серина казва, че е била подготвена за критика, знаейки, че „някои хора може да си помислят, че това е отвратително“.
Тя казва, че нито един човек не е поставял под въпрос нейната тактика или мотиви.
„Мисля, че освен ако не сте изминали една миля на мястото на родител, който има дете със специални нужди, вие не го правите знайте как най -малките неща, на които се радват, означават света за вас като родител “, обяснява тя. "Помислете малко за това колко ограничен е светът на [Рейчъл] ежедневно." Серина признава, че усилията вероятно са били също толкова за нея както беше за Рейчъл, отбелязвайки: „Никога няма да я видя да върви по пътеката, за да се ожени, но това беше малко като то."
Facebook води до „Изповеди“
Карън Уесли има три момчета на 14, 17 и 25 години. „Моето 14-годишно дете е високо функциониращ [синдром на Аспергер] с приятна доза тревожност“, казва тя, „17-годишното ми дете е PDD-NOS (повсеместно разстройство в развитието, не е посочено по друг начин). Той също има проблеми с настроението, депресията и СДВХ (Синдром на дефицит на вниманието и хиперактивност)."
Карън започна да използва Facebook през 2009 г. и казва, че няколко страници, фокусирани върху аутизма, й помогнаха значително, включително Дневник на мама, написана от Джес Уилсън. „Страницата на дневника ме свърза Блогът на Таня Савко „Тийнейджърски аутизъм“ което намерих за изключително завладяващо, защото синът на Таня е близо до възрастта на средния ми син, който също наскоро беше диагностициран с аутизъм. "
В крайна сметка положителният опит на Карън във Facebook доведе до нейния собствен блог, Признания на майка на Аспергер, през 2009 г.
„Изповедите“ започнаха като начин за изпускане и повишаване на осведомеността. „Наистина имах чувството, че семейството и приятелите ми нямат представа през какво ежедневно преживява нашето семейство“, казва Карън. „Исках да образовам другите, така че [те] да не преценяват аутизма от гледна точка на незнание.”
Обратно към Facebook
През 2011 г. Карън свърза своя блог с собствената си страница във Facebook, който сега има почти 3500 харесвания. „Голяма част от страницата е за хумора“, казва тя. „Смеем се заедно, за да не плачем. А понякога просто плачем заедно. "
Когато обемът на молбите за помощ стана огромен, Карън започна да използва функцията „секретна страница“ на Facebook, за да позволи на родителите да проветряват и да задават въпроси насаме.
Онлайн връзките на Карън станаха толкова лични, че тя лично се срещна с колеги блогъри и родители с дете от аутистичния спектър.
„Моят приятел папа-блогър с аутизъм има син, който е на 6 години. Той успя да се срещне със сина ми който сега е на 17 и е в спектъра. Това беше невероятно преживяване и за двете момчета. Те се свързаха и 6-годишният син на новия ми приятел успя да възприеме сина ми като истински, жив, връстник за подражание. "
Съвети за родители с нови диагнози
Съветът на Карън за родители с наскоро диагностицирано дете с аутизъм е прост: „[Включете се] в социалните мрежи във Facebook, Twitter и намерете блогове, написани от родители, които споделят вашето пътуване. Богатството от информация, която ще намерите, е безценна. "
Pinterest: „По -добре от Google“
Намирането на поддръжка онлайн не трябва да бъде непрекъснат диалог. Сюзан Периман блогове и е активен на Pinterest.
Нейната 11-годишна дъщеря има митохондриално разстройство, което включва генерализирана епилепсия, церебеларна хипоплазия, бъбречна тубуларна ацидоза и „пред-тийнейджска гадост“, казва Сюзан.
„Социалните медии свързват общността със специални нужди като цяло“, обяснява тя, „позволявайки на семействата да се подкрепят взаимно, да останат актуални с науката, свържете се социално и следвайте важни новини, свързани с застъпничеството, способностите и възможностите на хората с увреждания. ”
Сюзан използва Pinterest за събиране на продукти, информация за застъпничество и любими блогове.
„Най -важният начин, по който Pinterest оказва влияние върху живота ми като майка на дете със специални нужди, е чрез използването на Pinterest като мощен изследователски инструмент. По -добър от Google, Pinterest все още е предимно компилация от интересни публикации и платформи в блога “, казва Сюзан. „Най -много ме интересува какво трябва да кажат„ истинските “хора по теми, които ме интересуват, в сравнение с това, което уебсайтовете могат да предложат."
Сюзан изпълнява творческите желания на дъщеря си често, като комбинира идеи за проекти с модификации от други дъски или съвети за проекти.
„Понякога съм използвал прости техники за малки деца и след това ги комбинирах, за да създам по -интересни арт проекти, подходящи за възрастовото ниво на [дъщеря ми].”
Сюзан също използва Pinterest за изследване на продукти за дъщеря си, както и за другите й деца. „Всичко от играчки за басейн, адаптивни играчки и инструменти, приложения за специални нужди и др. Пиновете на Pinterest, които представят продукти, са предимно опит в реалния свят с продукти, рецензии и... как се използват продуктите “, обяснява тя.
Дали обръщането към социалните медии е прищявка или използването на мощни гласове, идеи и опит? Сюзан казва просто: „[Социалните медии] могат да осигурят сила на застъпнически глас, който говори, майка, която скърби търси подкрепа и начин да остане в социален контакт, което ни прави по -щастливи, по -силни хора. ”
Повече за специалните нужди
Когато семействата се провалят, родители на деца със специални нужди
Прави и не трябва да планирате бъдещето на дете със специални нужди
Отвъд осъзнаването на аутизма: Обяснете аутизма на вашето дете
