Семейство, отчаяно да спаси малкото си момиченце, може да счупи рекорда на GoFundMe за групово финансиране, докато се опитва да я предпази от страдание, трагично кратък живот.
Ако детето ви е имало изтощаващо, терминално генетично заболяване, бихте направили всичко, за да му помогнете да го спаси, нали? Семейството O’Neill от Южна Каролина прави точно това - и в процеса може просто да счупят рекорда на платформата за краудфандинг GoFundMe за най -успешната кампания досега.
www.youtube.com/embed/G0IY8qG7J-I
Опустошителна диагноза: синдром на Sanfilippo
Миналия юли семейството на О’Нийл получи новина, която разтърси света им - малкото им момиче Елиза имаше синдром на Санфилипо, тип А. Синдромът на Sanfilippo е дегенеративно генетично заболяване, при което на страдащите липсва жизненоважен ензим за нормална клетъчна функция. Засегнатите деца изглеждат нормални като бебета, но с растежа си те започват да показват признаци на забавяне в развитието и интелектуален упадък. Животът в миналото на детството не е типичен, така че родителите трябва да гледат как детето им намалява пред очите им, преди да се поддаде на болестта.
О'Нийлс обаче са научили, че има експериментално лекарство, което може да спре прогресията на болестта-животоспасяващо лекарство за малката им дъщеря. За съжаление, за да се стигне до точката, в която тя би могла да се възползва от това изпитание за лекарства, бяха необходими средства. „Изпитването няма финансиране, за да направи лекарството, да проведе лечението и да продължи по график и всеки момент се брои докато Елиза наближава преломната точка, когато болестта й ще вземе необратим обрат в най -лошото “, пише баща й на тяхната Страница на кампанията на GoFundMe.
Рекордно набиране на средства
Семейството вече е събрало 250 000 долара на местно ниво, когато реши да стартира GoFundMe кампания, и те се доближават много до счупването на рекорда на тази платформа като най-печелившата кампания дата. Към момента на писане те се приближаваха все по -близо до 800 000 долара и бяха на трето място в списъка с общо събрани пари.
Всички събрани средства ще отидат за клиничното изпитване, така че Елиза и други деца със същата диагноза могат да имат известна надежда. Семейството се опитва да събере общо 2,5 милиона долара, за да го финансира изцяло до октомври, когато е планирано да започне процесът.
Повече за набирането на средства и здравето на децата
Piggybackr: Платформа за краудфандинг само за младежи
Как да намерите слънцезащитен крем, който да не навреди на децата ви
Запознайте се със смел транссексуален 5-годишен
