Лечение
Кейти беше благодарна, че екипът на отделението за интензивно лечение беше там, за да помогне на нея и бебето й, въпреки че изглеждаше, че се хващат за лечение - например, когато тя сподели раните в устата, които Еди имаше заедно с треската и обрива, те се притесниха, че това може да е херпесен вирус и лекуваха Джак с антивирусно средство лекарства. Те се уговориха да го транспортират, което предизвика притеснения относно преместването на такова малко и тежко болно бебе. Той обаче отиде в центъра на PICU само с малко проблеми.
Джак имаше компютърна томография в средата на нощта, която се върна необичайно. Тази сутрин имаше бурни срещи с екипа на PICU, с притеснения и несигурност по време на пътуването. Един лекар е установил, че ЯМР е "нормален", но надеждите им са се развалили, когато са били посетени от неврологичния екип. „Братовчед ми беше на посещение и неврологът ме попита дали искам да остане“, каза тя. „Знаех, когато каза, че новините не са добри.“
Лоши новини
Кейти каза: „След това ни даде обяснение, което завинаги ще даде на този лекар името„ момче с балон “в съзнанието ни. Той каза, че мозъкът е като куп балони, свързани с конци. Сивото вещество беше балоните, а конците бяха бялото вещество. Той ни каза, че бялото вещество в мозъка на сина ни е повредено и увреждането е голямо по отношение на засегнатата област от мозъка. Влязох в банята и повръщах. "
За капак на всичко, тогава Кейти беше разпитана от социален работник, тъй като увреждането на бялото вещество също понякога се причинява от синдрома на разклатеното бебе. Социалният работник беше много обвинителен и разпита съпруга си отделно. „Не можех да се справя с това, след всичко, което преживях“, каза ни тя. Тя също беше разпитана от педиатър, специалист по насилие над деца, който им каза, че ако няма доказателства, че Джак е имал треска, те биха се обадили на CPS. „Знам, че те трябва да свършат работа и има хора, които злоупотребяват с деца, но това беше просто начинът, по който го направиха“, каза тя. "Никой не знае трайното отрицателно въздействие, което този тип разпитване има върху някого."
Парцалена кукла бебе и диагноза
Джак беше освободен и на родителите му беше казано, че просто не са сигурни каква е прогнозата му, но да не губят надежда. При последващо посещение лекарят му диагностицира хипотония или нисък мускулен тонус.
„Някак си щракаше със съпруга ми и аз, че той може винаги да е изглеждал малко„ дискетен “, каза тя. „Прочетох, че хипотонията при кърмачета също може да бъде резултат от синдрома на Ehlers-Danlos (EDs), който е свързващото вещество тъканно заболяване, което има съпругът ми. " С 50 процента шанс Джак да има гена, започна да има смисъл тях.
Уговориха среща с генетик и след месец получиха отговора си. Първият й син, Еди, няма ED, но съпругът й и Джак имат. „За мен това беше абсолютно необходимо да се знае по -рано, отколкото по -късно, защото подходът му физически и професионалните терапевти биха били [приемането би било] различно, отколкото ако е неврологично основано “, казва тя обяснено. „Все още не знаем степента на неговите неврологични усложнения, но поне някои от тях биха могли да се обяснят със заболяване на съединителната тъкан.“
Ново развитие
След като отбеляза, че Джак е започнал да проявява своеобразно поведение по време на хранене, тя го е видяла отново от лекар, тъй като изглеждаше, че отново има припадъци, но ако имаше, това не беше взето от ЕЕГ и лекарите нямаха отговори. „Разбира се, потърсих го в Google и веднага това, което се появи, се нарича синдром на Сандифер“, каза тя. "Това е механизъм за справяне, който някои бебета използват за борба с болката от киселинен рефлукс." Трябваше да направи много изследвания и опитайте различна формула, която изглежда помогна, но той все още имаше проблеми и имаше малко проблеми с подреждането на рефлукса навън. „Нещата започнаха да се подобряват, но не и чудесно, след като той отиде на Prevacid“, обясни тя. „Това е мястото, където все още се намираме. Мисля, че все още се бори доста. "
Джак отговаря на условията за специални услуги, които идват в дома им за професионална и физическа терапия. „Наистина ми харесва, защото мога да попитам някого кое е нормално или не и да бъда оценена в по -спокойна среда с някой, който го вижда веднъж седмично“, споделя тя. Той също така продължава да посещава стомашно -чревен тракт и невролог за продължаващите му проблеми с рефлукс и припадъци.
Бийте се за децата си
Кейти абсолютно препоръчва да се застъпвате за детето си, ако имате въпрос за неговото здраве или благополучие. „Ти си единственият, който е с детето си през цялото време“, споделя тя. „Трябва да бъдеш описателен, постоянен и информиран.“ Тя също така препоръчва да се присъедините към групи за подкрепа и да запишете въпроси преди назначаването на лекар.
„Бих посъветвала също родителите да отделят време да се наслаждават на малките неща с децата си и понякога да се отдръпнат от медицинските аспекти и просто да се насладят на бебетата си“, каза тя. "Това е нещо, с което много се боря."
Още страхотни майки
Два пъти е два пъти по -хубаво: два комплекта близнаци, плюс един
О, бебе: Родителството във Франция
Родителство, когато татко има рак
