Елате да се срещнете с някои родители, за които аутизъм не е просто статистика, съобщена в новините, но всъщност е част от семейството.
„Имах чувството, че току -що загубих много близък любим човек. Не знаех какво да правя или как да се справя с това. "
Така Кристал Шепърд описа реакцията си, когато научи, че синът й Джеси има аутизъм. Тя, подобно на много родители на деца с аутизъм, скърби за загубата на „типичното“ дете, което си представя - и се чудеше какво се очаква за нейното семейство.
Приблизително едно от всеки 150 американски деца (в момента това означава приблизително 560 000) се смята, че има разстройство на аутистичния спектър.
Какво означава това? Децата с аутизъм преживяват света по различен начин от другите деца - може да им е трудно справяне или осмисляне на гледките, звуците, миризмите и други усещания, които ни заобикалят.
Аутизмът също може да затрудни това дете да говори, да играе, да ходи на училище или да общува - поне по всякакъв начин, който има смисъл за останалите от нас. (
Бележка на редактора: Много хора, които вече са възрастни, също са „в спектъра“, но като брой на децата тъй като ASD продължава да нараства с всяка нова година, фокусът ни в тази статия е върху родителството на малки деца с аутизъм.)Няма известен истински „лек” за аутизъм, няма бърза корекция от лекар или лекарство - но има са много начини, по които да помогнем на дете с аутизъм да научи и разшири своето разбиране... и в крайна сметка да може да се свърже със света около себе си по един или друг начин.
Какво представлява аутизмът?
Ако мислите, че разбирате какво е аутизъм, но всъщност не познавате никого от спектъра (или познавате само един човек), вероятно имате само частично разбиране за аутистичната общност като a цял. Това е така, защото обхватът на аутистичния спектър е изключително широк - някои деца са засегнати само леко, докато други имат тежко увреждане.
„Обикновено го обяснявам по следния начин: Представете си 50-галонов барабан със смесени бутони-всяка гума представлява различен тип аутистично поведение при всеки един на сто различни степени “, казва Нанси Прайс, майка на 6-годишно дете в спектъра (показано по-горе с голямата му сестра) и съосновател/редактор на SheKnows. „Тогава кажете на хората всеки да избере някъде между 5 до 10 от гамболите на случаен принцип - и това, което изберат, се превръща в техен вид аутизъм“, смее се тя. „Толкова е разнообразно. Да кажеш, че някой „има аутизъм“ е почти като да кажеш, че някой „има храна“: приемаме ли бисквити от овесени ядки или хайвер от белуга или гювеч от зелен фасул на баба?
В рамките на едно и също дете могат да се появят множество отличителни белези на аутизма, от трудния до просто странния. Например:
Дете А: Обожава/обсебва за влаковете; не понася усещането за повечето дрехи върху кожата му; силно забавяне на речта; отказва контакт с очите; се възползва от твърдия натиск (претеглени жилетки и одеяла, държани здраво от някой, на когото има доверие) и обича да скача нагоре и надолу.
Дете В: Говори непрекъснато, но главно само папагал за всичко, което чуе; страх от силни шумове; изключителни спомени и артистични способности; ограничен контакт с очите; клапи ръце; очарован от числата; бяга от всяка възможност и няма представа за опасност.
Дете C: Без говорни умения; прекарва голяма част от времето си в люлеене напред -назад; минимален контакт с очите; обсесивно подрежда и пренарежда играчките си, като игнорира останалата част от света; все още не е напълно обучен на гърне на 11 години; може да завърши пъзел на САЩ за две минути.
Дете D: Разширени словесни умения и говори непрекъснато за всеки аспект на динозаврите; добър контакт с очите; много обсесивно-компулсивни черти (ще се яде само бяла храна или една много специфична марка и разнообразие от сокове); склонни към истерии и удари в главата; с удоволствие ще се отдалечи от родителите си независимо дали в музея или търговския център.
Аутизъм по семеен начин
Съответно и начинът, по който членовете на семейството реагират на диагнозата, също варира. Родителите могат да реагират с шок, скръб, неверие, отричане, страх, гняв, объркване или дори срам. 
Там, където родителите са сходни, е желанието им да преминат през собствените си емоции към решения за подпомагане на детето си.
Рифат Рехман очакваше диагнозата аутизъм на сина й Хамза. "Беше трудно", казва тя, "но в известен смисъл беше облекчение да разберем какъв е проблемът, за да можем да го разберем." Сега най -старото от трите момчета, Хамза (показано на тази снимка в горната част на слайда) участва в много аспекти на семейството живот.
Кати Прат, директор на Индианския ресурсен център по аутизъм в Университета в Индиана и председател на Съвета на директорите на Националното дружество по аутизъм на Америка, казва, че когато родителите научат, че детето им има аутизъм, те се справят не само с емоциите, които идват с диагнозата, но и с объркването относно начина на действие, за да подкрепят детето си и семейство.
Когато Лиза Мориарти разбра, че нейните близнаци, Джак и Стивън, са аутисти, в началото тя се съмняваше, после се натъжи - но, казва тя, те не прекарваха много време с тази емоция. Вместо това тя и съпругът й помислиха какво могат да направят сега, за да помогнат най -добре на момчетата. „Отглеждането на дете с аутизъм е като сляпо летене“, казва тя. „Няма ръководство за следване, няма очертания. Трудно е да се знае кое е правилно. Спектърът е толкова огромен и децата са толкова различни. "
Вижте следващата страница за повече! Намиране на подкрепа, намиране на себе си и намиране на обратната страна на аутизма
