Много майки на деца с Синдром на Даун може да ви каже в момента, в който те са започнали или са спрели да виждат характеристиките на синдрома на Даун на детето си. Малките уши. Наклонените очи. Малката, изпъкналост на носа и езика. Това е напълно естествено и тези моменти могат да се появят, когато най -малко ги очакваме.
Получихме пренатална диагноза синдром на Даун (Ds) за нашия син Чарли. За мен това означаваше месеци на преструване, че съм добре публично, докато се разпаднах насаме. Обвиних себе си. Мислех, че синът ми никога няма да има „истински“ приятели. Очаквах тормоза и викането.
Съпругът ми реагира точно обратното. Той се присъедини към местната група DADS (Dads Appreciating Down Syndrome), преди дори да имаме официална диагноза (той е това, което бихте нарекли проактивно). Искаше да знае колкото се може повече за това, което можем да очакваме.
Исках да пропълзя под завивките. Не можех да гледам снимки на деца със синдром на Даун - всичко, което видях, бяха физическите им различия и в моето незнание се притесних, че това е всичко, което някой друг ще види.
Реалността на срещата с детето ми
Тогава Чарли пристигна на 33 седмици и прекара един месец в интензивното отделение. Бях с него всеки ден и прекарвах часове да го гушкам и запомням всеки квадратен сантиметър от красивото му лице, мънички ръце и опияняващо сладки крака.
Продължавах да се опитвам да „видя“ неговия синдром на Даун, но никога не успях, освен да призная, че изпъкналостта на езика му се дължи на допълнителната хромозома.
Сега, когато погледна назад към снимките на бебето, понякога синдромът на Даун е всичко, което виждам, и имам смесени емоции. Толкова много искам другите да видят Чарли първо, не характеристиките на синдрома на Даун, които са видими. Но тогава си мисля, ако това е какво Аз съм виждайки, как мога да се разстроя, когато и другите забележат?
Времето варира за всеки
Опитът на всяка майка е различен. За някои моментът, в който действително „виждат“ синдрома на Даун на своето дете, настъпи, когато имаха друго дете без Синдром на Даун. Изведнъж различията изплуват и те се оказват обсебени от това, което другите могат да видят и върху какво се фокусират другите.
Сърцераздирателното е, че всички ние се стремим толкова много да помогнем на обществото да пропусне допълнителната хромозома на нашето дете. И така, какво означава, когато изведнъж всичко е ние може да видите?
Познай какво? Естествено е!
„Не е рядкост, новите родители понякога не започват да забелязват особеностите на синдрома на Даун чак след раждането на тяхното дете “, обяснява д-р Брайън Скотко, съдиректор на програмата за синдрома на Даун в Massachusetts General Болница.
„Това не означава, че функциите не винаги са били налице, те просто не са важни. Родителите първо забелязаха бебето си. Техните чудеса. Техните тържества. Те бяха съсредоточени върху храненето, смяната на памперси, опитвайки се да постъпят правилно, докато са лишени от сън.
„Но когато родителите започват да си вършат домашните, четат за синдрома на Даун и се ангажират с други родители и застъпническо движение, те често започват да „виждат“ характеристиките на синдрома на Даун, които бяха очевидни за нас, лекарите от начало. ”
Възприемане на чертите на синдрома на Даун
Някои родители намериха утеха в характеристиките, които разпознаваха. „Когато [синът ми] се роди, лекарите казаха, че има определени физически„ маркери “за Ds“, споделя Бет. "Единственият, който видях, ясен като ден, беше допълнителната кожа на врата му." (Малко по -дебелата кожа на шията е често срещан маркер за синдрома на Даун.)
„Бързо се привързах към това“, казва Бет. „Тайно се страхувах, че на света ще има някой, който да не го обича поради неговите Ds и тази кожа представлява Ds за мен. Така че, както го обичах, обичах да целувам, да го измъчвам и да галя тази мека кожа на врата му. Беше успокояващо за мен. Във време на чувство на такава несигурност бях решен да обичам всеки част от бебето ми. "
Трудно е да се види през очите на лекарите
Други родители споделят колко трудно е било веднага да се видят някакви физически черти на синдрома на Даун.
„Наистина не го„ видях “много дълго време“, споделя Тамара. „Педиатърът, който дойде в болницата, го накара да седне и да го провери и да, [синът ми] беше флопи, но той беше първото ми и единствено дете. Мислех, че всички са флопи.
„Бях шокиран, когато лекарят каза, че трябва да го тестваме. През трите седмици, които ми бяха необходими, за да се свържа с генетика, опитах се да го видя - [мислех], че трябва да грешат ...
„Дори след като [лекарите] ми показаха резултатите, все още не можех да ги видя. Има някои черти, които са станали по -изявени, когато [синът ми] е остарял и той винаги е имал допълнително пространство между пръстите на краката си. Казвам му, че е създаден за джапанки и това е моята обувка по избор почти целогодишно! ”
Синът на Джил беше отстранен от нея веднага след раждането му. „Практикуващата медицинска сестра дойде, взе ръката ми и ни каза, че смята, че има синдром на Даун. Дори още не сме го държали.
„[Съпругът ми] и аз говорихме за това как, макар че беше наистина скоро и внезапно, нямаше да променим начина, по който разбрахме, защото нямаше наистина по всяко време след раждането му, когато не знаехме за диагнозата... Не видях диагнозата, когато най -накрая го държах или в дните по късно. Дори като гледам назад към неговите бебешки снимки, аз наистина не го виждам и не го виждам ежедневно. "
Запознати с черти преди бебето
За други родители първият им опит да държат детето си е преодолян от фокуса им върху маркерите на синдрома на Даун.
