Рак на гърдата е вторият най-разпространен рак при жени в Съединените щати, въпреки че всеки с гръдна тъкан може да развие това заболяване. Обикновено се диагностицира при жени на 50 и повече години, възниква, когато анормалните клетки растат неконтролируемо в гърдите на човек.
Остаряването се счита за рисков фактор, поради което работната група за превантивни услуги на Съединените щати препоръчва че всички жени започват да си правят мамографии през година на 40-годишна възраст. Вашите нужди от скрининг може да се различават в зависимост от вашите лични рискови фактори — както винаги, консултирайте се с вашия лекар, за да определите кое е най-доброто за вас.
През последните години се повиши осведомеността относно важността на прегледите, особено за хора с определени генетични мутации или фамилна анамнеза за заболяването. Както повечето видове рак, ракът на гърдата е най-лечим, когато бъде открит навреме. По-малко известно обаче е какво се случва след човек е диагностициран с рак на гърдата — реалност за
повече от 200 000 американци всяка година — както и как най-добре да се ориентирате в социални и емоционални измерения на тази променяща живота болест.Що се отнася до рака на гърдата, доставчиците на медицински услуги са там преди всичко, за да лекуват пациентите, обяснява Алисън Хенкок, главен изпълнителен директор на базираната в Орегон организация с нестопанска цел Приятели на гърдите. Често „те всъщност нямат ресурсите или времето да помогнат с емоционалните аспекти на рака на гърдата“, казва тя Поток. И колкото и вашите приятели и семейство да предлагат подкрепа, те не могат да разберат напълно вашето емоционално преживяване, освен ако не са се борили и с рак на гърдата.
Ето къде идват групите за подкрепа на рака на гърдата. Тези общности осигуряват безопасно, свободно от преценка пространство за пациентите и оцелелите да се свързват с хора, които получават това, през което преминават.
Какви са някои други предимства на общностите за рак на гърдата и как можете да намерите такава във вашия район? В чест на Месец за борба с рака на гърдата, Поток интервюира множество застъпници от организации за рак на гърдата по тази тема. Ето какво казаха те.
Как групите за подкрепа на рак на гърдата могат да помогнат на пациенти и оцелели?
Борбата с рака на гърдата е физически натоварваща, да не говорим за финансово изтощение. За много пациенти това е и изолиращо пътуване. Лечения като химиотерапия или хирургия - които могат да причинят на пациентите косми или гърди или да влязат в ранна менопауза - могат да бъдат емоционално травмиращи. „Живеете с вида съпътстващи щети от лечението и как то ви е повлияло“, Жан Сакс, главен изпълнителен директор на националната организация с нестопанска цел Живот отвъд рака на гърдата (LBBC), разказва Поток. И тогава има страх ракът ви да се повтори - риск за всеки, който вече го е имал.
Проучване показва че социалната подкрепа може да намали част от емоционалния дистрес, свързан с рака на гърдата, включително тревожност и страх. Може също да помогне на пациентите да почувстват чувство за принадлежност.
Вземете го от Стефани Уокър, доброволен защитник на пациентите с LBBC. Когато Уокър за първи път беше подложен на лечение за метастази рак на гърдата в своите 50 години, тя не познаваше никой близък до нея, който да има същото заболяване. Тя рядко се доверяваше на приятелите и семейството си за емоционалната тежест на живота с рак. „През цялото време чуваме „О, но изглеждаш толкова добре“ и аз мразя това“, казва тя Поток. „Ако имаш малък прозорец на гърдите си и хората наистина могат да видят как изглеждаш отвътре и през какво преминаваш, това е съвсем различна история.“
Едва години по-късно - когато Уокър намери LBBC и започна да ходи на терапия - тя започна да се отваря. Тя се сприятелява чрез конференции и виртуални групи за подкрепа, които смята за особено катарзисни по време на разгара на пандемията от COVID-19.
Както отбелязва Сакс, „не всеки иска да бъде в група за подкрепа“. други форми на социална подкрепа, като уебинари, частни групи в социалните медии или онлайн дискусионни табла, могат да бъдат също толкова ценни.
Освен това организации като LBBC могат да помогнат на пациентите да се ориентират във финансовите измерения на лечението на рак, друг често срещан стресов фактор. В един Проучване за 2020 г от преживели рак на гърдата, около 14 процента от анкетираните казват, че изпитват затруднения да покрият медицинските си разходи.
Какви теми се появяват в групите за подкрепа на рака на гърдата?
