Както повечето малки деца, аз нямах твърдо разбиране за това сложности на ревматоиден артрит. Знаех, че и майка ми, и майка й го имаха, но така, както баба ми го каза с дебел източен Европейски акцент — „Артър Итис“ — ме накара да повярвам, че човек на име Артър е отговорен за тяхното болка.
С напредването на възрастта постепенно разбрах повече за състоянието и как това означаваше, че понякога тялото на майка ми щеше да боли толкова много, че тя не можеше да се спусне на пода, за да си играе с мен. И как това беше и причината да ме помоля да приготвя топла вана за крака за баба ми в края на деня.
Но едва когато наближих зряла възраст, видях другата страна на ревматоидния артрит (РА). Да, това беше причината за болките в ставите на майка ми, но това беше само част от историята. Както се оказа, тя скри останалото - като умора, слабост и въздействие върху психичното здраве — от мен години наред, обяснявайки, че не иска дай ми нещо друго, за което да се тревожа.
След смяната на ролята ни, когато станах болногледач, се опитах да имам предвид, че РА е много повече от болки в ставите, а не да бъде много мобилна сутрин: изискваше още едно ниво на търпение и разбиране, за да се гарантира, че получава това, което тя необходими. Ако сте се оказали в подобна позиция, ето какво трябва да знаете за грижата за някой с РА, включително информация от грижа експерти, лекари и трудотерапевт.
Уважавайте болката на човека
Това звучи очевидно: Разбира се, знаете, че човекът, за когото се грижите, изпитва болка. Но Никол Бракет, мениджър за предоставяне на грижи и образование в Грижи за домашни часовници, казва, че има нещо повече от това. „Като домашен болногледач за някой с РА, важно е да разберете, че болката от артрит може да бъде много изтощителна“, казва тя пред SheKnows. „Също така е важно да съветваме хората да „уважават болката“, тъй като болката е червен флаг, който се опитва да привлече вниманието ни, за да можем да се справим с каквото и да се случва.“
Разберете, че RA е нещо повече от болка в ставите
В същото време д-р Саураб Шривастав, лекар и съосновател на д-р артрит, казва, че е важно да се има предвид факта, че РА не е „просто артрит“ и може да засегне няколко области от тялото на човек. „Всъщност безкрайно разочарова пациентите с РА, когато хората приемат, че заболяването им е просто проблем със ставите“, казва той на SheKnows. „Да, RA първо засяга ставите ви, но може да засегне и органите ви.
В допълнение към това, както самият RA, така и лекарствата за лечение на състоянието, могат да причинят изтощителна умора и мозъчна мъгла, безсъние, колебания в теглото и други симптоми на върха на хронична болка. „РА се промъква във всеки сантиметър от вашия начин на живот и може да накара много пациенти да се чувстват изолирани“, обяснява Шривастав. „Разбирането на това колко голямо влияние може да има РА върху живота на някого, ще ви помогне да станете по-състрадателен болногледач.
Обърни внимание
Тъй като симптомите на РА могат да се различават всеки ден, важно е болногледачите активно да наблюдават нивото на дискомфорт на лицето. „Хората с РА се нуждаят от лекарства, за да облекчат болката и да бъдат взети незабавно“, Реймънд Дачило, директор на операциите в C-Care Health Services, канадски доставчик на домашни грижи и агенция за здравни грижи, казва SheKnows. „Полагащите грижи трябва да обърнат внимание на това колко болка се справят ежедневно хората с РА, за да определят колко почивка или упражнения ще им трябват този ден.
По същия начин, Бракет съветва лицата, които се грижат за хората с РА, трябва редовно да проверяват времето: „И топлината, и студът могат влияят на благосъстоянието в зависимост от човека, така че не забравяйте да потърсите модели и как да създадете нива на комфорт, когато температурите се променят“, тя бележки.
Грижите ще приемат различни форми
Според д-р Джанел Лафлин, а UCHealth ревматолог в Лонгмонт, Колорадо, хората, които се грижат за тези с РА, трябва да осъзнаят нуждата от подкрепа на различни нива. „Например, пациентите може да се нуждаят от инструменти в дома си за успех, като съдове за готвене с по-широк захват, дръжки на вратите и премахване на килими, които могат да причинят падане“, казва тя пред SheKnows. „Пациентите на РА се борят повече сутрин със скованост и болка, така че назначаването на срещи или планирането на задачи може да бъде по-ефективно следобед.
