Когато имах дъщеря си в края на ноември 2019 г., медицинските сестри в болницата шепнеха за ново заболяване, наречено COVID-19 което обикаляше цял Китай. Три месеца по-късно всичко беше затворено. И аз, както всички останали, се чудех колко дълго може да продължи това – със сигурност беше само въпрос на време да намерят лек, или болестта ще изчезне и всички можем да се върнем към нормалното? Държахме бебетата си по-здраво, но когато новините пристигнаха от Италия и Ню Йорк и мрачната реалност на нарастващите числа и ужасяващите смъртни случаи не бяха само в чужбина, но и в нашата страна, в нашия щат, в нашия град - аз паникьосана.
Моят 4-годишен син Трип е невербален и го има аутизъми дори не мога да ви опиша страха, който се появи, когато разбрах, че ако Трип се разболее от COVID, много е възможно той да чувствам, че се задушава — и той нямаше да може да ми каже, че не може да диша. И така, влязохме в режим на блокиране, дезинфекцирахме хранителни стоки, не виждахме никого, не отивахме никъде, но с течение на годината разбрах, че синът ми се проваля,
и процъфтяване, по някои изненадващи начини; така че ето какво научих за родителството на дете с аутизъм по време на глобална пандемия.Удари от дистанционното обучение.
Когато училищата бяха отдалечени, до болка осъзнах как дистанционното обучение се проваляше на деца със специални нужди като моето. Освен загубата на терапевтичните ресурси, които получаваше в училище, нямаше начин Трип да седи неподвижно и да се взира в екрана с часове всеки ден. Горката му учителка, която правеше всичко възможно, за да включи Трип, ме гледаше как го гоня из къщата, опитвайки се да го подкупя, да го умолявам, да го измамя просто да бъде в рамките на обаждането в Zoom. След първия ден той се опита да хвърли лаптопа ми надолу по стълбите. Всеки път, когато види лаптоп или таблет, започваше да плаче. Беше ядосан и раздразнителен и дори след като дистанционното обучение приключи за деня, беше капризен и почти не спеше.
След като първата седмица приключи с неговия логопед, който прекара 45 минути, гледайки как се опитвам да накарам Трип да погледне екрана (докато ми новородено, опитвайки се да чуя инструкциите на терапевтите относно пищянето на Трип и плача на бебето, и държа всички малки играчки на сина ми далеч от моите устата на дъщерята) Попитах неговия логопед със сълзи на очи: „Как правят хората това?!” Тя поклати глава и каза: „Може би правим повече вреда, отколкото полза."
Олекна ми. Признаването, че Трип не получава нищо от това и че всичко, което прави, караше всички да плачат (аз, той, бебето) ми даде разрешение да кажа: „Майната ти, Zoom!“ и да се съсредоточа върху нещата, които мога промяна. След като направих психичното здраве на сина ми приоритет, той беше по-щастлив и аз бях по-щастлива.
Вижте тази публикация в Instagram
Публикация, споделена от Лили Бърнс (@lilyjburns)
Изгуби се.
Живеем във ферма в Кънектикът, така че имахме късмет, че не трябваше да променяме твърде много, за да бъдем напълно изолирани в заключението. Това, което не осъзнавах, беше на колко места разчитах извън училище, за да изгори Трип цялата си енергия: плуване в местната YMCA, игра на детски площадки в града, седмични часове по гимнастика. Изведнъж площадките бяха увити в жълта предпазна лента, YMCA, гимнастика. и меките фитнес зали бяха затворили вратите си и аз се озовах в гугъл „къде може да играе моето дете“. Трип беше изпепелил всичко от него сензорни играчки за броени дни. бях Изработване на буря от сензорни занаяти, и той все още не получаваше информацията, от която се нуждаеше. Докато някои хора се заеха да пекат, или купиха коза, или направиха на децата си вътрешна пързалка, аз търсих онлайн за отговор на въпроса „Как другите родители със специални нужди оцеляват по време на това лудост?"
Очевидно нямаше отговор. Но открих няколко неща, които направиха живота малко по-лесен. Прекарвахме 98 процента от времето навън. Скитахме нашия малък град, разхождахме се в гората, докато слънцето не залезе (загубихме се), препъвайки се през река, която стана нашата нова любимо място за излизане (загубихме се) и посещение на нещо като всяка ферма в района на три щати (шокиращо, изгубихме се няколко пъти). Да бъдеш навън изглеждаше като единствената възможност и се оказа, че е най-добрата.