Много пациенти с рак на гърдата се обръщат към групи за подкрепа, за да обсъдят плюсовете и минусите на различни лечения, онколози или хирурзи. Някои, като Уокър, живеят в по-селски райони и не познават лично никого, който може да предложи съвет или утеха.
Това важи особено за хора, които се нуждаят от мастектомия или операция за отстраняване на едната или и на двете гърди. „Понякога лекарите ще кажат: „Ще направим импланти и можете да имате реконструкция, и ние можем да ви отведем до по-голям размер“, но това са разговори, които не искаме да водим“, казва Ханкок, който също е оцелял себе си. „Искаме да чуем какво е да преминеш през това? Ще има ли болка? Само представата за загуба на гърда може да бъде травматична и някои лекари не разбират това.
Както Ханкок, така и Сакс чуват от много жени, които се борят с проблеми с интимността или телесния образ след подложени на химиотерапия или операция. Всъщност пациентите, които са завършили основното си лечение, може да почувстват емоционален стрес по-остро.
„Често сте в режим на борба или бягство, докато сте диагностицирани и преминавате през лечение, а след това психологическата част удря по-силно, когато лечението приключи“, обяснява Сакс. Това може да бъде особено предизвикателен момент за приятелите и семейството, които искат да празнуват, тъй като най-накрая „метаболизирате“ травмата, която току-що сте преживели. Но разговорът с хора, които разбират мъката ви, може да помогне.
И понякога може да е освежаващо за хората да посещават групи или конференции за подкрепа на рака на гърдата и да говорят за каквото и да било но тяхната болест. Тази диагноза променя живота ви, но не е задължително да ви определя.
Защо е важно да запомните, че пътят на всеки човек към рака на гърдата е уникален
Когато говорим за рак на гърдата, важно е да се има предвид, че това заболяване не е монолитно. По-възрастна жена, която се бори с метастатичен рак на гърдата, ще се ориентира към различни медицински прегледи интервенции и емоционални стресори, отколкото, да речем, някой, който е бил диагностициран с ранен стадий на рак на гърдата на 30 години. И въпреки че ракът на гърдата може да засегне всеки, някои агресивни подвидове са Повече ▼° Соmmon при черни жени.
Ето защо стабилното образование и приобщаващите групи за подкрепа са безценни. „Ракът на гърдата е сложен“, добавя Сакс, „и ние наистина вярваме, че когато сте диагностицирани с рак на гърдата, ще се справите по-добре, ако разберете болестта си.“
Някои пациенти с рак на гърдата от маргинализирани общности срещат допълнителни препятствия докато търсят информация или лечение. „Това е толкова труден рак, когато става дума за LGBTQ общности“, Шон Райли, специалист по проекти в Национална ЛГБТ мрежа за борба с рака, разказва Поток. Повечето центрове за лечение на рак на гърдата са изключително свързани с пола, което може да бъде възпиращ фактор транс или несъответстващи на пола пациенти. Също така има много малко изследвания относно разпространението на рака на гърдата и лечението при транс хора, които са били на хормонална заместителна терапия.
„Ние знаем, че ЛГБТК+ хората с рак на гърдата имат забавени диагнози и по-висок процент на рецидив, отколкото цис-хетеро хората“, добавя Райли. Това се дължи до голяма степен на „липса на знания относно плановете за грижа за оцеляването“, което включва всичко от партньорска подкрепа до редовни посещения при лекар. За тези пациенти намирането на група за подкрепа, подкрепяща queer, може да бъде особено полезно.
Как мога да намеря групи за подкрепа на рака на гърдата близо до мен?
Без значение къде се намирате във вашето пътуване с рак на гърдата, свързването с други хора на ваше място може да помогне. LBBC предлага редица виртуални групи за подкрепа, дискусионни табла и лични събития. Американското дружество за борба с рака също има онлайн указател на групи и програми за подкрепа на рак, които могат да се търсят по ключова дума и пощенски код. А LGBTQ+ хората могат да се свържат с Националната ЛГБТ мрежа за борба с рака за достъп queer-включващи групи за подкрепа.
Освен това Хенкок препоръчва да се свържете с местни групи за застъпничество за рак на гърдата, за да научите повече за ресурсите във вашия район. Подобно на Breast Friends, много от тези организации предлагат групи за подкрепа и програми за пациенти, оцелели и техните близки.
„Като жени сме много независими“, добавя тя. „Искаме да правим нещата сами и си мислим, че можем да го преодолеем.“ Но ако установите, че искате общност, „не се страхувайте да протегнете ръка и да потърсите тази подкрепа“.