Представете си, че сте млада майка, която се справя с безмилостните физически изисквания на бебето. Знаете ли, тези обичат да се уверят, че не им забиват нещо в очите или да ги вдигат и оставят за непрекъснато хранене и смяна на пелените. Това са изисквания, които могат да изтръгнат енергията и психиката на всеки трудоспособен човек.
Сега си представете, че сте същата млада майка и също живеете с нея амиотрофична латерална склероза — по-известен като ALS — терминално, дегенеративно заболяване на моторните неврони, което бавно парализира ръцете ви.
Това е реалността за Али Шмид, майка от Нашвил на едногодишен син и създател на Дама с увреждания, блог и онлайн ресурс за родители, живеещи с хронични заболявания и увреждане.
Преди около пет години Шмид беше на първата си работа в корпоративния маркетинг, когато забеляза, че мизичкото й „просто спря да може да работи“, казва тя пред SheKnows. Година и половина по-късно Шмит имаше проблеми с вдигането на тежести във фитнеса и не можеше да движи левия си палец. В крайна сметка, след неправилна диагноза и ненужна операция, Шмит се срещна с невролог, който започна да прилага множество тестове, като й постави ранна диагноза ALS, когато все още беше в нея 20-те години
„Няма окончателен тест за АЛС“, обяснява Шмид. „По принцип просто изключвате всяко нещо, докато това не е единствената болест, останала на масата. И това е мястото, където сме в този момент." Тази диагноза несъзнателно поставя 30-годишния Шмит в изключителен клуб; Според Асоциация ALS, повечето хора, които развиват заболяването, са на възраст между 40 и 70 години – със средно време на оцеляване от три години. (Трябва да бъде отбелязано че Стивън Хоукинг, най-продаваният автор и известен физик, беше диагностициран с ALS в ранните си 20-те години и доживя до 76 години.)
Шмид казва, че не я боли, но използва много малко дясната си ръка. Въпреки че все още може да използва лявата си ръка, за да прави неща на телефона си, „това е много, много ограничено“. Добавяне към неяснотата на този вид ежедневие е липсата на възможности за лечение за тези, които живеят с ALS.
„Няма лекарства или физиотерапия, които [лекарите] могат да ми предложат“, казва Шмид. Съществува и въпросът дали болестта ще се разпространи в краката й, което би било единствената причина Шмид да потърси медицинска помощ в бъдеще. Разбираемо, поне засега, тя е взела решение „просто да живея живота си“.
Огромна част от „да живее живота си“ е работата, с която тя върши Дама с увреждания. Въпреки че Шмид има късмета да има и двамата си съпруг (работата му от вкъщи е един от редките положителни страни на пандемията COVID-19 за техните семейство) и бавачка, която да й помогне с физически неща, като качването на сина й в креватчето и от него, тази версия на реалността може да поеме емоционално пътна такса. Още повече причина, поради която сайт като Disability Dame има потенциала да подкрепи толкова много други в подобна ситуация, изпитващи подобни чувства.
„Това определено ме засегна психически“, казва Шмид. „Понякога се чувствам като неадекватна майка, защото не мога да правя определени неща със сина си.
След като научи колко малко адаптивни продукти има на пазара за родители, живеещи с увреждания - и още по-малко онлайн ресурси като блогове - Шмит я пусна сайт през март 2020 г., с намерението да помогна на „други майки, които са в същото положение като мен“. Тя пише всяка статия в блога, предлагайки опитни съвети като „13 критични въпроса, които да зададете на нов лекар (и въпроси, които да избягвате) и "7 практически съвета за родителство с увреждания.”
„Надявам се в определен момент да мога да го отворя за сътрудници“, казва тя, но засега благодарение на инструменти като командата за гласов контрол в Google Docs и приложението за дизайн Canva, Disability Dame остава предимно операция на една жена.
Вижте тази публикация в Instagram
Публикация, споделена от Allie Schmidt (@disability_dame)
В краткосрочен план Шмид в момента работи за изграждане на библиотеката със съдържание на Disability Dame, като публикува на всеки два до три дни за всичко от родителство с увреждания да се търсене на диагноза да се грижа за себе си. Но тя също мисли напред: тя се надява да започне организация с нестопанска цел след около година и има дългосрочна цел да създаде линия от продукти за адаптивно родителство и да ги направи достъпни на нейния сайт.
„Сега виждате все по-приобщаващи продукти“, казва Шмид, сочейки към Tommy Hilfiger Adaptive линия за дрехи като пример. „Докато хората продължават да споделят своите истории, ще видим, че това е по-голяма ниша на пазара, която е напълно неизпълнена към този момент. Искам да създам Disability Dame, за да накарам изследването да разбера от какво се нуждаят хората и след това да създам продукти, които ще им помогнат.
Шмид получи топката в този вид изследвания, докато работеше върху нейния пост за дама с увреждания, „24 Умни бебешки продукта за родители с увреждания.„Тогава тя откри още пропуски на пазара – особено, че нямаше адаптивни маси за повиване за родители в инвалидни колички.
„Не мисля, че дори съм намерила маса за повиване на пазара, където човек, който е в инвалидна количка, всъщност може да се качи под масата за повиване“, казва тя. „Като, нямаше изрезка за инвалидната им количка, която да пасне, докато сменяха бебето си.
Тя също така е спечелила сертифицирането си като трансформиращ лайф-коуч и очаква някой ден „да обучава клиентите какво е да се справяте трагедия и им помогнете да видят, че може да има по-светъл път от другата страна." Но в момента Шмид е избрала да съсредоточи енергията си върху Disability Dame и ALS застъпничество, която включва комуникация със сенаторите от Тенеси Марша Блекбърн и Бил Хагърти. сен. Блекбърн, републиканец, е член на двупартийна група, наречена Сенатска група за ALS, ангажиран да работи с пациенти с ALS и доставчици на здравни услуги, за да разработят лечения и, да се надяваме, лек за това инвалидизиращо заболяване.
„Това, което разбрах, като стартирах моя сайт, е, че има толкова ограничена информация и ресурси [за родители, живеещи с увреждания]“, казва Шмид. — Просто не се говори за това.
Но ако Disability Dame е някаква индикация, Шмит не само говори за родителство с увреждане, но и води разговора.
Преди да тръгнете, вижте някои от нашите основни неща за бременни на почивка на легло:
