Ако детето ви има увреждане, ще прекарвате часове с непознати, които изглежда имат намерение да посочат недостатъците на вашето дете. ОК е. Разбирам. Надяваме се, че тези съвети ще ви помогнат да го преодолеете. (Хубавата бутилка вино също не може да навреди.)
Детето ми има Синдром на Даун, което означава, че влязохме в програмата за ранна интервенция на нашия окръг в рамките на дни след неговото раждане. Уау! Късмет за нас!
Не толкова бързо.
Това означаваше клек, когато става въпрос за получаване на услуги - например физическа, говорна или трудова терапия. На 4 месеца той беше одобрен за игрална терапия дни след като беше отхвърлен за физическа и речева терапия. Причината да бъде отхвърлен? Все още не показваше забавяне.
Хм, уау. Дете, родено със синдром на Даун, ще има закъснения. Месечен цикъл. Защо програма се нарича „Ранна интервенция“, когато нейният лозунг е „Само веднъж видим закъснение“?
На 4,2 месеца той е одобрен за трудова терапия. Причината? Най -вече защото си бях обещал да не надминавам повече и може би съм споменал, че никой не напуска къщата, докато не получим одобрение за нещо.
Научете въжетата
Това беше нашият опит с окръжните служби чрез ранна интервенция. До първия рожден ден на Чарли най -накрая осъзнах, че не се нуждаем от одобрението на окръга, за да дадем на сина си възможно най -добрите възможности - можем да „отидем насаме“ и да получим услуги, където пожелаем.
Защо това осъзнаване отне толкова време? Бяхме начинаещи, както повечето родители на дете, родено с увреждане. Бяхме наивни и никога не задавахме правилните въпроси, така че отне известно време, за да осъзнаем това, а нашият координатор на услуги беше по -малко от предстоящия. Научих за възможността за достъп до частни терапии чрез други родители - друга причина силно препоръчвам всички родители да се свържат с местната общност. Опитът е безценен и родителите ветерани винаги са готови да споделят.
Независимо от това, навлизането в частни отношения все още носи със себе си ужасяващата оценка. След три години и половина трайни оценки от непознати, които имат правомощието да одобряват услуги или да определи нивото на услугата, което Чарли трябва да получи, най -накрая спрях мълчаливо да го умолявам да направи добре. Защо? Тъй като неговият „почивен“ ден може да означава, че ще получим възможно най -добрите услуги. Тъжно, но истина.
Това звучи ли като измама? Едва ли. Всяко представление зависи от Чарли, в крайна сметка. Това е все едно да помогнете на детето си да се научи да шофира и след това да гледа безпомощно как превръща завой от три точки в 28-точково нарушение по време на пътния си тест.
Преход от ранна интервенция към държавно училище
На 3 години Чарли се квалифицира да посещава предучилищна възраст чрез нашата държавна училищна система. Тъй като децата с почти всяко увреждане могат да имат редица способности, всяко дете преминава през процес на оценка за един час. Седяхме на маса от едната страна на стаята, зад панел от терапевти, които наблюдаваха всяка негова стъпка (или без стъпка). Чарли преминаваше през игрална зала на мечтите, като се насочваше сам и демонстрираше грубите си двигателни, фини двигателни и речеви способности. Бях развалина.
Съпругът ми, който беше нов в процеса, се включи само веднъж в това, което Чарли бих могъл направете. Замълчих го със смъртен поглед. Знаех, че синът ми се нуждае от много помощ и знаех, че имаме нужда от него, за да демонстрира това сам. Когато дойде време за първата ни среща с Индивидуализиран образователен план (IEP), с облекчение изслушахме наблюденията на терапевтите както върху неговите способности, така и върху предизвикателствата му. И ние винаги сме благодарни на окръжния координатор на службата (сравнително нов за нас), който се застъпи за максималния тридневен училищен график.
Научете се да се отпускате
Истината е, че естественият инстинкт на родителя е да се вкорени за детето си и да го защити до смърт. Физическият ефект е подобен на това да си пътник в автомобил с превишена скорост. Десният ви крак се оказва скучен в дупка през пода, докато юмруците ви се свиват и зъбите оставят езика ви окървавен.
Но трябва да се научите да се отпускате и да оставяте природата да върви по своя път. Трябва да се научите да не спорите с оценител, който отбелязва, че детето ви все още не може да държи лъжица правилно. Ще искате да крещите: „Е, това е защото е вторник и ние не държим лъжици във вторник!“ по това време ще изглеждате луди и неизбежно ще ви напомня, че е четвъртък.
Оградете емоциите си
Да се справя с осъзнаването, че не мога да направя нищо, за да подобря представянето на детето си по време на оценката, отне много време. Когато Чарли беше на 9 месеца, аз глупаво се съгласих на речеви и физиотерапевтични оценки ден след като се върнах от първата си командировка далеч от детето си. Бях вече изчервен от емоции и два часа слушах непознати да ми казват какво е той не можеше направете.
Бях вбесен. Бях емоционален. Исках буквално да ги изгоня от къщата с ботуши със заострени крака. По стечение на обстоятелствата този ден не получихме одобрение за говор или физическа терапия и научих важен урок. Понякога хубавите майки завършват на последно място в света на услугите за хора с увреждания. Изображение Сали Фийлдс в Условия за привързаност. За бога, дъщеря й щяла да получи лекарството за болка, от което се нуждае. За Бога, детето ми щеше да получи услугите, от които се нуждае. Вижте препратката към получаване на одобрение за трудова терапия, по -горе.
