Всеки ден хората на Capitol Hill лобират за каузи, компании и кампании. Понякога една група се откроява, защото страстта им идва от сърцето - и техния житейски опит.
През юли 2012 г. Национално общество за синдром на Даун (NDSS) стартира мрежа от Синдром на Даун посланици - защитници на доброволци, които служат за връзка между Националното дружество за синдром на Даун и техните делегации в Конгреса.
Основната цел на Програма NDSS Ds-Ambassador е да работи с членовете на Конгреса за непрекъснато повишаване на осведомеността, обучение и застъпване за решения на публичната политика, които са от полза за общността на синдрома на Даун на федерално ниво.
„Когато прокарваме конкретно законодателство, тези посланици са точката, в която хората може би ще накарат законодател да подпише законопроект“, обяснява Джон Колман, президент на NDSS. „Това е сплотена, професионална група от хора, които са там, за да прокарват нашите каузи напред.“
По -широка лична цел е посланиците „да имат по -задълбочени отношения с Конгреса представители, които вземат ключови решения “, добавя Сара Уиър, вицепрезидент на Адвокация и връзки с партньорите за NDSS. [Развитието на тези отношения означава, че членовете на Конгреса] имат лице с проблем, който страстно ги интересува. "
NDSS има за цел да разшири мрежата
Weir описва мрежата като структурирана и целенасочена.
„Хората със синдром на Даун имат зает живот, независимо дали събират средства на местно ниво (или в национален мащаб)“, обяснява Уиър. „Това е нещо много пригодено за общността на синдрома на Даун и [позволява] на нашите хора да имат смислен и структуриран опит.»
С поне един посланик във всяка държава и общо повече от 120 посланици днес, NDSS си е поставила за цел да достигне 535 посланици до 2014 г. „Те са нашият глас на място“, казва Колман, осъзнавайки, че целта им ще означава да имат по един посланик за всеки сенатор и представител.
Какво е включено?
Програмата за доброволци провежда бизнес срещи на всеки месец и от доброволците се очаква да отделят един до два часа време всеки месец.
През месеците „извън“, когато няма бизнес среща (която може да бъде чрез конферентна връзка или уебинар), посланиците завършват различни задачи, от работа за публикуване на писмо до редактора на местно ниво до осигуряване на публикувано обяснение защо някои закони са такива важно.
Уиър изчислява, че приблизително 20 до 25 процента от екипа на посланика представлява „самозащитници“, термин за a човек със синдром на Даун, който подчертава страстта им към застъпничество от името на всички хора с Даун синдром.
За да поддържа съобщенията и материалите последователни и структурирани, NDSS предоставя шаблони и дава на всеки посланик необходимите инструменти за изпълнение на задачи.
Кой може да стане посланик?
Краткият отговор: Всеки. „[Много] са адвокати на родители, [имаме] няколко адвокати на баба и дядо, а някои са просто приятели на общността, които искат да направят повече за хората със синдром на Даун“, казва Колман.
„Когато сте на хълма, няма по -добър глас за това, върху което работим, от хората със синдром на Даун“, добавя той. „Не искаме да отклоняваме никого, защото всеки, който иска да направи повече за хората със синдром на Даун, е много привързан към NDSS.“
„Искаме все повече хора да се включат“, добавя Уиър. „Това определено е програма, която е взет и се превръща в основата на това, което NDSS прави във [Вашингтон, окръг Колумбия] Всеки може да играе роля в застъпничеството.”
Повече за синдрома на Даун
NIH обявява регистър за лица със синдром на Даун
Филмът с нестопанска цел превръща камерата в тийнейджъри със синдром на Даун
Представяйки си бъдеще на сина си със синдром на Даун
