„Когато първоначално ми поставиха диагнозата рецидивираща множествена склероза [RMS], я пазих в тайна поради редица причини, една от които беше от страх, че може съсипе кариерата ми“, казва актьорът Джейми-Лин Сиглър. „И през моето пътуване да стана публично достояние за това, това ме доведе по този път на саморефлексия и мястото, до което ме отведе сега, е това място на приемане. Знаете ли, приемането не означава, че непременно трябва да сте щастливи от това, но това е просто като „добре, това е част от моя живот.“
Може би най-известна с дългогодишната си роля в Сопранотоs, Sigler, която сега е на 42 години, продължава да работи стабилно от диагнозата си преди повече от 20 години. Сега тя дори е защитник на хората, живеещи с RMS, и си партнира с фармацевтичната компания Novartis, за да създаде RMS ръководство който превежда хората през размисъл върху техните нужди и как се чувстват емоционално и физически, преформулиране на стари мисли, като например чувство за бреме, и достигане до хора в живота ви, на които можете да разчитате за подкрепа.
Не беше лесно да стигна до това място на приемане и по-положително настроение. Дори въпросът „как си“ беше донякъде задействащ за Сиглър. „Удряше болното място на онази тайна, която имах, която ми се искаше да споделя“, обяснява тя. Откриването за нейния опит с MS промени нещата. „Винаги казвам, че МС ми даде моята суперсила, която е уязвимостта... колкото повече остарявам, толкова по-малко имам честотна лента за малки разговори.“ Тя е уязвима и честен за това, през което преминава, или за лош ден, който е имала наскоро, отваря пространство за разговор с другите, за да споделите и да се свържете по-дълбоко ниво.
Сиглър разчита на приятелите си от телевизионната и филмовата индустрия, които също живеят с МС, други членове на тясно сплотената общност на МС и личния си кръг от приятелки, които са били толкова отзивчив винаги, когато се нуждае от определено настаняване, като паркиране по-близо до място за концерт, така че да не се налага да ходи на дълги разстояния или да отлага планове, когато не се чувства добре. „Зачитам толкова много моята система за поддръжка, която успях да създам в живота си, което е онази трета стъпка от Ръководство за RMS, протягам ръка, защото не мисля, че много неща са възможни, без да поискате помощ,” Сиглер казва. „Добре е да поискаш помощ – това не означава, че не си силен и не означава, че не си способен… Приятелите ми ми напомнят, че са толкова горди и щастливи да ми помогнат по какъвто и да е начин, че аз трябва. Не е задължително да живеете с RMS, за да имате нужда от помощ. Всички имаме неща, през които трябва да преминем и да упорстваме.”
В трудни дни Сиглър определено изпитва целия страх, мъка и тъга от живота с хронично заболяване, споделя тя. Това е баланс между това да си позволи да си почине и да обсъди нещата от време на време и също така да разбере от какво има нужда, за да продължи напред и да участва в следващото събитие. За да може да посещава бейзболните мачове на синовете си във влажен Остин, Тексас, съпругът на Сиглър, бивш играч на МЛБ Кътър Дикстра, й осигури каруца за всички съоръжения, които тя може да бута и да се обляга, докато ходи, и вентилатор за врата за топлината (което е известно, че може да изостри МС симптоми).
Чрез това ръководство на Novartis и нейната застъпническа работа за МС, хронични заболявания и адаптации за увреждания, Sigler съветва хората да слушат преди всичко хората с хронични заболявания за това какво имат нуждите са. „Никой няма да разбере от какво се нуждаете, докато не го изразите... Имам различен поглед и различна гледна точка“, казва тя. „Така че от опит научих, че ако коригирате това или онова, ще ми бъде по-лесно или ако паркирате това ремарке по-близо, това ще ми спести много време и енергия.“ Тя беше първоначално осъзнаваше, че е бреме за другите или изглежда „допълнително“ чрез добавяне на допълнителни искания, но видя положителна промяна в обществото и нейната индустрия по отношение на това да бъде повече включително.
Вместо да се разочарова, че нещата не са достъпни на различни места, Сиглър взема възможност да изразите как нещата могат да бъдат по-полезни за хората с увреждания, за да получат разговорът върви. „Всяко място, на което отида, има глас и платформа и ще ги използвам“, казва Сиглър. „Наистина ми показа, че това е един от най-красивите човешки обмени, които можем да имаме; хората наистина обичат да бъдат полезни.”