Работата с професионален терапевт може да помогне
Тъй като РА засяга почти всеки аспект от живота на човек, понякога може да се нуждае от допълнителна помощ изпълняване на определени ежедневни задачи — или поне насоки за тяхното изпълнение, които съответстват на тяхното ниво мобилност. Това е мястото, където професионалният терапевт (OT) може да бъде полезен. „Ние сме специализирани в това да помагаме на хората да разберат как да се справят с трудностите в живота, за да можете да живеете живот“, д-р Бренди Арчи, трудотерапевт и основател на Достъпен живот казва SheKnows.
И не е нужно да чакате, за да видите ОТ, докато ставите на човек са толкова деформирани, че се нуждаят от шини. „Общите въздействия върху тялото може да направят простите неща по-трудни, като възможността да видите дъската в класната стая или да имаш енергия да си вземеш душ, да напуснеш къщата или да можеш да функционираш в горещ, влажен климат“, Арчи обяснява. „ОТ могат да помогнат да се намерят начини за улесняване на тези неща отново.“
Бъдете гъвкави
РА е хронично състояние със спорадични, понякога внезапни промени в симптомите - и тези, които се грижат за пациенти с РА, трябва да са наясно с това. „Полагащите грижи трябва да дадат на близките си малко благодат“, обяснява Лафлин. „Един ден може да изглеждат напълно добре. На следващия ден може да се борят с основна задача. Променливостта и неочакваността на пристъпите могат да бъдат много разочароващи за пациентите и членовете на семейството, тъй като нарушават нормалната рутина. Разбирането на необходимостта от гъвкавост е важно, тъй като РА е болест на дълги разстояния.
Размърдай се
Когато става въпрос за хора с ревматоиден артрит, Лафлин казва, че „движението е лосион“ – което означава, че тези, които са активни, са склонни да се чувстват по-добре в дългосрочен план, „така че се препоръчва насърчаване на физическата активност“. Един от начините да направите това, казва Дачило, е да се присъедините към тях в техните упражнения и разтягания: „Когато болногледачът участва с тях, това ги насърчава да извършват физически дейности, за да помогнат за намаляване на болката.
Но в същото време не забравяйте, че пациентите с РА имат добри и лоши дни. "Колкото и да искате да видите пациентите да се движат и да останат мобилни - което всъщност помага много при РА - опитайте се да не ги натискате твърде силно", обяснява Шривастав. „В добрите дни им е лесно да се пренапрягат, а когато го направят, това неизбежно ще доведе до много лош ден, белязан от болка и умора.”
Насърчавайте използването на инструменти и помощни средства
Когато се грижите за някой с РА, Бракет казва, че е важно да се насърчава използването на помощни устройства, препоръчани от физическите и ерготерапевти, за да им помогнат да увеличат своята независимост, като същевременно избягват ненужното натоварване на засегнатите стави.
„Много от пациентите с РА, особено тези, които току-що са били диагностицирани, са склонни да избягват да използват инструменти и помощни средства, защото това засилва идеята, че са инвалиди“, обяснява Шривастав. „Опитайте се да помогнете за нормализиране на използването на тези инструменти. Ще се изненадате колко много обикновен ръкав за коляното може да помогне за поддържане на мобилност през деня или как спането с чифт компресионни ръкавици може да сведе до минимум болката в китката и ръката сутрин.”
Не забравяйте да се грижите за себе си
Когато сте толкова фокусирани да се грижите за някой друг, може да е лесно да пренебрегнете собствените си нужди - но това не помага на никого. „Да бъдеш болногледач за някой с РА може да бъде предизвикателство“, казва Бракет. „Това може да бъде много стресиращо, което води до чувство на тъга, загуба на сън или дори да страдате от физически заболявания като главоболие. Това състояние изисква не само физическа подкрепа, но и емоционална подкрепа, която гарантира, че човекът, живеещ с РА, е спокоен, удобен и остава възможно най-позитивен.