„Минути след раждането, преди да видя [дъщеря ми], сестрата ме уведоми за нейното„ подозрение “, казва Санди. „Когато трябваше да я държа, първото нещо, което видях, беше Ds. Очите, устата, пръстите. Това е всичко, което можех да видя. И това казах на бебето си... „Да... имаш го.“
„Поглеждайки назад към снимките от раждането, осъзнавам колко красива беше тя. Колко перфектно беше оформена. Всъщност не „виждам“ синдрома на Даун на тези снимки, но тогава видях толкова много от него “, споделя Санди. „Това беше фактът, че ми казаха, че го има, преди да я видя - това оформи моето виждане.“
„Родителите трябва да знаят, че това е наред“, казва д -р Скотко. „Хората със синдром на Даун изглеждат различно от останалите. Но това не ги прави по -малко важни, по -малко ценни. Физическите различия са само един от многото начини, по които ние, хората, сме богати на разнообразие - и това е повод за празнуване отново и отново. "
Иронията е да го видим сами
Подобно на мен, много родители на дете със синдром на Даун се застъпват за равенство и искат другите да видят децата ни първо като деца, въпреки че техните физически черти може да са различни.
„Смешно е, защото не ни харесва, когато другите хора казват:„ Не го прави виж сякаш има синдром на Даун, сякаш е комплимент “, казва Сара. "[Мой син] прави изглежда, че има синдром на Даун и [той] е далеч най -сладкото бебе някога в очите ми. "
Силата на картините
Някои родители признават, че се борят със снимки, предпочитайки снимки на детето си, които омаловажават физическите черти на синдрома на Даун.
„Забелязвам характеристиките на Ds, но той ги има, така че не се чувствам зле, че забелязвам“, казва Сара за сина си. „Ще кажа, че когато снимам [него], съм склонен да не харесвам тези, където езикът му е навън или устата му е отворена. Имам чувството, че на тези снимки виждам синдрома на Даун повече от него и затова се опитвам да получа само усмивките или неговата личност.
„В тези случаи се чувствам виновен, не сякаш се опитвам да не го видя, но не ми харесват снимките, които показват [неговите черти на Ds]... и не ми харесва, че се чувствам така. "
Джил казва, че понякога ще попадне на снимка на сина си и ще забележи характеристиките на Ds. „Дали това е така, защото главата и сърцето ми решават да не ги виждат, или защото характеристиките му са меки? Наистина не съм сигурен, честно казано. Знам само, че за мен той е най -красивото дете, което някога е било, и мисля, че така трябва да бъде. "
Джена не можеше да види чертите на D на сина си, когато той се роди, но днес „снимките са там, където„ го виждам “, казва тя. „Знаехме пренатално, затова веднага щом се роди, се опитах да го видя, но не го направих.“
Тя казва, че те не забелязали, докато синът й не бил на около 9 месеца и изпъкналостта на езика му се увеличила. „Сега правим много снимки, за да се опитаме да направим някои с език“, казва тя. „По някаква причина, когато сме навън, е по -лошо... защото той харесва начина, по който вятърът усеща езика му. Но аз съм пристрастен, защото вярвам [синът ми] е красив! Всеки, с когото влизаме в контакт, казва: „Той е толкова сладък!“ Знаят ли те? [Това е] въпрос, който винаги се чудя. "
Санди, която получи диагнозата синдром на Даун на дъщеря си, преди тя да има възможност да я задържи, използва същия подход със снимки и за трите си деца. „Сега, на 17 месеца, рядко„ виждам “[Ds чертите на дъщеря ми]. Намирам я за красива. Но, както и при другите ми две деца, съм предпазлив към снимките, които запазвам и публикувам. Искам най -добрите й снимки. И да, това означава, че няма снимки, на които езикът й да стърчи „твърде много“. Искам другите да видят покрай Ds и да видят колко наистина е красива и умна. "
Когато непознати забележат
„Ако имам страх, свързан с хора, които забелязват, че [синът ми] има синдром на Даун, това е, че те биха предположили неща за диагнозата и го подценяват“, обяснява Джил. „Той е толкова ярък във всички отношения и ако го познавате, знаете, че няма да бъде подценяван, така че не съм сигурен защо се притеснявам.
„Понякога се чудя дали непознати го забелязват, дали се чудят защо той говори по -малко. Рядко получавам въпроси от възрастни, което ме кара да се чудя. Децата по -бързо задават въпроси, но те обикновено се основават на речта му, а не на чертите на лицето му. "
Тамара се стряска, когато непознати признават синдрома на Даун на сина си. „Когато [той] беше по -голям, всъщност бях шокиран, когато някой друг коментира [него] и синдрома на Даун! Сериозно, имаше моменти, в които гледах [съпруга си] и казвах: „Откъде са знаели?“
Възрастни срещу детски наблюдения
Ларина има противоположна гледна точка. „Винаги съм предполагал, че всеки възрастен, който види или срещне [дъщеря ми], знае, че има Ds. Нямаше да ми хрумне (всъщност точно сега) да си помисля, че не е очевидно за един възрастен. Никога обаче не съм сигурен какво мислят другите деца... и съм любопитен за възрастта, на която започват да събират нещата. "
„Когато става въпрос за детската площадка, родителите трябва да осъзнаят, че малките деца не разпознават лесно характеристиките на синдрома на Даун“, обяснява д -р Скотко. „Виждат друг плеймейт. Те първо виждат хората, а не етикетите. Възрастните, особено тези, които виждат само разликите, трябва да вземат уроци от тези по -млади учители. "
Кредит на изображението: Морийн Уолъс
Прочетете повече за деца със синдром на Даун
Връзката между болестта на Алцхаймер и синдрома на Даун
Синдром на Даун: Прекалява ли се с осъзнатостта и с действие?
Развод: Съществува ли „предимство на синдрома на Даун“?
