Мнението на този писател
Следващото ми изречение може да отчужди родителите и близките на децата с Синдром на Даун, но е честно и отказвам да повярвам, че съм сам с тази концепция.
аз бих дал нищо за премахване на диагнозата синдром на Даун на сина ми. Докато започнах да го приемам, се притеснявам и дори се страхувам от неговите последици всеки ден. Ако е възможно, щях да натисна превключвател, за да премахна диагнозата на Чарли. Забележете, казах диагнозата му, а не самият Чарли. Просто това една допълнителна хромозома която си представям като препятствие, с което се сблъсква всеки ден.
Някои родители критикуваха Днес шоу за пропускане на възможност да се обучат хората какво всъщност е Ds и какво означава това. Много родители казват, че страхът на бъдещите родители е „страх от непознатото“.
Съгласен съм с Днес шоуто трябваше да включва повече информация за синдрома на Даун и колко успешни могат да бъдат хората с Ds. Шоуто имаше огромна възможност да покаже балансиран резултат и вместо това се появи, че популяризира пренатален тест.
Бихте ли отпразнували диагнозата левкемия?
Ето как стоят нещата. Когато получихме нашата пренатална диагноза (по много от същите причини, Днес цитирана двойка шоу: За да можем да бъдем подготвени и да видим специалисти, ако е необходимо, което в крайна сметка направихме), бях уплашен от неизвестен. Когато Чарли се роди, много от тези страхове се изпариха. И все пак някои се задържаха и сега се страхувам от известното и незнайният.
Истината е, че синдромът на Даун идва с повишен риск от много здравословни състояния, включително по -голям риск от левкемия. Моля, кажете ми кой родител приветства детската диагноза левкемия? Кой родител чува, че детето й има животозастрашаващо сърдечно заболяване и скача от радост?
Физически, когнитивни предизвикателства
Повечето деца със синдром на Даун имат нисък мускулен тонус, което означава някои от най -простите постижения децата правят, докато се развиват, може да отнеме два пъти, три пъти или дори четири пъти по -дълго за дете с Даун синдром.
Синът ми, Чарли, е на 2-1/2 години и се мъчи да ходи. Дъщеря ми, Мери Ема, е на 14 месеца и почти бяга (казвам „почти“, защото когато все пак бяга, завършва неуспешно).
Когато казвам, че се страхувам от последиците от диагнозата Ds на Чарли, имайте предвид, че това е така, защото пред нас са много ясни предизвикателства, които в момента ме плашат по дяволите. Дали синът ми някога ще каже още една дума освен „Не?“ Ще успее ли някога да каже: „Обичам те, мамо?“ Никой не може да отговори на това, а реалността ме плаши и причинява такава болка в сърцето ми.
Чарли все още е Чарли, с 46 хромозоми или с 47
Моля, обърнете внимание на следващата истина: обичам децата си с всяко влакно на моето същество. Ще направя и съм направил всичко възможно те да процъфтяват, да бъдат заобиколени от любов и никога да не искат най -важното.
Когато чуя родителите да казват: „О, не бих променил нищо“, ми е трудно да повярвам, че това е вярно. Ако някой мисли, че отнемането на допълнителната хромозома на детето означава отнемане на същността, личността, уникалния и странен усет на детето на хумора и способността да успокоите усмивката на най -строгите възрастни, тогава изглежда, че определяте детето си с тази допълнителна хромозома.
Знам с пълна увереност, че, допълнителна хромозома или без допълнителна хромозома, малкото момченце е моето съпругът и аз създадохме все още биха били ярки, любящи, весели, мрачни, драматични, упорити и истерично смешно. Това е така, защото знам, че детето все още ще има нашите гени, а ние сме всички тези неща.
Синдромът на Даун не прави детето ми прекрасно. Синдромът на Даун представлява предизвикателство за моето дете. Може би синдромът на Даун го прави по -силен, емоционално и може би ни е направил по -силни, емоционално, но тази вътрешна сила контрастира с външните му, физически предизвикателства. Той се мъчи да ходи. Той няма да говори. Познавателно, някои дни мисля, че той просто ме подтиква да мисля, че разбира какво казвам (защото е достатъчно ярък, за да измислете начин да се справите, като се смеете в подходящите моменти, изглеждате сериозни и дори казвате „не“ в подходящи моменти по -често от не).
Отрицателният резултат е положителна новина
Това е същността на моята сапунерка по въпроса. Не обвинявам Мат Лауер за милисекунда, че се позовава на отрицателен пренатален тест за тризомия като „добра новина“. Това е чудесна новина и съм толкова щастлив за тази двойка.
