Лиза Риджли, 36-годишен кредитодател във Фредерик, Мериленд, третира двете си дъщери, Ема, на 8 1/2 години, и Тейтъм, на 6, по същия начин. Тейтъм има синдром на Уилямс (WS), генетичен вроден дефект, характеризиращ се с медицински проблеми, включително сърдечно -съдови заболявания, забавяне на развитието и увреждания в обучението. Приблизително 30 000 души в САЩ имат WS. Може да засегне всеки. Децата с WS са склонни да бъдат социални, приятелски настроени и мили, което е особено вярно за Tatum.
Как моето 6-годишно дете разпространява положителна енергия
Лиза Риджли, 36-годишен кредитодател във Фредерик, Мериленд, третира двете си дъщери, Ема, на 8 1/2 години, и Тейтъм, на 6, по същия начин. Тейтъм има синдром на Уилямс (WS), генетичен вроден дефект, характеризиращ се с медицински проблеми, включително сърдечно -съдови заболявания, забавяне на развитието и увреждания в обучението. Приблизително 30 000 души в САЩ имат WS. Може да засегне всеки. Децата с WS са склонни да бъдат социални, приятелски настроени и мили, което е особено вярно за Tatum.
от Лиза Риджли
както е казано на Джули Вайнгардън Дъбин
Когато втората ми дъщеря, Тейтъм, беше на 4 дни, тя претърпя сърдечна операция, за да поправи това, което лекарите смятат за стесняване на аортата, но вместо това установи, че цялата й низходяща аорта е необичайно малка. Сърдечният проблем накара лекарите да направят генетични изследвания и на шест седмици на Tatum беше поставена диагноза Синдром на Уилямс.
Аортата на Tatum не е нараснала от бебето. Винаги е имала високо кръвно налягане. Ако играе навън и се умори, тя просто ще легне на настилката. Това е нейният начин да регулира кръвното си налягане. Тя няма да се изтласква физически. Нейният кардиолог не ни казва да ограничаваме нейната дейност, защото не можете с натоварено малко дете. Ние не се отнасяме към нея по различен начин, отколкото към по -голямата си дъщеря, Ема.
Слънчево момиче
Тейтъм е в редовен детски клас с помощник на пълен работен ден. Децата я обичат. Тя е изтеглена от клас за трудова терапия, физиотерапия, специално образование и говор. Татум ще повтори детската градина отново догодина.
Тейтъм обича да пее, да скача на батут, да плува, да играе в пясъчника, да ходи в парка и да гледа Мики Маус и Дора по телевизията. През последните шест месеца тя започна да говори с кратки изречения от две думи като „Зърнени храни, моля“ или „Плувайте, Моля те." Уменията за разсъждение на Тейтъм са над нейните словесни умения - тя разбира много повече, отколкото може общуват.
Моето малко момиченце е щастливо, позитивно, любящо, грижовно и добре приспособено. Тя е много социална и всички я обожават. Прегръща те, ако си тъжен, и се опитва да ангажира някого. Тя не се притеснява, че нещо не е наред с нея, защото не мисля, че знае, че нещо не е наред с нея - никога не бих й казал, че нещо не е наред.
Имам страхотни отношения с Тейтъм и тя е моята малка сянка, но понякога е трудно, защото никога не си почивам. Преследвам Татум наоколо, сякаш е малко дете. Плюс това, тя не е обучена за гърне. Но държанието й е толкова сладко, че го компенсира.
Да познаваш Тейтъм означава да я обичаш. Тя е нашият малък слънчев лъч и докосва толкова много животи. Ако сте тъжни или в лошо настроение, тя ще ви развесели и ще ви прегърне и усмихне.
С лице към бъдещето
Най -големите предизвикателства на Татум, освен забавянето на развитието, са свързани със сърцето й. В един момент от живота си аортата на Тейтъм няма да бъде достатъчно голяма, за да поддържа тялото си. Лекарите смятат, че тъй като тя функционира добре, сега няма причина да се прави операция.
Притеснявам се, когато Тейтъм се нуждае от поправяне на сърцето, което лекарите няма да могат. Притеснявам се също, че децата ще бъдат зли към нея, докато порасне. Но не мога да се спирам на негативите или да се отнасям към нея все едно е малко крехко нещо, защото това ще предизвика безпокойство на Татум. Не мога да прекарам всеки ден вкаменен от нивата на кръвното й налягане.
Ние ценим всеки ден, който имаме с Татум - тя носи толкова много радост в живота ни.
Мама мъдрост
Винаги някой е по -зле от теб. Вървете по течението, бъдете позитивни и приемайте доброто с лошото. Поставяйки целия си фокус върху доброто - това е единственият начин да се справите.
Повече за децата и здравето със специални нужди
Отговаряне на въпроси за вашето дете със специални нужди
6 начина да защитите детето си със специални нужди
Най -добрите педиатрични болници в Америка
