Всеки път, когато компания или лице представя ново аутизъм проучване, нова „терапия“ за аутизъм или нови употреби на лекарства извън етикета, родители на специални нужди децата изпитват същото чувство на безпокойство и вълнение, което биха изпитали, ако потенциално притежават печелившия билет за Powerball.
Печеливш билет за лотария
Всеки път, когато дори си помислите да си купите лотарен билет, можете да видите голямото изплащане в бъдещето си. Изследвате кои числа статистически са „ударили“ най -много и ги възпроизвеждате. Мечтаете колко различен би бил животът ви, ако парите вече не бяха проблем. Всичко сте разбрали. Ще кажете, че лотарията тази седмица ще бъде различна. Този път ще спечелите; усещаш го в костите си.
За съжаление няма бързо решение
Настъпва ден за теглене на лотария и вие с нетърпение очаквате печелившите номера да бъдат извикани от прекалено нахална, прекалено избелена блондинка в твърде малка и зле облечена рокля (която някак си ме описва, като се замисля) и сравнете билета си с цифрите на плъзгащите се топки надолу пословичния изстрел. Тогава риалитито удря. Не само, че не спечелихте от лотарията тази седмица, нямате нито един съвпадащ номер; не един.
Раменете ви се свиват малко за загуба на лесни пари и дългосрочно финансово решение, но сте свикнали с това, защото сте изпълнявали този танц стотици пъти по много различни начини. Лесните пари са трудни; няма бързо решение, било то лотария или аутизъм.
Надявайки се на лечение
Когато синът ми Итън беше на 5 години, местен Новини от Кънектикът12 дойде в нашия дом, за да покаже пианото на Итън, да запознае обществеността с аутизма и да опише подробно усилията на семейството ми за набиране на средства от името на Аутизмът говори. (Сегментът, озаглавен „Представете си“, спечели Нюйоркската награда „Еми“ за най -добра обществена/текуща/общностна работа: единична история/серия.)
По време на интервюто (2011 г.) мисленето ми беше смесена торба с емоции: ядосан, тъжен, щастлив, нещастен, благодарен, тревожен, самосъжаление. В един момент от интервюто зададох собствен хипотетичен въпрос на котва/репортер/интервюиращ Кристи Олдс, „… чувам го да свири тази великолепна музика и просто се чудя:„ Трябва ли да има аутизъм, за да има това подарък? "
Видеото беше публикувано на сайта на Autism Speaks във Facebook и получи много отговори, много от които ме охулиха, че искам да намеря лек. „Аутизмът не е болест, която трябва да се лекува“, пише един човек. Друг пише: „Тъжно ми е, че тя не желае да приеме детето си такова, каквото е.“ И тогава имаше следното: „Те не трябва да се опитват да го излекуват, те трябва да се опитат да му помогнат да успее. Той е специален и уникален малък човек и няма нужда да се лекува. " И това бяха някои от „по -хубавите“ гадни писма.
Докато четях всеки коментар, уважавах и се опитвах да разбера гледната точка на инакомислещите. Вярно е, че аутизмът е неврологично разстройство, а не болест; Никога не съм казвал друго. Но ако имате дете с младежки диабет, церебрална парализа, детски рак, мускулна дистрофия и т.н., не бихте ли искали да помогнете за намирането на жизнеспособно лечение и лечение, за да улесните живота на детето си? Защо опитът да се помогне да се намери лек за аутизъм е толкова различен от намирането на лек от всяко друго разстройство? Детето ми е специално и уникално и аз безусловно го приемам. Но да го обичам такъв, какъвто е, не означава, че ще спра и ще се откажа от безбройните му терапии, за да му помогна да се интегрира по -добре в обществото.
WWKSD?
Бързо напред до януари 2013 г., когато в ума ни изникна друг хипотетичен въпрос. „Какво бих направил, ако се обади лекар и каза, че може да извърши операция без риск на мозъка на Итън, която да го направи напълно типичен?“
Без колебание, моят хипотетичен отговор би бил: „Ще бъдем там след пет минути“. И тогава последващото предупреждение: Ами ако операцията ще направи Итън напълно типичен, но напълно ще отнеме любовта му към музиката и неговия мюзикъл способност? Този въпрос ме спря. WWKSD? (Какво би направил цар Соломон?)
Миналата седмица ново проучване, публикувано от Вестник за детска психология и психиатрия заявява, че децата могат да „израснат от аутизъм“ или „да се възстановят напълно“. Същият танц, същата лотария, различен ден. Може ли Итън - или всяко дете от спектъра - наистина да израсне от аутизъм? Както всеки, който някога е купувал лотарен билет, ще ви каже: „Къщата винаги печели“. В моя дом със сигурност се надявам.
Повече за аутизма
Аутизъм: Прекъсването е трудно
Аутизъм и специално, специално образование
Кой изход за аутизъм?
