Pediasure, Nutrivene, Juice Plus, екстракт от зелен чай... производителите и родителите изтъкват драматични различия, когато тези алтернативни терапии се използват при деца с Синдром на Даун.
Медицински експерти и родители споделят съвети за откриване на потенциал срещу. пропаганда.
Родителите на деца със синдром на Даун са зряла публика за маркетингови уловки и, разбира се, бихме направили всичко за децата си, ако смятаме, че това ще помогне. Моят 3-годишен син, Чарли, има синдром на Даун и от няколко години съм дебнат в различни Даун синдромни общности онлайн и се опитаха да отстранят чрез убедителните тапи на родителите за различни допълнителни лечения.
Към днешна дата сме възприели консервативен подход, тъй като „Flintstones Gummies“ и „консервативни“ принадлежат към едно и също изречение. Работили сме с логопеди, физически и трудови терапевти, но никога не сме стъпвали по пътя на хомеопатичните или допълнителните „лечения“.
Съвети от групи за застъпничество
Националните организации за застъпничество за синдрома на Даун и медицинските експерти поддържат стабилна перспектива за бърборенето. Не разчитайте на анекдотични резултати и търсете емпирични доказателства от клинични изпитвания.
Уебсайтът на Националното дружество за синдром на Даун предоставя съвети за претегляне на плюсовете и минусите на алтернативните терапии.
Съвети за родителите
Д-р Брайън Скотко е съдиректор на Програма за синдром на Даун в Общата болница в Масачузетс и е посветил професионалния си живот на изследване, грижи и застъпничество за хора със синдром на Даун. Неговата лична мотивация? Сестра му Кристин, която има синдром на Даун.
SheKnows попита как програмата за масовия синдром на Даун подхожда или отговаря на темата за алтернативните терапии. Д -р Скотко сподели следните съвети.
„За всички алтернативни лекарства и лечения насърчавам родителите да обмислят внимателно отговорите на следните въпроси:
- Има ли достатъчно доказателства, документиращи ефикасността на лечението? Изследването със златен стандарт би било „двойно-сляпо плацебо контролирано проучване.“ Вярвам, че хората със синдром на Даун заслужават да се възползват от качествени изследвания, точно както останалата част от населението.
- Има ли известни странични ефекти? Понякога е важно да попитате дали лечението е било тествано достатъчно дълго, за да можете да прецените къде могат да бъдат известни дългосрочните странични ефекти.
- Какви са разходите? Разходите могат да бъдат под формата на време и/или пари и родителите ще трябва да балансират колко време инвестират в недоказани терапии спрямо други възможности или опит.
Напиши си домашното
„Понякога специалистите по синдрома на Даун предлагат съвети срещу някои алтернативни терапии“, казва д -р Скотко. Един пример разглежда използването на Гинко, Прозак и Фокалин като „лечение“ за синдрома на Даун.
Призовава за предпазливост и проучване
Д -р Майкъл М. Харполд е главен научен директор на Фондацията за изследване и лечение на синдрома на Даун (DSRTF). Той посочва, че „научно [и] приемливите от медицинска гледна точка методологии са от съществено значение“ за идентифицирането на ефективни лечения. „Това е основен принцип в изследователската стратегия и програма на DSRTF“, каза д -р Харполд, добавяйки, че е така невъзможно да се определи ефикасността на потенциалното лечение „без... качествени, доказани клинични изпитвания [или] проучвания."
“Хората със синдром на Даун заслужават същото висококачествено доказателно проучване и клинични изпитвания [и], както е предвидено за други с всяко друго разстройство. Това трябва да бъде това, което всички в общността на [синдрома на Даун] трябва да изискват по отношение на всяка потенциална терапия, включително такива потенциални алтернативни терапии.
Синдром на Даун „недофинансиран“
Д -р Скотко също призовава за подкрепа за повече изследвания. „В търсенето на информация родителите може да са разочаровани от липсата на изследвания за синдрома на Даун. Синдромът на Даун е недостатъчно финансирано генетично състояние, особено в сравнение с други по-рядко срещани състояния. Мотивираните родители могат да направят разлика, като участват в таксите, определени от DSRTF и RDS (Изследване на синдрома на Даун).”
Подходът на една майка
Melissa Kline Skavlem блогове на адрес Йо Мама Мама и е майка на дъщеря със синдром на Даун. Skavlem посвети a Пост от 2010 г. за създаване на списък с много популярни алтернативни терапии за деца със синдром на Даун.
„Разгледах всичко в списъка и взех решения от името на [дъщеря ми] в повечето случаи да не правя нито едно от тях, най -вече защото не мога намерете достатъчно доказателства, основани на доказателства, че те работят (и с някои от списъка съм чувал от пет години, че проучванията, основани на доказателства, идват "скоро.")
Тя преразгледа идеята по -късно същата година, съставяйки осемстепенен протокол тя използва, преди да предприеме алтернативни терапии.
Подход на списък с пране?
Други родители възприемат категорично различни подходи. Например Andi блогове на адрес Синдром на Даун: Ежедневно ръководство. Тя има 3-годишен син със синдром на Даун, чийто списък на допълнителните терапии съперник на списък с пране за 12 -членно семейство.
Д -р Скотко споделя това напомняне. „Родителите ще трябва да балансират колко време инвестират в недоказани терапии спрямо други възможности или опит.
„Родителите трябва да се запитат:„ Прекарвам ли достатъчно време само като майка и татко, или съм супер съсредоточен върху определена терапия, при която може да жертвам качествено семейно време? “
"Често няма един правилен отговор, но препоръчвам на родителите да потърсят мнението на педиатъра на детето си или специалист по синдрома на Даун."
Прочетете повече за родителството на дете със синдром на Даун
Връзката между болестта на Алцхаймер и синдрома на Даун
Развод: Съществува ли „предимство на синдрома на Даун“?
Имам синдром на Даун и водя собствен бизнес
