Ако сте родител на дете с аутизъм, вероятно ще получите съвет, който ви хвърля в главата от всеки ъгъл, през целия ден. Може дори да сте готови със съвети. И аз те чувам, защото аз съм ти.
Но също така имах щастието да се свържа с някои от най -проницателните аутисти и аутизъм професионалисти и мислители на тази планета, които напълно промениха моя родителски подход, в полза на моя син тийнейджър, Лео, както и на мен.
Тъй като писането ми винаги е било посветено на „учене от грешките ми, за да не повтаряте грешките ми“, Ето пет откровения, които направих през първите години на родителство на моя син с аутизъм, които се надявам, че можете да се избегне.
1. Фокусиране върху осъзнатостта вместо приемането.
Приемането на аутизъм всъщност не е нещо в американската култура, в която бях възпитан и научен да родител. Американците са склонни да мислят за аутизъм и увреждане като проблеми на други хора, най -лошото нещо, което би могло някога Случи се на семейство или накрая за аргументи, че хората с увреждания трябва да оценят своите специални хора с увреждания животи.
Повече ▼: Това, което се надявам, че децата ми с аутизъм знаят за родителския ми избор
2. Дори уважаваните прогресивни медии са склонни да заемат тези позиции.
На родители като мен е казано, че трябва да се съсредоточим върху изграждането на информираност, което означава да отворим умовете на другите хора за концепцията, че съществуват хора с аутизъм като моя син. Което би било добре, ако осъзнаването също дойде с ползите от уважение и разбиране. Но не става.
Информираността позволява на хората да мислят, че е добре да казват невежи неща като: „О, чух, че можете да излекувате аутизма с избелваща клизма“, Или„ Толкова съжалявам за сина виепидемия от аутизъм“Или дори„ Не всички ли са аутисти
Информираността стои в основата на недоразумения, като например приемането, че всички аутисти са деца или остават деца за цял живот, което след това води до усилия за аутизъм, които нитоне включвайте и не се консултирайте с хора с аутизъм и родители или професионалисти, които могат да обяснят „какъв е аутизмът“да сеистински хора с аутизъм. Тези твърде често срещани резултати са обратното на полезни.
Осъзнаването също така не пречи на грешни невинни хора с аутизъм, като притежателя на камион за играчки Арналдо Риос от полицията за насилствен самоубиец, нито пречи на специалисти по аутизъм като чернокожите на Арналдо болногледач, Чарлз Кинси, отзастрелян за опит да утеши развълнуван аутист.
Ето защо родителите трябва да работят върху приемането на аутизъм, да помагат не само на себе си, но и на целия проклет свят да разберат, че нашето децата с аутизъм имат аутистични черти, които ги правят аутистични и че те също са истински човешки същества с реални нужди, които заслужават реални уважение. Истинското приемане означава да подкрепяме и приспособяваме нашите деца с аутизъм, без да сме адски склонни да ги „оправяме“ и да осъзнаваме „закона на изразената емоция“, както е описано в последните Invisibilia подкаст, “Проблемът с решението“, Че„ нашите лични мисли за даден човек, разочарованието ни от тях или дори желанието ни те да се подобрят, да изстрелят от нас като лазери и да променят самата им вътрешност “.
Приемането означава отхвърляне на идеята, че има „нормално“ дете, хванато в капана на вашето дете с аутизъм, в името на здравето, сърцето и душата на вашето дете - както и на вашето собствено. Разумно е да искате животът на вашето дете да бъде по -лесен и да работите за това, за изграждане на умения за по -добро справяне с хора и ситуации, които рядко се съобразяват с аутистичните нужди. Но ако имате дете с аутизъм, не е реалистично или здравословно да очаквате от него да не е аутист.
Повече ▼: Ето как да подкрепите приятели с дете с аутизъм
3. Обсебване на „подходящи за възрастта“ интереси
Трябва да е хубаво и елегантно хората да харесват това, което харесват, стига да не нараняват никого. За съжаление, що се отнася до аутизма, нещата, които хората наистина, наистина харесват, са склонни да се разглеждат единствено чрез обективът на инвалидността, ако не и патологията: Това, което може да се разглежда в неаутистичен човек като страст, става „особен аутистичен интерес. ” И горко на аутистичния човек, чиито страсти се смятат за подходящи само за хора, по -млади от него!
Това отново е част от мисленето за приемане: Родителите трябва да отхвърлят притесненията, че интересите на децата с аутизъм са подходящи за възрастта ифокусирайте се върху това, което за вашето дете е подходящо за щастието.
В противен случай не само ще натъжавате детето си и вероятно дори ще се чувствате нещастни, но също така ще унищожите възможностите да се свържете с него или нея. В новия филм Живот, анимиран, любовта на аутистичен млад мъж към анимационни филми на Дисни му даде скелета не само за осмисляне и отношение към света, но и му предостави сценарии - функционални ехолалия - да общува с възхитеното си семейство (на което професионалистите са казали, че ехолалията му няма никаква цел, grrr).
При хора като сина ми Лео, за които говоренето идва бавно и внимателно, изграждането на езикови умения изисква продължително наблюдение, усвояване и писане на сценарии. Понякога той трябва да практикува стотици или хиляди пъти, преди да се почувства комфортно, опитвайки ново думи и гледането на познати видеоклипове или скриптове (и да, дори такива, предназначени за по -малки деца) може да ви помогне че.
