Първото нещо, което научих, когато получих новината, че детето ми има фатално дегенеративно състояние - и ще има късмет да живее до 30 - беше, че сърцето и мозъкът са невероятно силни органи.
В този момент научих, че докато тялото ви се залива с хормони на стреса, когато чуе най -лошата новина, която един родител може да получи, сърцето ви все така упорито бие - дори когато се разпада на парчета. Умът ви отказва да провери; той остава на място, поглъщайки информацията на техническо ниво, но неспособен да схване немислимия факт: Детето ми вероятно ще умре преди мен.
Синът ми беше на точно 13 месеца - а аз бях една седмица срамежлива от 30 -ия си рожден ден - когато един много извинителен генетик ми каза, че бебето ми има мускулна дистрофия на Дюшен. Това дегенеративно състояние засяга 1 на всеки 3500 раждания на живи мъже по света и обикновено се предава от майка на син. В моя случай бургундски флакон с моята собствена кръв не предлагаше логичен източник; нямаше ген, който да се проследи назад, просто един изродски случай на лош късмет. Някъде в първите секунди от зачеването на детето ми нещо се обърка.
Повече ▼: Как да помогнем на някой да се справи със загубата на бебе
Мускул по мускул, тялото му ще се провали. Той ще спре да ходи, ще трябва да използва инвалидна количка. Тогава той ще загуби сила в ръцете си и най -накрая ще се нуждае от дихателна машина. Няма лечение и няма лечение.
Това беше новина, която ме принуди да нулирам целия компас на живота си. Прибрах се вкъщи и плаках по -силно, отколкото някога съм плакал, докато синът ми седеше да играе, без да обръща внимание. В следващите дни деликатната идея за бъдеще, която бях изградила около майчинството си, се разби напълно. Животът ни такъв, какъвто го знаехме, свърши.
И тогава се случи изненадващо нещо.
Започна с зърното на надеждата, което все още беше скрито някъде в съзнанието ми. Първоначално това беше под формата на мислене, че лекарите трябва да грешат. Но след това прерасна в нещо друго. Потопена в тъмнината, надеждата беше единственият ми източник на светлина. Надеждата, научих, ще бъде най -важният ми съюзник на това пътуване.
Мина време. Сърцето ми продължаваше да бие. Детето ми порасна и започна да пропуска етапи. И все пак умът ми никога не се е проверявал. Имаше дни, в които надеждата ще духа в моите платна и ще ме изпрати да се извисявам с оптимизъм в смело ново бъдеще. Но надеждата имаше и в малки дози, когато се разпадах и трябваше да разбия деня на смилаеми моменти. „Преминете през следващите пет минути“, каза надеждата, „и след това преминете през следващите пет, докато този час свърши, докато този ден не е зад вас. И след това започнете отново утре. "
Повече ▼:Терапевтите разкриват какво всъщност означава „добрият родител“
Диагнозата на сина ми ме научи, че въпреки това, което първо си помислих, животът ни не е приключил. Бъдещето на детето ми не беше изчезнало. Всичко беше още там; Просто трябваше да погледна в друга посока. Диагнозата ме научи да родим в кръг около препятствие, нещо, което се оказа полезно за отглеждане и двете децата ми.
Разбира се, той никога не би ходил на Луната, но може да работи върху науката, за да постави следващия човек там.
Имаше и по -трудни уроци за научаване, като например факта, че когато имах най -голяма нужда от тях, някои хора изчезнаха от живота ми. С течение на времето осъзнах, че тези, които напуснаха, направиха място за по -добра, по -силна система за поддръжка.
Но може би най -важният урок, който диагнозата на сина ми ме научи, е колко е красив животът. Може да звучи странно, но преди да разбера, че някъде на заден план тиктака часовник, взех много за даденост. Търсих изпълнение на всички грешни места, позволих на негативните хора да останат в живота ми и сложих собствените си мечти на заден план в името на финансовата сигурност.
От диагнозата на сина ми и сега, знаейки предстоящата битка, аз се поцинковах по начин, който преди това не можех да си представя. Открих физическа и психическа сила, която никога не бях използвал преди. Изчистих пролетно отношенията и възкресих мечти. Уча се да живея истински в момента, защото бъдещето не принадлежи на никой от нас и в резултат на това животът ми е много по -добър.
Повече ▼:Не съжалявам, че дадох сина си за осиновяване
Научих, че дори в най -мрачните моменти, умът ни има невероятна способност да мечтае и да се надява. Първоначалната ми скръб от това колко разочароващо крехък е животът се трансформира в своеобразно страхопочитание. Да, калейдоскопът на нашите надежди и желания е крехък и деликатен и се счупва, когато животът се разбие върху него. Но това също го прави толкова изискан. Просто трябва да го вземем и да го задържим до блестяща частица надежда, колкото и малка да е, за да видим красивата мрежа, която се пренарежда.
Защото въпреки че утре и следващият ден и следващият не са наши собствени, надеждата е нелинейна. А надеждата е призмата, през която животът все още може да изглежда прекрасен.
