Родителството може да бъде предизвикателство, но за някои може да бъде малко повече. Запознайте се с майка, която първо се е сблъскала с уникалните си предизвикателства.
Сара Ковач, която живее в Сейнт Джоузеф, Мисури със съпруга си и 3-годишния си син, е родена със състояние, наречено Arthrogryposis Multiplex Congenita. Тази страхотна майка е направила повече, отколкото можете да си представите с краката си, а с публикуването на книгата й през септември 2013 г. ще можем да прочетем вдъхновяващата й история. Дотогава хванахме тази приказна майка и тя сподели какво е да пораснеш, да се ожениш, да сте бременна и да имате бебе - всичко това без използването на ръцете и ръцете, за които останалите ние приемаме предоставено.
Диагнозата и израстването
SheKnows: Разкажи ми малко за себе си. Кога си роден? Къде си отраснал?
Сара: Роден съм в Сейнт Джоузеф Мисури и освен кратък период от детството си, прекаран в Канзас Сити, прекарах целия си живот тук.
SheKnows: Кога сте били диагностицирани с вродена артрогрипозна мултиплекс?
Сара: Лекарите не успяха да установят моето увреждане чрез ултразвук, така че всички бяха шокирани, когато се родих с нещо очевидно нередно. Първоначално те подготвиха родителите ми за най -лошото, като казаха, че е вероятно да съм умствено изостанал, сляп и че нямам надежда за независим живот. На следващия ден бяхме изпратени в отделението за интензивно лечение на по -голяма болница (Детска милост в Канзас Сити), където те успяха да ми поставят точна диагноза с Артрогрипозна мултиплексна конгенита или AMC.
SheKnows: Можете ли да обясните AMC на някой, който не е запознат с него?
Сара: AMC буквално означава „извити или закачени стави“. Това е чадърна диагноза и просто означава, че лицето с диагноза AMC има множество стави, които са заключени на място при раждането. Ръцете често са извити под и човекът може да има крака. Има около 400 вариации и е възможно всяка част от тялото да бъде засегната. В моя случай костите и мускулите от основата на врата до пръстите ми са недоразвити и малки. Не се движех и тренирах в утробата по някаква причина, така че нещата не се развиха както трябва, но за някои AMC може да бъде причинено и от генетиката.
SheKnows: Колко разпространен е AMC?
Сара: Появява се при 1 на всеки 4000 живородени. Много хора с AMC израстват в зряла възраст, никога не са срещали друг човек като тях.
SheKnows: Спомняте ли си, че сте се научили да използвате краката си, или беше напълно нормално за вас?
Сара: Започнах да събирам прибори и пастели с краката си на 2 години, така че наистина не си спомням. Терапевтите ме насърчаваха да използвам ръцете си за неща, но аз бях упорито дете и винаги предпочитах да намирам своя начин. Защо да използвам два осакатени крайника, когато имам други два, които работят добре?
SheKnows: Какви бяха вашите преживявания в училище?
Сара: В началното училище трябваше да поискам помощ от съучениците си за много неща, колкото и да не ми харесваше. Още не се бях научил да намирам собствени начини, така че когато се стигна до писане на дъската, отваряне на млякото ми, като си сложих раницата, завързах си обувките и дори закопчах панталоните си в тоалетната, трябваше да поискам помогне. Освен че понякога бяха изключени и от време на време кофти коментар, другите деца бяха прилични към мен, а учителите винаги бяха любезни и се опитваха да ми дадат възможност да се адаптирам според нуждите си.
Гимназията беше малко груба, социално казана и дори се борих със мисли за самоубийство. Чувствах, че няма място за мен и че винаги ще се чувствам като аутсайдер.
Колежът беше много различно преживяване... ако бях аутсайдер, имаше много други, които се чувстваха по същия начин. Научих, че не трябва да бъда сам и това, че съм различен, не е непременно лошо нещо. Научих се да виждам себе си като уникален, физически и по всякакъв друг начин, вместо просто различен.