Отрицателният им резултат означава, че тези двама родители са много по -малко склонни да се налага да правят седмични, ако не и ежедневни ултразвукови изследвания, за да наблюдават своите пренаталното здраве на детето (в нашия случай Чарли имаше хидропсис, животозастрашаващо състояние, което доведе до преждевременното му раждане на 33 седмици).
Това е чудесна новина, защото дори ако детето им се окаже, че ограбва банките за препитание и използва неподходяща граматика, родителите му могат да направят всичко възможно, за да го отгледат и не е задължително да се сблъскаме с предизвикателството на здравните проблеми, забавянето на развитието и, о, да, дискриминацията, преценката и омразата, които се лобират при хора с специални нужди достатъчно често, за да ме накара да плача и да спя от време на време.
Това е чудесна новина, защото сега детето им е премахнато от статистиката за деца със специални нужди, които са били сексуално малтретирани.
Това е чудесна новина, тъй като бракът им вече може да се изправи пред „нормални“ трудности и „стандартен“ риск от развод в сравнение с родителите на дете със специални нужди, които имат повишен риск от развод, защото родителството на дете със специални нужди е труден. Трудно е, хора! Всяко постижение е борба и понякога като хора се уморяваме. Изчерпваме се, всъщност.
Когато майка е демонстрирала знака за „мама“ най -малко 87 432 пъти в 36 -месечния живот на сина си без награда, тя се източва. Чарли не имитира знака и дори не се опита да прошепне: „Ма-ма“.
Не! Не ме съжалявай!
По -скоро почувствайте съпричастност и осъзнайте, че ние като общество трябва да извървим дълъг път в предоставянето на най -добрите грижи за хората с увреждания. Бълкам и възторгвам проблемите, пред които е изправен синът ми и семейството ми, защото имам нужда от вас да разберете, че ние като общество имаме да извървим дълъг път. Можем да направим много по -добре в реализирането и подкрепата на невероятните възможности за напредък, растеж и постижения за хората с увреждания.
Бебето ми не принадлежи на д -р Даун
Сега. За д -р Нанси Снайдерман и използването й на термина „Бебетата на Даун“.
Д -р Снайдерман. Хайде сега! Докато вашето поколение може да е използвало много думи, които днешното общество счита за неуважително, аз ви държа на много по -висок стандарт, за да бъдете добре запознати с уважителния език.
Синът ми не е „бебето на Даун“. Той е момче. Той е забавно, упорито малко момче, което случайно има синдром на Даун, кръстен на д -р Джон Лангдън Даун, който блясъкът да се идентифицира третото копие на 21 -ва хромозома и нещастието да имаш депресираща последна име.
Езикът на хората не е за политическа коректност, а за уважение. Не бихте идентифицирали жена с рак като „онази жена рак“, нали? Моля, наречете сина ми момче със синдром на Даун. Моля, решете да ни дължите като медицински експерт, чийто избор на думи докосва милиони.
Още по -добре, моля, наречете сина ми „Чарли“.
Съвети за Днес шоу
Какво следва? Блогърката и майка Дженифър Тауъл предлага някои конкретни предложения за бъдещи новини в Днес покажи:
- Предоставете точен и пълен доклад, който показва и двете страни на проблема.
- Консултирайте се с родители на деца със синдром на Даун, както и с по -възрастни хора със синдром на Даун.
- Покажете на хората със синдром на Даун същото уважение, което бихте проявили към всеки друг човек.
- Признайте, че хората със синдром на Даун имат чувства. Те са телевизионни зрители, потребители и ценни членове на семейства и общества.
„[Фактът, че] човек има синдром на Даун или някакво увреждане, не отнема от способността му да разбира какво казват хората за него“, посочва Тоуел.
Вместо Мат Лауер да започне историята с „Да стигнем до добрата новина“, Тоуел казва: „Би било толкова лесно за него да каже на семейството:„ Какви бяха резултатите от тестването ви? “
Д -р Скотко е съгласен. „Мат Лауер би могъл да постигне по -неутрален тон, като просто попита:„ Резултатите се оказаха отрицателни за синдрома на Даун. Как ви кара да се чувствате? “
„Медицинските специалисти се опитват да постигнат неутрален тон, но медицината е също толкова изкуство, колкото и наука“, посочва д -р Скотко. „Така е и с журналистиката.“
Изображения на семейство Тауъл от Акрон, Охайо - фотографът Нат Хансумриттисак
Повече за синдрома на Даун
Проучването търси опит с пренаталната диагностика на синдрома на Даун
Какво трябва да знаят бъдещите майки за пренаталното изследване
Играчки за домашно приготвяне за развитие на фини двигателни умения
