Ушите ти горят. Очите ти се насълзяват. Не можете да повярвате, че току -що сте чули опитен медицински специалист да произнесе такъв безчувствен, невеж коментар. Родители, получили а Синдром на Даун диагнозата при раждане споделят своите истории.
Някои от тези истории от истински майки показват, че имаме да извървим дълъг път в предлагането на състрадание и подкрепа, когато семействата се нуждаят най -много.
Раждането е емоционално и физическо натоварване, когато всичко върви гладко. За семейства, които след раждането научават, че детето им има синдром на Даун, избор на думи, тон на медицински специалист на гласа и езика на тялото оказват огромно въздействие - и твърде често могат да направят трудна ситуация още повече стресиращо.
Опитът на Лиза преди близо 25 години предлага поглед назад във времето, когато обществото - и лекарите - реагираха с по -малко приемане на новородено със синдром на Даун.
Тя описва неонатолозите, които първо говорят със съпруга си и сами. „Предложиха да настаним [нашия син] в дом или институция. [Те] стигнаха дотам, за да кажат на [съпруга ми], че могат да ни свържат с някой, който да ни помогне. Дейвид им каза по принцип благодаря, но не благодаря. Зак беше наш син и щеше да се прибере с нас.
Сара споделя шока от това, че научи диагнозата на дъщеря си посред нощ от това, че лекарите говореха с приглушени тонове, докато съпругът й спеше само на крачки.
„В самия край съпругът ми се събуди, но не излезе. Защо не го събудих? [Не] съм сигурен, но обвинявам изтощението, шока и страха. "
Положителни преживявания
Синът на Сузана вече е на 26 години и опитът й при раждането му илюстрира чувствителен подход от същото поколение лекари, които съветват Лиза да институционализира сина си.
„Докторът, който се обърна към нас, каза ...„ Искам първо да ви съобщя добрата новина: Имате здраво момченце. Но също така трябва да кажа, че трябва да го тестваме за синдром на Даун. “
Тя и съпругът й се почувстваха късметлии, защото новината дойде бързо, лекарят използваше езика от първо лице и той започна с фокусиране върху положителното.
Бет все още се възстановяваше, когато научи за диагнозата на детето си. „Моята медицинска сестра [по раждането и раждането] седна до мен, прегърна ме силно и двамата плакахме. Тя беше най -утешителният „непознат“, когото някога съм познавал. Никога няма да я забравя. "
Плаща се напред
Тери Лейтън е програмен директор на Асоциацията на синдрома на Даун в Голямата Шарлот, Северна Каролина. През 2012 г. тя помогна за стартирането на програмата „Първо обаждане“ на сдружението, която обучава родителите за ефективно подкрепяйте или консултирайте нови родители, които току-що са получили пренатална или при раждане диагноза на Даун синдром.
Тя и съпругът й научиха за диагнозата синдром на Даун на собствената си дъщеря години по -рано по начина, който тя описва сега като „учебник“.
След като седна в болничната стая на Тери, нейният акушер сподели подозрението си, че дъщеря й има синдром на Даун. „Моят OB тогава ми даде нещо, на което да се надявам. Тя каза, че хората със синдром на Даун могат да живеят независимо. Например, тя имаше 25-годишен пациент, който живееше сама.
„Сега работя за постигане на целта всяка поставена диагноза да бъде толкова„ учебник “, колкото и моята. Има дни, в които искам да се обадя на гинеколога и да я попитам откъде се е обучила и да й благодаря за добре свършената работа.
Предоставяне на факти с диагнозата
Програмата „Първо обаждане на родителите“ на Шарлот, моделирана по програмата на Конгреса на Масачузетския синдром на Даун, се стреми да предоставете на бъдещите или новите родители безпристрастна и точна информация за синдрома на Даун, като ги свържете с обучени физически лица. Това означава актуална информация за това, което хората със синдрома на Даун могат и често направете постигне.
Когато Бранди научи за диагнозата на дъщеря си, тя си спомня няколко лекари, фокусирани върху това да я информират каква ще бъде дъщеря й неспособен да направя.
„Ясно си спомням как една каза, че тя вероятно няма да ходи до около 18 месеца“, споделя Бранди. Нейният отговор? „Тя е само на ден?! Предизвикателството е прието."
По-приемащата природа на обществото и повишеното разнообразие на медицинските специалисти може би са премахнали съветите на лекарите за институционализиране на дете със синдром на Даун. Но липсата на чувствителност може да бъде вечно и непреодолимо предизвикателство да се гарантира, че родителите ще получат справедлива, състрадателна и точна диагноза.
Времето предлага яснота
За някои родители размисълът върху откритието носи яснота и тъга.
Преди още да е видяла новородената си дъщеря, Санди чу как практикуващата медицинска сестра за новородени казва: „Аз исках да ви кажа, че нейните жизнени показатели са добре, но въз основа на нашата физическа оценка, подозираме, че тя има Down синдром. "
„[Нямаше] емоция“, спомня си Санди. „Първите думи, които проговорих с дъщеря си, бяха:„ Да, имаш го. “И оттам нататък всичко, което видях, беше Ds.
Днес дъщерята на Санди е на 10 месеца. „Поглеждайки назад към снимките и видеоклиповете на раждането, осъзнавам колко красива и съвършена е била всъщност“, споделя тя. - Иска ми се тогава да бях видял това.
Дълготрайно въздействие на лекаря
В публикация в блога, озаглавена „В нощта, в която се родихте“, Джил Вагонер записва спомените си за сина си Купър за първата гледна точка, която техният лекар сподели за бъдещето на Купи.
„Никога няма да го забравя да седне на люлеещия се стол, спокоен и непринуден и да каже недвусмислено, сякаш това е най -сигурното нещо, което някога е знаел... че ще бъдеш най -готиното дете.
„Той ни каза, че ще се справиш добре, ще бъдеш любящ, ще изпълниш живота ни и ще ни изненадаш по много начини. Беше толкова сигурен, че всичко ще бъде наред.
„Не мисля, че той някога ще осъзнае наистина какво малко време и прости думи направиха за теб и баща ми.“
Повече за синдрома на Даун
Вашето дете със синдром на Даун има ли нужда от изследване на съня?
Филмът с нестопанска цел превръща камерата в тийнейджъри със синдром на Даун
Истината за детето ми със синдром на Даун
