Синдром на Даун застъпническите организации твърдят, че медицинската общност не предлага балансирана информация след пренатална или при раждане диагноза на синдрома на Даун и насърчава аборта. Медицинската общност възразява, че информацията на застъпническите групи граничи с пропагандата и изключва всички възможности. Междувременно напредналите пренатални тестове означават, че повече жени получават пренатални диагнози на фона на дебата за това чия информация е най -добра.
В цялата страна много местни организации със синдром на Даун се ангажираха да предоставят безпристрастна и точна информация очакващи или нови родители, стигайки дотам, че да обучат родителите да предоставят подкрепа въз основа на нуждите на бъдещата майка и иска.
Две страни на историята
В по-широк мащаб често пренебрегвано напрежение виси между националните организации за застъпничество за синдрома на Даун и медицинската общност. Останете с мен за момент-обяснението на основните проблеми изисква малко пинг-понг.
- Общността със синдрома на Даун обикновено е съгласна, че бъдещите майки не получават актуална, точна информация от медицинския общността за реалността да имаш дете със синдром на Даун и те твърдят, че лекарите са твърде бързи за насърчаване прекратяване на договора.
- Медицинската общност обикновено е предпазлива от организациите за застъпничество за синдрома на Даун пропагандна информация, която рисува картина на ангелската хармония през целия живот на дете с Синдром на Даун.
- Медицинската общност е задължена по закон да информира жена, чийто плод е диагностициран със синдром на Даун, за възможността за прекъсване на бременността.
Ако и двете страни - медицинската общност и общността за защита на синдрома на Даун - са съгласни, че жените не се актуализират, са точни, безпристрастна информация, би имало смисъл да си сътрудничим в литературата, която предоставя всички възможности и ъгли и се одобрява от двете групи.
Нали?
Среща на различни мисли
Всъщност националните организации за застъпничество за синдрома на Даун по едно време се съгласиха, че литературата трябва да се счита за надеждна и безпристрастен от пациент (и лекарят, който избира да й предаде информацията), той трябва да включва всички опции, включително прекратяване на договора.
„През 2009 г. представители на професионалните медицински организации и Национално общество за синдром на Даун (NDSS) и Национален конгрес на синдрома на Даун (NDSC), свикана за пренатални тестове “, обяснява Стефани Мередит, автор на Пощенска кутия брошура, която за един момент във времето се похвали с публични одобрения както от медицинската общност и националните организации за синдром на Даун.
„Едно от първите неща, които направиха, беше да установят, че е погрешно да се етикетират NDSS и NDSC като организации, подкрепящи живота“, продължава Мередит. „В консенсусното изявление за синдрома на Даун от тази среща националният синдром на Даун и медицинските организации се съгласиха със следното изявление -„ За родителите, които получават е възможна пренатална диагноза, продължаване на бременността с планове за отглеждане на новороденото, поставяне на новороденото за осиновяване и прекратяване на засегнатата бременност настроики. На родителите трябва да се позволи да направят своя личен избор въз основа на пълна, актуална информация без принуда от страна на здравните специалисти или застъпническата общност. “
Историята на Lettercase
Книгата Lettercase, създадена през 2008 г., беше избрана през 2009 г. като „златен стандарт“ от местните и представители на националната организация за синдром на Даун, участвали във фондация Кенеди „Първо Обаждане ”грант.
През 2010 г. книгата беше преработена с принос от представители на групата за консенсус за синдрома на Даун, включително националните медицински и синдромни организации и дадени на Фондация Кенеди през 2012 г., за да се администрират чрез Университета на Кентъки за човешко развитие Институт.
„Книгата Lettercase е абсолютно уникална, тъй като е единственият ресурс за бъдещите родители, които научават за Down синдром, който представлява консенсус между висшите лидери в медицинската общност и общностите с увреждания “, посочва Мередит навън.
Приливът на буквите се обръща
Но една дума превърна съвместните усилия в бурна дискусия - включително „прекратяване“ като законна възможност за бъдещи майки, чийто плод е диагностициран със синдром на Даун.
„Жените трябва да бъдат уведомени за прекратяване, когато получат положителна диагноза за синдрома на Даун“, казва Мередит. „Това се изисква от медицинските указания и в повече от половината държави пропускът да се посъветва за прекратяване може да доведе до съдебен иск за неспазване на необходимите грижи на пациента.
„В това отношение синдромът на Даун се отличава от много състояния, които могат да бъдат диагностицирани пренатално, които нямат професионални насоки, изискващи консултиране относно прекратяването“, добавя тя.
Позовава се на аборт одобрение на аборт?
Темата за аборта е гръмоотвод, политически, религиозно, етично и социално. „Но има важна дискусия, отличаваща се от аборта, за която изглежда, че всички са съгласни. Това означава, че бъдещите двойки заслужават точна и актуална информация за синдрома на Даун “, казва д-р Брайън Скотко, съдиректор на Програма за синдром на Даун в Общата болница в Масачузетс. „[Бъдещите двойки] заслужават да знаят какво означава да имаш синдром на Даун в този момент във времето в САЩ... Родителите са съгласни с това. Здравните специалисти са съгласни. Организациите с нестопанска цел са съгласни. Това, за което те не са съгласни, е каква информация трябва да бъде представена. "
Може би появата на по -малко инвазивни, по -бързи опции за пренатални тестове е причинила следващия обрат в тази история (т.е. тестването е обвинено за повече прекратявания). Може би е било реалността да гледаме как съгласуваният език от успешна съвместна среща се превръща в гранати за дебат, след като участниците се присъединят към своите маси.
Независимо от това, подобно на доминото, реагиращо на натиска на гравитацията на връстниците, всяка национална организация със синдром на Даун се отказа от одобрението на брошурата Lettercase.
