Ds към общността на AD: Ние сме в това заедно
Ето защо връзката между Синдром на Даун и болестта на Алцхаймер променя играта. „Работата, която продължава, за идентифициране на лекарства, които биха предотвратили прогресията или развитието на патологията на Алцхаймер и деменцията в по -широката популация... може да бъде потенциално приложима за терапията на синдрома на Даун “, казва Харполд развълнувано.
Също толкова въздействащо? „Изследванията [общността на Ds и DSRTF] подкрепят идентифицирането на лекарства и терапии за справяне с патологията на Алцхаймер и синдрома на Даун биха могли също толкова лесно да бъдат приложими за хората без Синдром на Даун и с Алцхаймер “, добавя той.
Да науча, че синът ми има повишен риск от развитие на болестта на Алцхаймер - и в по -млада възраст - беше депресиращо и страшно, но разговорът с д -р Харполд ме вдъхна сили с надежда.
„Участвам повече от 40 години в изследвания, включително в много области като болестта на Алцхаймер, болестта на Паркинсон, епилепсията и други неврологични разстройства“, казва Харполд. „Честно казано, през последните пет до шест години не съм виждал дадена област да се движи толкова бързо с толкова напредък, колкото този през цялата ми кариера.“
Несъответствия във финансирането
Докато научните изследвания и финансирането за изследване на синдрома на Даун се увеличават, те все още не са близо до финансирането - или констатации - генерирани от общности в търсене на лечение за други състояния, като множествена склероза.
Докато синдромът на Даун засяга приблизително 250 000 американци, финансирането на изследвания от Националните здравни институти (NIH) е потресаващо ниска в сравнение с други състояния, които засягат приблизително същия брой хора - или дори по-малко.
Графиката по -долу илюстрира различията, използвайки броя на населението със синдром на Даун, докладван от DSRTF и Research Syndrome Down (RDS). както и да е Вестник по педиатрия съобщава, че около 250 000 души в САЩ имат синдром на Даун. Използвайки тази цифра, прогнозният размер на финансирането на човек от NIH през 2012 г. е 80 долара на човек.
Също толкова обезкуражаващо е несъответствието между количеството пари, които общността на синдрома на Даун събира всяка година за изследвания спрямо. сумата на парите други общности с еднакъв или по -малък размер набират за изследване на техните условия.
Смята се, че през 2011 г. общността на синдрома на Даун е предоставила приблизително 3 милиона долара за финансиране на изследванията. Общността за множествена склероза осигури приблизително 40 милиона долара за финансиране на изследванията, а общността за муковисцидоза насочи приблизително 30 милиона долара към изследване на техен състояние.
Това не е случай „моето състояние е по -важно от вашето състояние“. Тук става въпрос за общности, свързани със здравето, които имат пропорционален достъп до финансиране, изследвания и лечение. Днес повече от 5 милиона американци имат болест на Алцхаймер, статистика, която може да накара повече хора да се интересуват от изследванията на синдрома на Даун.
Какво възпира общността на Ds?
Защо набирането на средства и напредъкът в научните изследвания са по -големи за здравословни условия, които засягат толкова много или дори по -малко хора от синдрома на Даун? „Проблемът със синдрома на Даун е, че това е трикратно разпространение на цяла хромозома, така че изследователите се сблъскват с може би 300 до 400 гена, които се утрояват“, казва Харполд. „В известен смисъл се казва„ това е търсене на игла в купа сено “.
Като родител мога да потвърдя липсата на познания за връзката между Ds и AD и признавам, че нямах малък интерес да науча голяма част от науката, защото, добре наука (каза стереотипната жена).
Моето семейство и аз събираме пари за нашата местна организация за синдром на Даун вече повече от 3 години, на обща стойност близо 20 000 долара. Не бих променил нищо - местната ни организация зависи от набирането на средства, за да подпомогне поддържането на критични програми и услуги. Но очите ми се отвориха. Сега разбирам значението на изследванията за подобряване на детето бъдеще, както и настоящето му.
И изследвания е в ход. Харполд не сдържа ентусиазма си, докато описва инфраструктурата, достъпна за изследователите, търсещи клинични изпитвания. Roche Pharmaceuticals наближава приключване на фаза 1 клинично изпитване и ангажимент за фаза 2 клинични изпитвания за тестване на ново лекарство при хора на възраст от 18 до 30 години със синдром на Даун.
Рали плаче, за да се засили
Д -р Робърт С. Шоен е работил с Изследване на синдрома на Даун от създаването си през 2010 г. Той също така посочва различията във финансирането на NIH и изоставането в набирането на средства в общността на синдрома на Даун, в сравнение с други организации за набиране на средства, свързани със здравето, засягащи хора с еднакъв размер като Down синдром.
„Бих насърчила всеки родител да се запознае с инструментите и изследванията, направени и да намери някакъв начин, независимо дали пари или време, за да направите това важна част от живота си, за да приемете и да бъдете отворени към обещанието за това изследване. "
Родители, включете се!
Не е нужно да сте учен, за да разберете, че децата ни се нуждаят от нашата помощ, за да гарантираме, че бъдещето им има толкова възможности и възможности, колкото научните изследвания могат да им позволят.
Лесен начин да се включите е да разберете за съществуващите организации, които подкрепят изследванията на синдрома на Даун:
- Фондация за изследване и лечение на синдрома на Даун
- Глобална фондация за синдром на Даун
- Изследване на синдрома на Даун
Повече за синдрома на Даун
Синдром на Даун: Прекалява ли се с осъзнатостта и с действие?
Развод: Съществува ли „предимство на синдрома на Даун“?
Застъпниците на синдрома на Даун призовават за справедливост, обучение