Синът ми казва нови неща за видеоклипове, които е гледал хиляди пъти преди почти всеки ден. Защо бих му казал, че не може да гледа това, което обича, когато любимите му видеоклипове продължават да му помагат да учи?
Повече ▼: Ранни предупредителни признаци на аутизъм, който всеки родител трябва да знае
4. Правейки всичко терапевтично - дори забавни неща
Бил съм виновен за това в миналото (и вероятно в абзаца директно по -горе): Уверете се, че всичко в живота на Лъв има някаква терапевтична стойност вместо да се увери, че има място в живота си за щастие и забавление. Сега виждам този вид „това, което е страхотно за хората без аутизъм, е терапевтично за хората с аутизъм, защото те са аутисти“ с Pokémon Go:
„Майка е описала как Pokémon Go е помогнала на сина си с аутизъм да напусне къщата и да общува с други хора за първи път. Тя се надява, че ефектите от играта ще се пренесат до края на живота му, като Ралфи става по -социален, по -малко твърд и иска да излезе навън. „Позволяваме му да се наслаждава на играта, но също така се опитваме да му помогнем да научи, че не се нуждае от играта, за да прави тези неща“, каза тя.
Като родители трябва да сме много внимателни, за да правим разлика между „това нещо кара детето ми да бъде човекът, който искам да бъде, но той не е “и„ това нещо прави детето ми щастливо и го прави по -лесно да прави неща, които са му трудни “. Нека вашите деца с аутизъм се забавляват, хора!
5. Да приемем, че говоренето е единствената форма на законна комуникация
Това е интензивно. И такава, която ме натъжава много. Чувам и чета сметки от родители почти всеки ден, говорейки за техните „невербални“ деца, за как логопедията никога не е работила, за това как те не могат да достигнат до децата си и как прави тези родители такива тъжно.
Предполагам, че това прави децата им още по -тъжни. Особено, ако децата им никога не са получавали други възможности за комуникация, освен устна реч. Защото всеки може да комуникира (дори ако е толкова елементарен като „да/не“ или дори просто „не“), когато му се предоставят правилните инструменти така че, но много хора с аутизъм имат двигателно планиране или свързани с тях увреждания, които затрудняват говоренето или реагирането подходящо дори да разбират всичко, което им се казва.
Така че, ако детето ви се нуждае от комуникационна подкрепа, не забравяйте да натиснете здраво за алтернативна комуникационна оценка и опции. Ако вашите местни ресурси или училищен район не знаят откъде да започнат, изпратете ги на уебсайта PrAACtical AAC, която е посветена на най -добрите практики за специалисти по допълнителна и алтернативна комуникация (AAC) и която трябва да прочетете сами за идеи.
6. Включване в стереотипа, че децата с аутизъм не са съпричастни или социални
Изключително вредно е да се третира аутистичните хора като антисоциални роботи без емоции. Като Луиз Милиган пише Пазителят,
„Идеята, че хората от аутистичния спектър не знаят или се интересуват от други хора, е обидна и погрешна. Това прави способността им да се ориентират по пътека през този свят толкова много огорчена. Нека бъдем много ясни: как хората с аутизъм могат да се появят в компанията и това, което знаят, мислят или се интересуват, са доста различни неща. "
И това се връща към тази концепция за приемане: Ако разбирате, че да бъдеш с други хора може да бъде предизвикателство за дете с аутизъм, защото социалните сигнали са объркващи и светът е изпълнен с „светлина, цветове и шумове са толкова интензивни”, Че детето ви не може да мисли, камо ли да взаимодейства, тогава е по -вероятно да спрете да бъркате неспособността да се справите със социализацията при стресови обстоятелства с неприязън към другите хора.
(Въпреки това, честно казано, както при хората без аутизъм, някои хора с аутизъм предпочитат собствената си компания.)
Какво можеш да направиш? Просто продължавай да плуваш.
Как можете да го направите правилно? Е, препоръчвам приемане, както може би подозирате до този момент. И се учи от родителите Намирането на Дори. Като Алис Уонг пише, „[Родителите на Дори] Джени и Чарли са като много родители на деца с увреждания:
- Те се тревожат за бъдещето й.
- Те я учат на житейски умения, от които тя ще се нуждае.
- Те защитават Дори и нейната безопасност („Внимавайте за падането!“).
- Те показват радост и любов, че Дори е Дори. "
Някои хора с аутизъм и хора с други увреждания казват Намирането на Дори е трудно за гледане, защото са преживели и така съпричастни дълбоко с това как другите същества постоянно избягват и преценяват Дори и обуславят Дори да се извинява постоянно за съществуването си. Но родителите на Дори никога не се колебаеха в пълната си любов и приемане към нея.
Бъдете като Джени и Чарли. Обичайте детето си. Нека детето ви знае, че го обичате и сте на негова страна - колкото и зле да се държи останалият свят.
Нека децата с аутизъм знаят, че винаги могат да разчитат на вас, че ги приемате и обожавате и че всеки, който не се чувства автоматично по същия начин, просто трябва да навакса. Защото ако всички работим достатъчно усилено върху това нещо за приемане... може би ще го направят.
Тази публикация първоначално е публикувана на BlogHer.
Шанън Де Рош Роза е написала толкова много месингови мнения на ThinkingAutismGuide.com,BlogHer.com & Squidalicious.com.
