Остава седмица преди цикъла ми и вътрешностите ми експлодират като фойерверки. Имам температура, кожата на раздутия ми корем е опъната като платно, краката ми са оловни – мъртви тежести, които могат да ме пренесат само от спалнята до банята. Лежа в леглото с нагревател на високо в средата на юли и гледам часовата стрелка да минава над дванадесетте, докато животът продължава без мен. Когато пулсираща болка в областта на таза ми се изостря, усещането, което си представям, че съм намушкан, претъркулвам се от леглото върху дървения под и се взирам в тавана.
Приятелят ми изглежда толкова безпомощен, колкото и аз. „Трябва да отидеш в спешното отделение“, казва ми той, но като човек с диагноза ендометриоза повече от десетилетие знам, че ще бъда последният човек, когото ще видят. Не умирам, нито кървя от главата си. Ще седя прав на студен пластмасов стол, докато пациентите с по-видими заболявания не бъдат лекувани. Все пак отивам. Може би този път ще имам късмет и дежурният лекар ще има опит ендометриоза.
Никога не съм получавал този лекар. „Защо не вземете противозачатъчни?“ пита ме той, сякаш съм бил небрежен или по някакъв начин отговорен за състоянието си. Знам, че спирането на цикъла като лек за ендометриоза е разсеяно преди векове. Излизам от спешното в по-лошо състояние, отколкото когато пристигнах, уволнен, обезвъздушен и изтощен. Стресът и депресията засилват болката. Усещам как животът ми се свива, сякаш стените се затварят около мен.
Кога ще ме видят? Това е въпрос, който аз и повечето страдащи от ендо болест си задаваме, докато се опитваме да формулираме невидимо, стигматизирано заболяване без лечение или жизнеспособни лечения и минимална медицинска помощ. в Под пояса: Последното табу за здравето, нов документален филм за ендометриозата, достъпен на PBS Passport, режисьор, продуцент и друг страдащ от ендо Шанън Кон демистифицира заболяване, което засяга над 200 милиона жени по света, които са уморени от това да бъдат игнориран.
50-минутният филм, изпълнителен продуцент от впечатляваща кохорта от най-добрите играчи, включително Хилари Родъм Клинтън, сенатор Елизабет Уорън и актрисата/активист Росарио Доусън, се прицелва на широко разпространените стигми и табута около здравето на жените, които отчитат липсата на долари за научни изследвания и предлага отговор защо иглата не се движи въпреки вълната от медии излагане. Освен това обръща остро око защо жените биват уволнявани и то често газлит, от техните доставчици на здравни услуги, най-обезпокоително акушер-гинеколог, който се специализира в женското здраве.
Колкото и неуловима да е ендометриозата (за да е ясно, болестта остава загадка, защото е ужасно недостатъчно проучени), статистиките са черно-бели и филмът използва добре тези неоспорими факти. Той също така добавя лица към тези статистики, като подчертава историите на четири жени с ендометриоза навигационна работа, взаимоотношения, финансови пречки, емоционално здраве, плодовитост и безкрайното търсене на облекчаване на тяхната болка.
„Мислех, че умирам или имам някакво рядко заболяване“, казва Джене, медицинска сестра и един от обектите на филма. Това е често срещано мнение за тези, които живеят с ендо, но фактът, че Джене е ходила в медицинско училище и все още не е знаела за съществуването на болестта подчертава липсата на медицинско обучение, което медицинските специалисти получават в училище, което възлиза на един час образование. Макар и сърцераздирателно, не е чудно, че половината от всички здравни специалисти не могат да назоват трите основни симптома, а 100 000 ненужни хистеректомии се извършват за лечение на ендометриоза. В моето интервю с Кон тя подчерта по-широката картина, пред която са изправени всички американци. „В САЩ факт е, че доброто здравеопазване се счита за привилегия, а не за човешко право. Системата не е изградена така, че да гарантира, че всички хора имат равен достъп до добри грижи, така че често хората с ендометриоза са принудени да бъдат подчинени на грижите.“
Когато бях диагностициран с ендометриоза в стадий 4 в средата на двадесетте години, лекарите ми казаха, че ендометриозата е известен още като „болестта на работещите жени“. Техният медицински съвет беше да си намеря партньор и да забременея бърз. Под колана се справя с емоционалното влакче в увеселителен парк и финансовите предизвикателства на притежаването на 50 процента шанс за безплодие с пътуването на художника Kyung Jeon-Miranda да се опитва да зачене и да използва изкуството като механизъм за справяне, за да изрази своите страхове, скръб и безпокойство. „В по-голямата част от работата ми има скрита тъга“, казва тя. „Липсата на майчинство, невъзможността да имаш деца. Има тежест." Нейната работа също е дълбоко интимна и вълнуваща, може би най-близкият човек без болестта може да стигне до болка в ендометриума и свързаната с него загуба.
Въпреки че виждаме реализираната мечта на Джеон-Миранда за майчинство в края на филма, този резултат не винаги е възможен за много жени, живеещи с ендо. На това Кон, който има две дъщери, но също е преживял два спонтанни аборта, казва: „Факт е, че когато болест като ендометриозата удря тялото без контрол в продължение на години, това означава, че безплодието може да бъде резултат. Заслужаваме по-добро.”
Кон е внимателен, но страхотен режисьор и активист, решен да повлияе на измерима промяна чрез образование и застъпничество, което увеличи финансирането на научни изследвания и създаде възможности ендометриозата да бъде видяна, чута и разбрах. Под пояса екипът от тежки играчи разширява тази видимост, като използва своите платформи, за да сподели своя призив за действие и кампания за въздействие. Елизабет Уорън се появява за кратко във филма, срещайки 17-годишната ендо пациентка Емили, която също е внучка на бившия сенатор Орин Хач. През 2017 г. Уорън и Хач подписаха FY 2018, първият законопроект на САЩ, който включва федерално финансиране на изследвания за болестта. И според Кон, Хилари Родъм Клинтън е била „всичко в“ като изпълнителен продуцент, след като е гледала филма.
Под колана хуманизира една често срещана, но сериозно игнорирана болест и трудната битка, с която толкова много хора се сблъскват ежедневно. Като писател на женското здраве и човек, живеещ с ендометриоза, знам, че 1 от 6 жени ще види средно от 14 лекари, изчакайте 7 до 10 години, за да получите окончателна диагноза и загубите поне една работа заради симптомите. Знам също така, че познанията ми за болестта са рядкост, поради което филмът е задължителен за всички жени и хората, които ги обичат. За тези от нас с матка, особено по-младите поколения, осъзнаването, че болезнените периоди не са просто „част от това да станеш жена“, не е просто промяна на играта; това е спасение.