След като настъпи зимата и това не беше опция (детето ми мрази студа), намерих начини да внеса външната страна вътре, като този вътрешна люлка от B4 Adventure, който превръща вратата в класическа люлка, сензорна люлка или пръстен. Вземете възглавница, за да се плъзгате надолу по стълбите на дупето си, и ще получите пълноценна люлка в къщата си.
Не всички класни стаи имат четири стени.
Всеки месец, когато училищата оставаха отдалечени, потъвах все по-дълбоко в вина на майка си, че трябва да има нещо друго, което бих могъл да направя, за да помогна да преподавам Трип. Трябва да има нещо повече, нещо по-добро, нещо, което не съм правил. Бях изтощена от постоянното състояние на чувството, че провалям сина си, и от постоянния ужас, че той или аз ще се разболеем или ще умрем. Той не получаваше терапия в училище, никакви терапевти нямаше да идват в къщата ни (поради пандемия) и аз се чувствах като шега жалките ми опити за уроци за домашно обучение.
Но ето какво е. Не всички класни стаи имат четири стени. Трип започна да рисува по време на блокиране, нещо, към което никога преди не е проявявал интерес. Научи се да слага закуските си в купи и чинии, вместо да изхвърля торбата на най-близката повърхност. Научи се да извади вилица от кухненското чекмедже, за да яде, и да си вземе чаша вода. Научи се да прегръща сестра си и да се търкаля по хълмовете. Той научи кои камъни са най-добри за подреждане и направи купчини из целия ни двор. Научи се да градинари и сега, когато ляга да спи през нощта, аз го прибирам, казвам лека нощ и МАХВАМ (огромна печалба). Той научи толкова много по време на блокирането, а аз се научих да се отървавам от заяждането вина на мама това ме убеждава, че върша ужасна работа.
Вижте тази публикация в Instagram
Публикация, споделена от Лили Бърнс (@lilyjburns)
Помоли за помощ.
Едно нещо, което дойде в остър фокус, когато пандемията удари, беше храната. Трип е невероятно придирчив и има само шепа неща, които ще яде. И не по-наистина-не-харесвам-това-но-ако-изборът-е-яде-го-или-гладувам-предполагам, че ще-изям-го. По-скоро би умрял от глад. Но тъй като рафтовете с хранителни стоки се изпразниха и онези няколко неща, които яде, изчезнаха, ние се обадихме безброй хранителни магазини, опитващи се да намерят артикулите онлайн, дори шофиране над държавни линии, за да ги намерят тях. Един такъв артикул е Yummy марка пълнозърнести пилешки картофи. Само тази марка. Нямам представа откъде знае, опитахме всяко пържено пиле, дори сложихме различна марка в кутията на Yummy brand, за да се опитаме да измамим Trip - без резултат. (Някак си влудяващо, въпреки че всички са идентични, той знае.) Един ден, около шест месеца след блокирането, ние бяхме без тези пилешки картофи, имахме претърсих всички местни магазини, опитах се да ги намеря онлайн, дори се обърнах директно към марката и ги помолих да ми кажат къде мога да намеря тях. По чист късмет случайно намерих магазин, в който пишеше, че ги продават. Тичах (да, всъщност спринтирах) по пътеката със замразена храна и когато намерих празния рафт, където трябваше да бъдат, избухнах в сълзи. Нищо не казва родителството с аутизъм като плач в случаен магазин за хранителни стоки, пътека със замразена храна над пиле. Най-сладката жена дойде зад мен и каза, че напълно разбира - дъщеря й има синдром на Даун и ще яде само фъстъчено масло и желе или мак и сирене. Тя ми каза да се свържа с група във Facebook за родители на деца със специални нужди, тъй като те може да имат някакви следи.
"Не се страхувайте да помолите за помощ!" — извика тя през рамо, докато се отдалечаваше, и това звъни в главата ми всеки път, когато се боря.
Свързах се с групата във Facebook, която тя предложи, и те наистина имаха потенциални предложения. Не мога да ви кажа колко много ми се иска да бях помолил за помощ по-рано. Всеки има общност и ако тази пандемия ме е научила на нещо, това е, че всички сме в това заедно. Помоли за помощ. Обърнете се, ако имате нужда. Не се страхувайте да се изложите там - ще се радвате, че го направихте.
Тези знаменитости майки карат всички да се чувстваме по-добре, когато споделят върховете и паденията на родителството.
