Когато детето ви е диагностицирано с епилепсия, може да сте изпълнени със страх и тъга. Експертите и майките по епилепсия споделят съвети как да се справите с диагнозата епилепсия и как можете да се грижите за детето си - и за себе си.
Една епилепсия може да бъде объркваща - има много различни форми на гърчовото разстройство. Не забравяйте да говорите с лекаря на вашето дете за конкретната му ситуация и да разгледате тези съвети след диагнозата.
Не обвинявайте себе си
Ангус А. Уилфонг, д -р, медицински директор на цялостната програма за епилепсия в детската болница в Тексас, обяснява: „Ние правим конкретна точка, за да уведомим майките, че епилепсията на детето им не е по тяхна вина и че няма начин да се знае, че това ще се случи, и нищо, което би могло да се направи, за да се предотврати то."
Научете тези факти за епилепсията >>
Обучете се за епилепсията на вашето дете
Уилфонг обяснява: „Семействата трябва да знаят как да се справят с припадъци, когато се появят, и как да използват абортивни терапии, ако е необходимо. Може да са необходими и някои предпазни мерки за безопасност, особено около водата и, разбира се, [той трябва да е] да носи каска, докато кара велосипед, както трябва всички деца. Животът с епилепсия е много подобен на раждането на дете с повечето други хронични заболявания, като астма или диабет. Здравословният начин на живот е важен, включително правилен сън и упражнения и редовно и навреме приемане на лекарства. "
Образовайте и другите
Може да се притеснявате за споделяне на диагнозата епилепсия на вашето дете с други хора.
Patty Osborne Shafer, R.N., M.N., мениджър на общността за Epilepsy.com, казва: „Възрастните, които са на отговорна позиция за детето, трябва да бъдат информирани. Приятелите на детето или хората, с които той или тя прекарва време, също трябва да знаят. Говоренето за епилепсия с деца обаче се прави по различен начин за различните възрастови групи. В идеалния случай това се прави по начин, който помага на приятелите да разберат какво е това [и] да видят епилепсията само като част от техен приятел, а не нещо, което го определя или помага, и помага на приятеля да разбере как би могъл да помогне при припадък се случва. "
Не приемайте „не“ за отговор
Синът на Ерин Лайдън, Емет, беше диагностициран с форма на епилепсия, наречена синдром на Doose, когато беше на 2 години и понякога имаше до 200 пристъпа на ден.
Лейдън стартира Американската фондация за епилепсия (групата в крайна сметка се слива с Фондацията за епилепсия на Greater Chicago) за повишаване на осведомеността и осигуряване на надежда, подкрепа и вдъхновение за живеещите с епилепсия и техните семейства.
Тя насърчава родителите да се „образоват и никога да не се установяват“. Тя добавя: „Един припадък е един твърде много. Колкото по -скоро спрете припадъците, толкова по -скоро мозъкът е обучен да не припадне. Ако имате лекар, който смятате, че не знае неговите неща, вземете второ мнение, вземете трето, вземете четвърто! ”
Грижете се за себе си, докато се грижите за детето си
Най -голямото дете на Дженифър Бургойн разви епилепсия, когато беше на 8 години. „Бих предложила консултация на родителите, ако изпитват високо ниво на притеснение за детето си“, казва тя. „Нашата работа като родители е да гарантираме, че детето ни се чувства сигурно и че нещата наистина се контролират. Ако чувствате, че имате притеснения относно срещите за игра, съня [или] училището, би било много полезно да чуете други родители и как се справят, като посещават групи за подкрепа. "
Лейдън се съгласява - тя също намери подкрепа онлайн.
„Yahoo Groups беше нашата спасителна благодат“, казва тя. „Изминаха почти седем години и все още съм много добри виртуални приятели с много от семействата, които са ходили по разходката. Плакахме един за друг и празнувахме успехите си. Те бяха като семейство през всичко това. Имаше много късни нощи, когато бях на компютъра, задавайки въпроси и четейки вдъхновяващи истории и след това в замяна успях да просветля другите със собствения си успех. "
Дори и да не чувствате, че имате нужда от професионална подкрепа по този начин, Осбърн Шафер подчертава значението на подхранването на отношенията ви с партньора ви. „Не позволявайте на епилепсията да управлява семейния ви живот“, казва тя. "Това е част от него, но не и цялото нещо."
Не забравяйте, че има надежда за вашето дете
Д -р Wilfong обяснява: „В днешно време има много отлични лечения за деца с епилепсия. Някои лечения могат да предложат лечение. Дори за деца, които имат много трудни за контролиране припадъци, при които мозъчната операция не е опция или може не са успели да контролират всички припадъци, правят се нови постижения в диагностиката и лечението ежедневно. Това е много вълнуващо време в неврологията и неврологията и децата се възползват от нашите открития, водещи до подобрени качества на живот за тях и техните семейства. "
Синът на Бургойн не приема лекарства от девет години. Той също току -що е завършил колеж със специалност английски, така че не са нанесени трайни щети, които да не могат да се издигнат и да постигнат всичките си образователни цели, обяснява тя.
След като видя множество лекари и опита различни лекарства и диети, синът на Лейдън наскоро отпразнува една година без лекарства и шест години без припадъци.
„Има надежда“, казва тя. "Емет е живо доказателство."
Прочетете повече за здравето на децата
Живот с епилепсия
Как братята и сестрите се справят с увреждане
Фебрилни припадъци: Какво трябва да знае всяка майка
