Интернет бързо се вдигна, след като прочете публикация в блога от майката на малко момиченце, на което е отказана бъбречна трансплантация поради нейното умствено увреждане.
Прочетете, за да научите защо лекарите смятат, че тя не е добър кандидат и какво се прави, за да се отвърне.
Криси и Джо Ривера са родителите на 3-годишната Амелия, която страда от рядко генетично заболяване. Според публикация в блога на Crissy им е казано това Амелия не отговаря на условията за бъбречна трансплантация поради нейното умствено увреждане и мозъчно увреждане. Криси твърди, че лекарите не са били оптимисти, че процедурата може някога да се проведе в Детската болница на Филаделфия.
Синдром на Волф-Хиршхорн
Амелия е родена с рядък генетичен произход инвалидност наречен Волф-Хиршхорн. Синдромът на Волф-Хиршхорн засяга много части на тялото, като повечето пациенти проявяват специфичен външен вид на лицето, забавяне на развитието и психиката, гърчове и нарушение на растежа. В допълнение, Амелия страда от бъбречна недостатъчност и не се очаква да живее много повече от още шест до 12 месеца, ако не получи трансплантация.
Майката и таткото на Амелия седнаха с лекар, за да обсъдят трансплантация и бяха ужасени, когато лекарят обясни, че тя не отговаря на условията поради нейната „умствена изостаналост“ и „мозъчно увреждане“.
Криси каза, че лекарят й казал:
Онлайн фурор
Криси протегна ръка чрез онлайн блог и думата бързо се разпространи сред стегнатите специални нужди общност и an онлайн петиция беше започнато. Проблемът скоро започна да се появява на радарите на родителите навсякъде.
Наталия, майка на едно дете, беше бясна, когато чу решението на болницата. „Като майка на дете с увреждане, от това се разболявам“, каза тя. "Това малко момиче има целия си живот пред себе си."
Джен от Канада има история на работа със студенти със специални нужди. „Работих с ученик, който имаше същото нещо, което прави тя“, споделя тя. „Той беше красив и сладък и обичах да работя с него. Чувствам се щастлив, че го имах в живота си за няколко години, в които ходеше в гимназия. Той почина преди няколко години и сърцето ми се разби. Често си мисля за него. "
Сурова реалност
Шанън, майка на едното и рецепционистка в нефрологична практика, казва, че не е напълно изненадана. „Ако не можете да преминете психическа оценка, не можете да получите и бъбрек“, обясни тя. „Няма значение дали е член на семейството. Също така не е въпрос да бъдете в списък за трансплантации или кой има приоритет. Това наистина се свежда до вашето психическо състояние и до това дали те смятат, че сте способни да процъфтявате след това. "
Какво наистина има значение?
Всичко се свежда до който се счита за достоен за сериозна операция като тази, която ще изисква специфични лекарства до края на живота на пациента. Лекарите посочиха няколко причини за отричането, включително разпит кой ще наблюдава Амелия и ще й дава лекарства, след като родителите й починат. Но Джен, видяла от първа ръка радостта и красотата на децата с увреждания, каза това: „Малкото момиче в тази статия е на три. Момчето, което познавах със същия синдром, беше на 23, когато почина. Той беше човек като всеки друг. Също и това малко момиченце. "
Повече за деца със специални нужди
Истината за родителството на дете със специални нужди
Деца със специални нужди и добри братя и сестри
Предоставяне на деца със специални нужди
