Вторият ми син, Уокър, е на шест години. Като повечето деца на неговата възраст, той обича да си играе на преструвки, използвайки своя iPadи да сте навън, особено ако има вода. Той не е голям фен на зеленчуците, но може да прибере цяла халба боровинки. Липсват му куп зъби, краката му стават по-дълги и по-слаби с всяка изминала минута и той израства обувките за миг на око.
Той много прилича на вашето типично шестгодишно дете първи клас студент по много начини, но моето момче е аутист. Когато не беше навършил три, получихме официалната му диагноза аутизъм разстройство от спектъра и ние предприехме много целенасочено пътуване, за да му помогнем да бъде възможно най-щастлив и успешен, без изобщо да се опитваме да потушим аутистичните странности, които карат Уокър, Уокър.
Три години по-късно той буквално е най-готиното дете на земята. Знам, че ще ме помислите за пристрастен, но мисля, че съм прав за това. Той е просто един щастлив, странен малък чудак по най-добрия начин и аз предизвиквам всеки да го срещне, а не просто да го обожавам. Той е лек в човешка форма. Жив слънчев лъч. Той също така е огромна болка в дупето, както всички деца имат право да бъдат.
Знам, че когато става дума за Уокър и неговите невротипични връстници, те имат много повече прилики, отколкото разлики.
Но това е така, защото разбирам аутизма. Знам, че да си аутист означава много различни неща за различните хора и да знаеш, че Уокър е аутист, не ти казва почти нищо за него. Все още трябва да го опознаеш, както всяко невротипично дете. Когато го направите, ще откриете, че той крие вселена от потенциал, а ние едва започнахме да надраскаме повърхността на това колко страхотен ще бъде той. (Умопомрачително, защото той вече е толкова невероятен!)
За съжаление, много хора чуват световния „аутизъм“ и веднага започват да използват своето ограничено разбиране за спектъра, за да правят предположения и преценки. Те мислят за хората с аутизъм като за хомогенна група от почти идентични хора с повече ограничения, отколкото възможности.
Това може да доведе до най-трудната част да бъдеш нетипично дете: изключване.
Не мога да ви кажа колко пъти хората са предполагали, че Уокър мрази силните шумове, ярките светлини и тълпите и като цяло ще мрази рождени дни, църковни събития, специални поводи и забавни излети.
Но познайте какво? Уокър не мрази нито едно от тези неща! Той може да виси по време на фойерверки. Той обича да гледа филм в театъра. Тази година той посети ваканционно библейско училище в местна църква и ОБИЧАШЕ да крещи, да пее, да прави занаяти и да играе с тълпите деца.
Разбира се, понякога има нужда от почивка. От време на време той ще осъзнае границите си и ще се отдалечи от действието, за да играе сам и просто да се отпусне със своя iPad. Едно от нещата, върху които работихме много усилено с Уокър, е да му дадем възможност да си тръгне, вместо да се стопи. Само на шест години той се справя страхотно със запомнянето на толкова голяма част от времето.
Но той иска да е там. Дори да е отстрани и да наблюдава, той иска да бъде поканен. То може да намери радост в това да гледа други деца на неща, които не иска да прави сам. Той е като майка си в това отношение. Никога не съм по-щастлив, отколкото когато стоя на ръба на дансинга и гледам как другите гости на сватбата режат килим. Някои от нас са просто родени наблюдатели.
От време на време моето момче може да скочи и да направи нещо, което никой не е очаквал. Той буквално се молеше да язди 110-футовата и 28 мили в час езда с цип, когато присъствахме на нощно събитие в нашата местна зоологическа градина. Не очаквах това, а аз съм му майка!
Уокър е толкова специален и възхитителен за мен, но той не е нещо извънредно, когато става дума за нетипични деца. Децата, които живеят с различия, искат да бъдат включени във вашите планове и е жестоко да изберете да не ги поканите въз основа единствено на вашето (вероятно невероятно неправилно!) възприятие за техните способности.
Една от мантрите, с които живеем, когато правим избор за Уокър, е „предполагайте компетентност“. Използваме тази идея, когато имаме възможност да включим и други хора.
Презумпцията за компетентност просто означава, че когато се обърнете към човек, чиято способност да процъфтява удобно в определена ситуация, не е непосредствено познат на вас, вие подхождате към тях по начин, който предполага, че те могат и ще научат, разберат и участват в дейност. Позволявам тях да решат дали това е добра идея за тях.
Можете да посочите ясно, че сте готови да предложите всяко настаняване, което те желаят – просто се уверете, че правите това с уважителен, оптимистичен тон. Дръжте го въпросително. Уврежданията и различията не са срамни и не е нужно да ги обикаляме на пръсти, сякаш са малки мръсни тайни.
Ето нещо, което искам да вземете от това: не е трудно да си майка на Уокър. Да го обичаш и да го защитаваш е лесно. На практика го боготворя. Той е идеален за мен.
Но е трудно е да знам, че той трябва да живее в свят, в който същите странности, които ме карат да го обожавам, са чертите, които ще накарат другите хора да го разберат погрешно или да го съдят предварително. Знаейки, че не мога да го защитя от невежество и изключване, кара сърцето ми да се чувства сякаш може просто да се разпадне на парчета.
И за да бъда напълно откровен, Уокър обикновено изглежда типичен за аутсайдери. Знам, че това му спестява много време. Деца, чиито различия и увреждания са по-очевидни, ще получат още по-голяма преценка, а това е напълно гадно.
не е наред Не е честно.
Нетипичните деца във вашите кръгове са пълни с чудо и радост, потенциал, любов и магия и вашата работа като родител е да помогнете на вашите невротипични деца и деца без увреждания да видят това. Това започва с това, че ТИ също избираш да го разбереш и да повярваш.
Всеки заслужава покана. Всеки заслужава място на масата. Всеки заслужава да бъде видян такъв, какъвто е, и да бъде отпразнуван, дори ако постиженията му изглеждат по-различно от очакваното.
Дайте шанс на деца като моите да предизвикат възприятието ви за хора, които съществуват извън рамките на това, което сме смятали за „средностатистически“. Кой изобщо иска да се стреми да бъде среден? Включването на всички не е добро само за крайните - то прави всички по-добри. Това кара останалите от нас да виждат неща, които не са виждали преди. Насърчава ни да вдигнем летвата и да се застъпваме за разумни условия за всички, дори ако ние лично не се нуждаем от тях.
Също толкова важна част от предполагаемата компетентност е да приемете, че човек познава границите си по-добре от вас. Любезно приемете учтиво „не, благодаря“ и не се обиждайте. Детето ми може да чуе за плановете ви за рожден ден и да каже: „Хм, благодаря, но няма начин.“ Но гарантирам, че ще се радва да разбере, че си го искала там. В края на краищата той е просто дете и като всяко друго дете иска да се чувства като част от групата.
