Джес Уилсън не е планирала да се превърне в фар за надежда за други родители на дете с аутизъм. Но нейният нефилтриран блог „Дневникът на една майка“ е създал общност, в която взаимната подкрепа е също толкова важна, колкото и прегръщането на нюансите на живота с аутизъм. По думите на Уилсън „Харесвам = разбирам“.
Преди пет години аутизмът не беше част от моя свят. Синдромът на Даун не беше част от моя речник. По дяволите, бракът също не беше в касата - но това е друга история.
Днес имам съпруг, три деца и променящ живота интерес към хромозомите, интелектуалните увреждания и разстройствата от аутистичния спектър. Променя се животът, защото всеки ден се докосвам до тези светове, независимо дали чрез други родители, други деца или онлайн. Много онлайн, защото този свят ми позволява да разглеждам, да дебнем и от време на време да споделям вътрешните си мисли с външен глас.
Така „срещнах“ Джес Уилсън, която пише в блога си Дневник на мама и има а Facebook следват над 50 000 харесвания. Тя има две дъщери, чиито имена за обществени цели са Брук и Кейти. Брук е аутист (термин, който Джес предпочита, с обяснение това ми помогна да разбера защо някои хора имат проблем с езика на родния човек). Сценичното име на съпруга й е Luau, което мигновено го прави готин, според мен.
Уникален глас
Уилсън пише със сурово наблюдение и самоунищожение. „Мисля, че това, което ме отличава [от другите писатели], е моето желание да се смея на себе си“, споделя Уилсън. „Абсурден съм. Държа се като магаре и ми е смешно. Това и фактът, че обичам да уча с моите читатели, дори ако това означава да кажа... „Прав си и се извинявам, че го представям по този начин. Наистина оценявам, че ми го показахте от различна гледна точка. “Правя това много.”
Тя също има начин да напомни внимателно на читателите и участниците във Facebook да проявяват уважение. Да се вземат предвид идеите, мненията и житейските предизвикателства на другите. Нейното писане не се стреми да разпалва хората по противоречив начин, а по -скоро да образова чрез бегъл поглед в реалния живот с дете с аутизъм.
По думите ѝ „Пиша блог за пътуването си като майка, със силен акцент върху аутизма, уважението и човешкото достойнство“.
Диагнозата
Изхвърлени в скалисти морета с диагнозата аутизъм на дъщеря си, Уилсън казва, че подходите на нея и нейния съпруг варират много, но в крайна сметка ги доставят на едно и също място на действие и надежда. „Аз съм моторна лодка“, обяснява Уилсън. „След като взема решение, направя тежък завой и бързам към новата дестинация. [Luau] е океански кораб. Отне му много повече време, за да промени посоката. След като го направи обаче, е с пълна пара. Това е перфектната метафора за нашите отделни пътища към приемане на диагнозата. "
Многостранен адвокат
Уилсън признава, че нейният набег в застъпничеството започна, когато тя стартира своя блог през 2008 г. Но тя гледа на застъпничеството си от няколко гледни точки - публично говорене, участие на общността и постоянство.
Тя знае:
Какво искате повече хора да разберат за аутизма?
Дневник на мама:
- Това, че не говориш, не означава да нямаш какво да кажеш.
- Че има безброй начини за комуникация и взаимодействие с другите.
- Че когато говорим за хора с аутизъм, които нямат основни човешки черти като съпричастност, креативност и хумор, това обикновено сме ние, невротипичното население, липса на въображение, необходимо за разбиране, че нетипично преживяване и/или израз на някоя или всички тези добродетели не означава, че те не съществуват.
- Това съвместно внимание започва с доверие и това доверие започва с уважение.
- Този аутизъм може да бъде както идентичност, която е източник на гордост, така и увреждане, което е коренът на значително предизвикателство - в същото време.
- Че аутизмът обхваща поколения и че когато говорим така, сякаш се среща само при деца, ние ефективно отхвърлят опита на възрастното население и изтриват техните истории от аутизма повествование.
- Че единствените истински експерти по аутизъм са хора с аутизъм.
- Че ме промени. И съм вечно благодарен.
„Гостувах в курсове за колеж от ранно образование в местен преподавателски колеж до курс по неврология в MIT. Говорих в Висшето училище по образование в Харвард, участвах в междуведомствени срещи в Белия дом и седнах с президентски съветник, за да поговорим за това, което смятам за най -належащите нужди на нашата общност “, каза Уилсън казва.
„Но тези записи в моето [резюме] не ме правят по -голям адвокат, отколкото фактът, че съм говорил с родителите на дъщеря ми съученици в нощта за връщане в училище или поставиха нашия случай пред училищното настоятелство на града, когато жизненоважните специални образователни услуги бяха изложени на риск.
„Аз не съм по -голям адвокат, защото държах микрофон, отколкото съм, защото държах главата си високо в най -лошите времена, за да насърча момичето си да направи същото.“
Докато гласът на Уилсън се харесва на много хора, понякога читател или фейсбук страница се спори, че тя представлява цялата общност на аутизма. Бързо отбелязва, че това не е нейната цел.
„През годините дойдох да видя глупостта в опитите да представя цялата аутистична общност един замах - огромна и разнообразна група с толкова различни нужди, че понякога са противоречиви “, казва Уилсън.
„Въпреки това съм много внимателен, за да изясня, че не говоря за никой друг. Моята гледна точка със сигурност се основава на стотици и стотици разговори с аутисти, както и с родители, болногледачи, учители, лекари и т.н. Но в крайна сметка това все още е само моята гледна точка, основана на живота с детето ми. "
