Има много неща в живота ви, които се променят, когато получите диагноза за хронично състояние. Има облекчение да имате повече отговори и, в идеалния случай, път към лечение. Но за огромното повечето хора с хронични заболявания, които се считат за „невидими“ — може да има и някои допълнителни скрити борби, които идват с живота с нещо, което е толкова огромна част от живота ви, че много хора не могат веднага да разберат.
„Наличието на хронично заболяване може да бъде много трудно физически и психически за индивида и семейството, особено такова, което е невидимо“, Турия Пауъл, магистър, лицензиран клиничен център Душевно здраве съветник Thriveworks в Кари която също живее с невидима болест (множествена склероза), казва SheKnows. „Често депресията върви ръка за ръка с болестта, тъй като индивидът редовно изпитва симптоми, вариращи от леки до тежки, но тъй като са невидими, не получават подкрепата, която имат трябва. Тревожността също може да бъде проблем, тъй като симптомите могат да се появят в случайни ситуации, като по този начин повлияят на това как индивидът функционира в различни ситуации.
“Ако изглеждаш здрав, хората приемат, че няма нищо лошо в теб.”
Лора Торчински от Силвър Спринг, доктор по медицина Ревматоиден артрит и казва на SheKnows, че може да бъде предизвикателство да се ориентираш в предположенията на други хора за нейната болест и какво се случва в тялото й.
“Ако изглеждате здрави, хората приемат, че няма нищо лошо с вас. Бил съм в претъпкан влак на метрото, стоях на пътеката, с болки в краката или схванати пръсти, които затрудняват задържането. Никой не би помислил да ми предложи място, защото изглеждам „добре“. Може да е много разочароващо. Често съм бил разпитван защо използвам табела за паркиране на инвалиди“, казва Торчински. „Психически и физически е предизвикателство да живееш с каквото и да е хронично заболяване. Понякога нося скоба за глезена. Когато хората го забележат, те питат защо. По някаква причина е по-трудно да кажа „Имам ревматоиден артрит“, отколкото ако трябва да кажа „Изкълчих си глезена!“
Тази идея дали всъщност „изглеждате“ болен — и трябва да обяснявате лична медицинска информация, свързана с нея приятели, колеги и дори непознати - това е нещо, което непрекъснато се появява, когато говорите с хора, живеещи с хроничен невидими болести. Имате чувството на хората, че освен че просто живеят живота си с условията си, те също трябва да го правят непрекъснато обясняват, застъпват се и оправдават своите преживявания или дори приспособленията, от които се нуждаят, за да преминат през ден. Така че това е абсолютно двойно задължение никой не би поискал.
„Много болести са невидими, което означава, че няма външни индикатори, че индивидът всъщност се справя с болест. Един коментар, който често получавам като човек, живеещ с множествена склероза, е: „Уау, не изглеждаш болен“, добавя Пауъл. „Този коментар е разочароващ, защото се питам как изглежда „болен“?“
Подкрепа на психичното здраве, когато нечия болест е „невидима“
Но има начини хората, които изпитват тези борби, да получат подкрепа – и начини нашите общности да правете по-добре, когато става въпрос за освобождаване на пространство, за да подкрепите допълнителните разходи за психично здраве, които могат да дойдат с тях условия.
И може би най-очевидно хората могат да започнат, като не приемат, че някога могат да знаят нещо за здравето на друг човек, като ги гледат. Преодоляването на този вид вродени пристрастия може да бъде предизвикателство, но е много полезно постоянно да си напомняте, че не знаете живеете в тялото на друг човек и не седите на срещите с лекаря му, преди да направите каквито и да е коментари, които биха могли да бъдат нараняващо.
Този вид преструктуриране и отхвърляне на предположенията също може да улесни създаването на по-приобщаваща среда, която да се чувства безопасна и отворена за хората, живеещи с невидими заболявания и увреждания.
“Казвам на хората, че прекарах първите 30 години от RA, опитвайки се да го скрия. Ще прекарам следващите 30 години, казвайки на всеки, който ще слуша!”
„Общността може да бъде полезна, като бъде уважителна, слушаща и гледайки да се учи“, казва Пауъл. „В допълнение, предоставянето на услуги, като упражнения за хора с увреждания и групи за подкрепа, може да бъде много полезно.
А за хората, живеещи с тези условия, е по-важно от всякога да не се чувствате принудени да криете или прикривате това, през което преминавате или се борите сами.
“Говори за това! Въпреки че в началото може да се почувства неудобно, е толкова полезно да говорим за това“, казва Торчински. „Имам РА повече от 30 години. Едва през последните няколко години се включих в застъпничеството на пациентите и ми беше психически трудно да се изложа там. Беше много катарсично. Казвам на хората, че прекарах първите 30 години от RA, опитвайки се да го скрия. Ще прекарам следващите 30 години, казвайки на всеки, който ще слуша!”
