Някои казват, че говорят за съучениците на сина ми и техните родители Синдром на Даун просто подчертава различията му, вместо да му помага да принадлежи. Не съм съгласен. Вярвам, че разбирането на различията помежду си е първата стъпка към тяхното прегръщане.
Синът ми има синдром на Даун. Повечето хора могат просто да погледнат Чарли и да разпознаят диагнозата му. По същия начин, съпругът ми и аз трябва само да погледнем някой със синдром на Даун, за да знаем, че имат и тази малка допълнителна хромозома.
Това незабавно разпознаване е нещо готино, честно. Знаете ли как собствениците на Harley Davidson небрежно си махат? Имам чувството, че общността на синдрома на Даун има подобен обмен. Споделяме познаващи усмивки. „Бях на вашето пътуване“, може да каже усмихната усмивка. Или: „Става по -лесно, задръжте там“, от леко кимване и премигване. Тези връзки се чувстват специални. Сърцата ни се подуват още малко.
Но това незабавно разпознаване тежи и на сърцето ми, защото понякога си пожелавам невидима разлика, която да даде време на хората да видят Чарли за това кой е той: умно, отстъпчиво, забавно малко момче, което може да крещи с най -добрите от тях и чиято първа дума: „Не!“ си остана негова любими.
Мислил съм много за това как ще приемем детска градина и ново училище, когато той завърши своя пре-K стаж. Там, където отива за детска градина, ще бъде неговият училищен дом няколко години. Той ще бъде около по -големи деца и изцяло нова общност от родители и преподаватели. Това е огромна възможност.
Снимка: Джереми Уолъс
И така, ето моят план: ще попитам неговия учител дали можем да изпратим нещо (писмо, визуално изображение, което включва диаграма на любими закуски и предпочитано съотношение сок към вода-всичко, което ще изясня следващото лято) вкъщи на семейството на всеки съученик, за да представя Чарли.
Ще направя и копия за всеки служител на училището, който работи с Чарли в група или индивидуално.
Освен споменаването на маймуни, The Wiggles и неговия знак за сестра му, „комплектът на Чарли“ ще включва някои синдром на Даун 101. Това няма за цел да затрупа родителите с науката, а да обхване някои основни въпроси (например, не е заразно; колеж? Защо, да, гледаме университета в Източна Каролина).
Целта? Преминете покрай колебанията и се доближете до датите на игра.
Някои хора отстъпват от идеята. „Посочвате разлика“, казват някои. „Защо да привличате внимание, когато молите за включване и приемане?“
Разбирам тези точки.
Ето нещо: Чарли е различен. Обичам всяка част от него и искам другите да го опознаят и да го обичат.
Снимка: Стефани Стъм
Но също така знам, че повечето родители на типични деца първо ще видят разликата на Чарли, преди да погледнат покрай нея. Не е образование бутон за бързо превъртане напред за този процес?
Моят подход е да ги обучавам, защото знам, че едно дете се учи как да се обръща към света и да реагира на неговите нюанси от своите родители - за добро или лошо. Ако мога да съборя бариерата на знанието, за да помогна на родителите да отговорят на въпросите на децата си или да ги въведат в съпричастност, тогава да, нас. Да, Чарли.
Допълнителна хромозома означава, че някои неща се случват по -постепенно от други за Чарли - но той все още е красиво, възхитително и украсено дете. Крайният резултат все още е огромна личност, която иска да играе с детето си, да се учи от него и - да, разчитайте на това - да научите детето си на нещо или две.
Сега, какво прави Вашият страхотно дете?
Повече за синдрома на Даун
Как да говорите с връстниците на детето си за синдрома на Даун
Опасни погрешни схващания за синдрома на Даун и аборта
Съобщения за раждане за деца със специални нужди
